尴尬一幕！美方代表展示非洲版图时竟将多国位置全部标错，引发舆论哗然。与此同时，日本方面宣告“国家情报局”正式挂牌成立，此举随即遭遇多方质疑，外界普遍担忧其背后或暗藏构建战争体制的企图。津门大地浪潮涌动，正以前所未有的姿态迈向世界一流开放高地，谱写崭新篇章。中国经济政策工具箱依旧储备充盈，为高质量发展注入源源不断的动能。

中新网刊发评论直言：切勿再为博取眼球而编造“爽文”消费王虹的流量。被蜱虫叮咬后，硬生生将其拔出真的靠谱吗？答案显然存疑，科学处理才是关键。潮汕地区的无米粿悄然走红，凭借独特风味吸引海内外食客纷至沓来。小鹏X9意外趴窝一事，无疑给众多车企上了一堂生动的警示课。想搞“去中国化”？现实恐怕难以如愿，这背后藏着不争的真相。

被网友奉为“掌管水煮菜的神”的“糟粕”，究竟缘何备受追捧？相亲竟演变成了“卡颜局”？调查显示，高达64.0%的受访者坦言颜值已悄然成为婚恋交友的最大“门槛”。租房遭遇“甲醛房”“蘑菇房”，租客又该如何巧妙避坑、依法维权？合肥凭借长期主义的坚守，硬是闯出了一条逆袭之路，令人刮目相看。

唐山大地震五十周年之际，特写镜头聚焦7.28米纪念墙下的无尽哀思。6G相较5G，难道仅仅意味着网速的倍数飞跃吗？答案远非如此简单。广西日报推出的王虹特稿一夜爆红，一份报纸竟被炒至超60元高价。夏日出行表情包已然就位，跟随开开、心心这对萌宠的足迹，一起踏遍山河、品味人间烟火。济商高速全线通车，为鲁豫两省协同发展再添一条至关重要的交通动脉。

《八仙！》导演深度解析杨戬的性格塑造，坦言曾预料其会受关注，却万万没想到能火爆到这般地步。安徽石台，镜头以延时手法捕捉星河流转的壮美瞬间，令人沉浸其中。武汉闹市竟藏着一座始建于唐代的“赵州桥”，历史底蕴深厚。贵州“村T”迎来两周岁生日秀，台湾少数民族同胞压轴登场，现场掌声如雷、沸腾不已。蛋糕并非歪斜，而是幸福正悄悄向你们倾斜——这份甜蜜寓意令人动容。

劈波斩浪间，水上救援尖兵是如何炼成的？黑龙江虎林，一汪澄澈湖面宛如晶莹蓝宝石般耀眼。《八仙！》导演还揭示了吕洞宾与钟离权各自的MBTI人格类型，趣味十足。青海湖流域天峻片区，巡护途中偶遇“大眼萌”萌物，画面温馨治愈。上海虎鲸家族迎来幼崽满月，小家伙出生时体重便已超过200公斤。重庆拉响高温红色预警，游客们干脆在水中抱着冬瓜消暑解热。

仅凭20%的力气，搏克手就将女记者轻松甩飞，技艺令人叹服。入伏首日，合肥遭遇“烤”验，动物们各显神通花式解暑，清凉妙招层出不穷。辽宁沈阳，海洋动物们吃起饺子迎接“头伏”，趣味横生。高温肆虐之下，重庆市民解锁“水上麻将”这一避暑新玩法，别具一格。英国最大核电站周边突发野火，引发安全关切。

航拍镜头下，日本熊本县震后满目疮痍的画面令人揪心。第16个“全球老虎日”主题活动如期举行，呼吁守护野生虎种群。烟台，传说中的“蓬莱仙境”究竟能否觅得踪迹？或许答案就藏在某个角落。长春萌娃们以“热辣”京剧点燃假期热情，传统文化焕发新活力。美加墨世界杯的出圈名场面更是被刻进DNA，令人过目难忘。

新华社约翰内斯堡7月30日电（记者蒋国鹏 白舸）日前，南非伊奇科维茨家庭基金会公布《2026年非洲青年调查》结果表明，在中国对非洲大陆的影响力方面，青年群体给予的正面评价比例持续攀升，中国作为非洲关键协作伙伴的角色得到进一步夯实。

此项调研自今年3月拉开帷幕，其范围横跨16个非洲国家，深入访问了近5000名年龄介于18至24岁之间的年轻人。

根据调查数据，在那些认为中国对自身国家具有影响力的受访者里，高达95%的青年对中国在国际舞台上的作用表达了积极看法，这一数字相较于2022年跃升了18个百分点。这一趋势清晰折射出中国对非洲年轻一代的辐射效应正与日俱增。

此外，关于双边关系的总体态度，受访青年中有95%将中国定性为友好协作的伙伴，这也凸显出中非关系在青年群体中具有坚实而广泛的民意支持基础。

中新网吐鲁番7月29日电 题：火焰山下，新一轮“毛医生”接力续写湘疆情深

“湖南来的医疗专家在哪儿？”“内地的亲人又来义诊了，真好啊！”“‘毛医生’今天在吗？”七月的吐鲁番，火焰山脚下热浪袭人，但比酷暑更滚烫的，是当地群众对“毛医生”的殷切期盼。

故事要追溯到2022年，吐鲁番一名94岁的维吾尔族长者突发心肌梗死，经湖南援疆医疗队全力抢救转危为安。老人苏醒后，记不清医生的名字，只记得他们来自毛主席的故乡湖南，便亲切地唤作“毛医生”。这一声质朴的称呼，从此在吐鲁番大地口口相传，成为湘疆情谊的温暖注脚。

自1998年湖南对口支援吐鲁番以来，已有535名“毛医生”接力奔赴这片热土。今年5月，湖南第十批“组团式”援疆医疗队圆满完成任务返湘，几乎同时，新一批队员无缝衔接上岗，在近三十年的帮扶接力中，续写湘疆医疗协作的新篇章。

抵疆即冲锋，跑好“第一棒”

心内科专家入院首日便走上手术台；护理专家刚报到就跑遍全院科室摸情况；多位专家联手会诊疑难危重病例……来不及调整时差、适应气候，第十一批“毛医生”便以饱满状态投入工作。

进驻帮扶科室的第一天，援吐鲁番市人民医院心血管内科主任李剑就完成了8台冠脉介入手术，其中一台高难度手术填补了本地技术空白。而刚到鄯善县人民医院没几天的胡冬宇，则用娴熟的闭合性骨折无创复位手法，为多名骨折患者解除病痛。

今年中考前夕，一名维吾尔族初三学生因前臂骨折入院，家属忧心忡忡，生怕手术耽误孩子的升学大考。经团队会诊，胡冬宇果断采用特色正骨手法，仅用30秒便完成闭合复位。“这么快就好了？”回忆起当时家属从疑虑到惊喜的神情，胡冬宇记忆犹新，这名学生第二天顺利走进了考场。

本批58名湖南援疆医疗队员覆盖心血管、肿瘤、普外、内分泌等多个重点学科。吐鲁番市人民医院院长欧阳煜（援疆）表示，这支成建制派驻的医疗队充分发挥“组团式”优势，构建起多学科联动的诊疗体系，显著提升了帮扶效率。其中，多学科专家组成的急危重症救治链，完整覆盖“三梗一出血”救治全流程，为边疆群众筑牢了生命防线。

7月23日，吐鲁番市人民医院经历了一场惊心动魄的生死时速。一名年过六旬的维吾尔族老人在复诊途中，突然在电梯里晕倒，医护人员当场确认其心跳呼吸骤停，立即展开抢救。医院同时紧急集结5位多学科援疆专家，并与湖南后方医疗力量实时连线，三方联动、线上线下协同施救。目前，患者入住ICU后生命体征已趋平稳。

这位老人13年前因心梗植入4枚支架，当年正是由湖南援疆医生操刀。当患者女儿得知参与抢救的又是“毛医生”时，连声道谢，竖起大拇指说“亚克西”。在日常查房、术后巡查中，李剑总能听到这句暖心的赞许。

“师带徒”让技术扎根火洲

技术传承不能因人员轮换而断档。如何“留下一支带不走的医疗队”，始终是湖南援疆医疗队心中的使命。

“师带徒”是关键一环。“这一批没带好，下一批继续带。我们要做到精准、实用、可持续。”欧阳煜说，希望通过“毛医生”团队的接续传帮带，真正培养一批本土骨干名医，增强当地医院“自我造血”能力。

肝包虫病是新疆常见病。过去，吐鲁番市人民医院普外科维吾尔族医生阿迪力·艾力瓦尔认为这类病只能“开大刀”，“刀口动辄十几厘米，患者术后疼痛难忍，恢复缓慢”。经过陈杰、王方明等多批援疆专家手把手传授微创技术，如今他的诊疗理念彻底更新，已能独立完成高难度的微创肝叶切除和包囊摘除术。

“从‘开大刀’到‘打小孔’，变的不仅是技术，更是理念。”阿迪力感慨，“毛医生”带来的不只是新技术，更是用最小创伤为患者解除病痛的理念。“现在科室手术预约不断，微创手术率已超90%。”

“师带徒”不只局限于就地传艺，一批批本土骨干医师还被送往湖南医院淬炼。在鄯善县人民医院，骨科医生曾范晓已能独立完成高难度微创手术，并带教多名本地医生。他的快速成长，离不开赴湖南南华医院进修的经历。“那时几乎天天泡在手术室。”依托充足的临床病例，曾范晓在高强度实操中精进技术，大幅缩短了腹腔镜手术时间，也攻克了本地颈椎手术的短板。

带教的情谊并未因援疆期满而终结。阿迪力至今仍与已返湘的带教老师陈杰保持密切联系。“看片子有疑问，微信上发过去，基本都有求必应。”这种持续指导，让援疆医术在吐鲁番扎下了根。

在吐鲁番市人民医院，通过“一带一”或“一带多”模式，先后11批184名援疆专家与242名青年骨干结为师徒。如今，8名学员已能独立开展三四级复杂手术，9人成长为科室负责人，成为医院长远发展的中坚力量。

“流动诊室”温暖每一寸乡土

7月25日恰逢周末，一批“毛医生”义诊团队出现在托克逊县博斯坦镇卫生院。十余米长的义诊台前人头攒动，既有拄着拐杖缓步而来的老人，也有专程带父母前来咨询的年轻人。

“妈妈心脏不好，以前去市里看病要坐好几个小时的车，现在从家过来只要十几分钟，太方便了！”陪母亲看完病后，17岁的依力扎提·艾米都力眉头终于舒展开来。一名女性患者被乳腺癌术后并发症困扰，心存顾虑，在援疆专家郭磊反复叮嘱用药、耐心讲解康复注意事项，并复查确认“恢复不错”后，总算放下心来。

受生活习惯与环境影响，吐鲁番地区心脑血管疾病和糖尿病高发。义诊结束后，来自各地医院多个科室的援疆专家还进行了临床带教和健康讲座。这也是新一批“毛医生”创新推出的“四个一”（一场义诊、一堂讲座、一套处方、一次带教）下基层服务内容。“我们不仅要治病，更要教大家防病。”欧阳煜表示，他们正探索用群众喜闻乐见的方式开展科普，引导大家重视全链条健康管理。

在高昌区亚尔镇新城西门村卫生室，“毛医生”同样坚持周末常态化义诊。“他们每周都来，我心里特别踏实。”慢病患者热孜万古丽说。对于行动不便的老人，“毛医生”还主动上门随访。“既坐诊又入户，村民真切感受到亲人般的关怀。”新城西门村党总支书记塔巴热克·艾克拜尔仍记得，一位老人曾含泪说：“感谢内地来的亲戚免费给我们看病。”

基层服务的触角还在不断延伸。到岗才一个多月，援鄯善县人民医院功能科医生陈思路已跑遍全县各乡镇义诊。“早筛是心脑血管疾病救治的关键。”他发现，当地基层超声筛查能力还较薄弱，乡镇医生急需实操带教。向医院反馈后，陈思路计划每周固定在鲁克沁镇坐诊，持续将健康筛查和诊疗服务向基层下沉。

从湘江之畔到天山脚下，一批批“毛医生”跨越3000多公里而来，近年带来的是累计100余项填补地方空白的新技术、服务4.5万余人次的义诊，更是一种信任的建立：从“你们是毛主席家乡来的”到“我们信赖‘毛医生’”。如今，新一批“毛医生”继续在火洲大地，用仁心与担当书写新的篇章。（完）

2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。

他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。

于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”

“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。

“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”

在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。

被拒之门外的“不完美患者”

赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。

作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。

然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。

身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。

此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”

这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。

面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”

相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。

CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。

顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。

在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”

他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”

刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”

药企不敢做“好事”

当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。

在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。

其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。

据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。

以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。

“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。

在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”

然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。

他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号