“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
广西(推动优质A)I医疗技术成果惠及东盟
南宁7月10日电(记者 杨陈)广西壮族自治区官方于7月10日举行新闻发布会,宣布已正式出台《关于推动全国医保影像AI识图大赛成果转化应用行动方案(2026—2028年)》(简称《方案》),旨在推动大赛创新成果由赛场迈向市场,构筑一条可行、可转化、可落地的产业化通道,并进一步拓展与东盟国家在医疗领域的深度协作,让智能影像技术的红利惠及更广泛的东南亚地区。
作为由国家医保局与广西区政府联合主办的国家级赛事,全国医保影像AI识图大赛聚焦于推动医保影像AI标准的建立、产业链条的完善及基层医疗服务能力的提升,具有鲜明的专业导向和示范意义。
根据《方案》部署,广西将秉持“以赛促创、以赛促用、以赛促产”的核心理念,统筹实施五大专项行动——医学影像数据生态培育、AI产品验证与转化、产业集群孵化、应用场景开发开放,以及面向东盟市场的赋能拓展,从而打通从赛场技术比拼到市场实际应用的价值转化链条。
值得关注的是,广西将重点瞄准肺癌、甲状腺癌、乳腺癌等高发癌种,打造标准化、高质量影像数据集,为AI产品研发、算法测试及临床验证提供坚实的数据底座。
作为中国与东盟交流合作的前沿窗口,广西近年来已同越南、马来西亚、印尼等国建立起实质性医疗合作关系。未来,优质AI医疗技术将被作为广西深化与东盟区域医疗协作的关键抓手。据广西科技厅副厅长宋建元在发布会上介绍,广西将专门设立跨境联合攻关专项,围绕东盟国家在心血管、肿瘤等重大疾病影像诊断上的实际需求,携手区域内医疗机构开展适配性技术研发;依托防城港国际医学开放试验区,探索构建覆盖东盟医院的常态化学影像会诊及疑难病例研讨机制,并为AI辅助诊断模型提供先行试用场景。此外,广西还将通过统筹科技专项资源,集中攻关关键技术与核心产品。
同时,借助南宁市在数据跨境流动领域的国家试点优势,广西将稳步推进与东盟国家间的医疗影像数据安全合规流通,并积极吸引优质医疗大模型在广西落地,面向东盟国家输出跨境远程诊断服务,进一步拓展区域医疗合作的新空间。(完)
省《级统筹、市》级突破 河南走出适配省情医改之路
中新网周口7月30日电(李海珠)7月29日,国家卫生健康委员会于河南省周口市举行例行新闻发布会,河南省卫生健康委员会副主任周勇在发言中表示,该省已成功将“三明医改”的精髓与本地实际相融合,依托省级统筹协调、市级重点攻坚的策略,构筑出一套与河南经济社会发展水平高度契合的医改新范式。他强调,这一探索为全省医疗体系改革注入了强劲动能。
周勇进一步阐述,河南始终把深化医药卫生体制改革视为重大民生工程,系统推进,省、市、县三级均建立起涵盖医疗、医保、医药的“三医”联动工作机制。改革坚持以公益性为导向,加强政策间的协同配合,特别在编制管理上大胆创新,对公立医疗卫生机构空余编制实施专编专用,自2025年初以来,已成功为各级机构吸纳近两万名专业技术人才,极大充实了基层医疗力量。
近年来,国家卫健委积极倡导以地市为单元开展“学三明、抓医改”活动,力促各项改革举措落地生根。在此背景下,河南精心筛选出郑州、周口、洛阳等9个城市,作为该活动的创新攻坚示范市,旨在通过典型引路,形成可复制、可推广的经验模式。
周勇在发布会上列举了生动的实践案例:郑州市对派驻至医共体的人员每年给予每人8万元的财政补助,此举有效稳固了人才向基层流动的态势;周口市则在基层广泛部署智能辅助诊疗系统,大幅提升了诊疗的精确度与效率;洛阳市则完善了以服务为核心的动态编制调整机制,建立起一个拥有1000个编制的周转池,从而极大提升了编制资源的利用效率。
为了回应民众日益多元化、多层次的健康服务诉求,河南将便民就医服务作为改革的突破口,以此放大改革整体成效。自2023年起,该省连续推出包括护理上门、家庭病床等在内的35项惠民举措。截至今年,全省累计提供居家护理服务达6.23万人次,设立家庭病床1.02万张,切实减轻了群众负担,让民众真切享受到了医改释放的“红利”。
在优化医疗机构功能定位与空间布局、推动优质医疗资源下沉及便捷群众就医方面,河南采取了哪些关键举措?周勇回应称,鉴于河南乡镇人口稠密的特点,全省已推动815所乡镇卫生院实现服务能力达标,并重点扶持200所乡镇卫生院提档升级,使其具备二级医院的服务水准,从而成为县域医疗卫生的次级中心。同时,大力扶持乡村医疗机构建设,确保基层群众能够就近获得可靠医疗服务。按照每所村卫生室6000元的年度补助标准,全省每年投入2.68亿元用于保障村卫生室的基本运行。2025年,全省基层医疗卫生机构已承担了近60%的诊疗任务。
面对群众的健康期盼,河南一方面着力提升县区级医院的综合能力,充分发挥其在城乡医疗网络中的枢纽作用;另一方面,依托大型医院的辐射带动效应,力争实现疑难重症患者在省内得到有效救治,减少跨省就医。
此外,河南不断健全制度机制,力促资源下沉与便捷利用。城市三级医院与县级医院建立对口支援关系,实现了结对帮扶与组团式派驻的全覆盖。在省级层面,统筹推进医疗、医保、医药“三医一张网”及数字医共体建设,促进了区域内资源共享与业务协同。同时,充分发挥医保在支持基层能力提升与引导分级诊疗中的杠杆作用,所有紧密型县域医共体均已实施医保基金总额预算和打包付费。河南还遴选出50种适合在县域首诊的疾病,适度提高其在基层医疗机构就诊的医保报销比例,并在统筹地区内对基础病组与基层病种实行同病同标准的支付方式。通过这一系列系统性措施,持续推动人才、技术、管理、服务“四下沉”,为全省医改深化提供了坚实支撑。(完)
“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻
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