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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
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更新2026-07-31 20:20:25
作者陈政圣
分类撸撸撸网

软件介绍

创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病

中新社广州七月二十三日电(记者蔡敏婕)国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道,正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂,适应对象涵盖年满十六岁的青少年群体及成人1型发作性睡病患者。该药物的问世,为相关患者群体增添了新的治疗路径。

发作性睡病属于一种慢性且极为少见的神经系统疾患,依据病理特征可细分为1型和2型两类亚型。此罕见病症最突出的临床表现,在于患者面临难以克制的嗜睡冲动——无论置身于交谈、进餐还是其他日常情境中,都可能骤然陷入短暂睡眠状态。这是一种全天候的睡眠调节紊乱,且1型患者往往还会在无预警情况下遭遇猝倒发作,其根本诱因在于下丘脑区域负责平衡睡眠与觉醒信号的食欲素神经元发生退化,进而导致睡眠-觉醒周期的稳定性遭受破坏。

除了典型的日间过度思睡,患者还可能经历反复出现的猝倒现象——即在情绪剧烈起伏时,肌肉张力会突然丧失;夜间睡眠则常呈破碎化趋势,伴随睡眠麻痹或入睡前幻觉等困扰;随着病程演进,注意力涣散及认知机能减退亦可能持续显现。值得一提的是,发作性睡病已被收录于我国《第二批罕见病目录》之中。然而,尽管其被界定为罕见病,但由于公众对这一疾病的认知仍显不足,加之临床诊断工具受限,患者从初次出现症状直至获得明确诊断,平均需要跨越十年以上的漫长时间。

功能特点

为网暴“划红线” 《首部专门性法律将填补哪些治理》空白?

近年来,“人肉搜索”、恶意造谣、群体围攻及流量绑架等网络暴力乱象频频发生,既对公民与法人的正当权益造成严重损害,也妨碍了国家安全与社会公共福祉。为有效预防、遏制及惩戒此类行为,国家网信办于本月29日公布《中华人民共和国反网络暴力法(征求意见稿)》,这标志着我国在反网暴治理方面即将迎来首部专项法律。究竟哪些行为可被定性为网络暴力?针对反网暴议题,网络平台应履行哪些防御与管控职责?相较于过去分散的治理规则,这一征求意见稿又有哪些创新突破和空白填补?

所谓网络暴力,其具体边界何在?正常的批评监督与恶意攻击之间又该如何划界?长期以来,由于缺乏清晰的法律界定,不少恶性攻击事件难以追责,遭网暴侵害的当事人也常常陷入维权困境。此次征求意见稿首次厘清网暴范畴,并细致划定法律红线,成为治理实践中的重要转折。

根据征求意见稿,网络暴力行为被明确定义为四类主要违法情形:其一,集中散布包含侮辱谩骂、造谣诽谤、煽动仇恨、挑起对抗、威胁逼迫或歧视偏见等内容的言论;其二,违规聚量披露他人隐私信息;其三,持续性实施网络恐吓、骚扰等不当举动;其四,其他损害合法权益的网络暴力形态。中国社会科学院法学研究所研究员支振锋指出,该草案对网络暴力所侵害的权益类型作了更为清晰的界定,重点保护名誉权、荣誉权、隐私权、肖像权和个人信息等核心权益。同时,草案尝试引入量化标准,以“集中”或“持续”特征来限定网暴行为范围,将偶发性表述剔除在外。此外,制度安排上兼顾双向保障,力求在惩处网暴与保护正常表达、舆论监督之间寻求合理平衡。

有专家分析,本次明确网暴范畴的最大特色在于“具体化、可操作、可辨识”,所列举的四类行为全面覆盖人身攻击、隐私侵犯、持续骚扰和恶意中伤等主要网暴表现,极具针对性。更为关键的是,征求意见稿坚守法治原则,避免“一刀切”式治理,强调网络空间并非法外之地,言论自由亦非毫无限度。中国政法大学网络法学研究所所长李怀胜进一步解读,草案明确禁止任何组织或个人实施乃至协助网暴行为。公众在正常评论时,即便观点偏激,也应避免肆意辱骂、恶意贬损或虚构事实,否则可能面临民事赔偿、行政处罚乃至刑事追责。草案不仅严惩直接发起者,还追查协助者的连带责任,并确立失信惩戒机制。参与网暴者或将面临注册新账号或相关互联网服务的限制。

网络平台作为信息传播的主要通道,同时亦是防控网暴的关键闸门。此次征求意见稿针对平台监管短板,系统强化了网络信息服务提供者的主体责任,构建起涵盖监测、预警、干预、处置与报备的完整防控链条。具体而言,平台需制定网暴信息分类标准,建立典型案例样本库,精确识别各类网暴言论,并动态管理涉暴重点账号,对违规账号及时采取限流、禁言或封禁等举措。北京航空航天大学法学院副教授赵精武认为,核心目的在于推动平台从形式性履职转向实质性履职,杜绝其以技术能力不足、信息量庞大或治理手段有限等理由规避法律责任。他强调,本次草案对平台义务的升级幅度较大,如第十六条第二款就明确要求网络服务提供者不仅要建立黑名单制度,还需履行禁止网暴者重新注册账号等具体技术处置措施。

专家指出,平台处于网暴治理的第一道关口,也是关键的前端防线。此次征求意见稿摒弃了以往笼统的原则性要求,转而确立可落实、可核查、可追责的强制义务。平台角色从被动删帖转向主动预警与提前干预;处置方式由统一化措施升级为对弱势群体的优先保护,从而全面压缩网暴生存与扩散的空间。

网络暴力的伤害具有高度隐蔽性,且受害者维权成本普遍较高,而施暴者违法代价偏低,长期构成治理难点。对此,征求意见稿构建了从严追责与多元救济相结合的完整闭环。在追责层面,草案明确聚焦打击恶意发起者、组织者及推波助澜者,破除“法不责众”的偏见;依据网暴情节轻重,匹配相应的行政、民事或刑事处罚,形成阶梯化精准惩戒。尤其是针对未成年人、残疾人等弱势群体的网暴行为,依法予以从重处罚。李怀胜指出,草案首先精准打击“关键少数”,明确对组织、策划、煽动及教唆者从重惩处,打破过往集体暴力中的侥幸心理。其次,草案推行网络暴力告诫书制度,对情节轻微而未达到行政拘留标准的案件,公安机关可出具告诫书,对行为人进行警示与教育,填补了轻微网暴行为的追责空白,构筑起“轻微有告诫、严重有惩戒”的梯度化问责体系。

专家认为,此次征求意见稿的一大突出亮点在于补齐受害者维权的短板。在救济层面,草案明确法院对网暴自诉案件优先立案,对于取证确有困难的受害者,可协调公安机关协助调查取证。同时,检察机关可依法支持特殊受害群体提起诉讼,为弱势群体提供司法层面的兜底保障。

国家网信办发布《中华人民共和国反网络暴力法(征求意见稿)》,意味着我国反网暴治理即将迈入专项立法时代。相比于既往零散的治理规范,这一草案实现了哪些实质性突破、填补了哪些治理空白?支振锋认为,通过国家层级的反网暴专项立法,提供了高规格的制度供给,有效整合了分散于各类法规中的相关规定,为网暴治理确立了统一且权威的法律依据。同时,该草案将过往治理经验加以提升与固化,推动网络生态治理迈向更加系统化、法治化与长效化的新阶段。

使用说明

海南出台“十五五”卫生健康规划:2030(年建成高水平国际健康)岛

中新网海口7月17日电(记者 张茜翼)借助脑机接口为认知障碍患者开展记忆训练、让具身智能机器人成为精准外科手术中的“黄金搭档”、依托人工智能医学大模型大幅提升远程诊疗的效能……这些充满未来感的医疗图景,即将在海南落地成真。近日出台的《海南省“十五五”卫生健康规划》(以下简称《规划》)明确,海南2030年的阶段性目标是基本建成高水平国际健康岛。围绕这一目标,海南正从顶层设计出发,系统布局卫生健康事业的重点任务与发展路径。

在科研创新方面,《规划》提出将大力推动“人工智能+科研”的融合应用,探索脑机接口在脊髓损伤后的运动功能重建、认知障碍患者的记忆修复等典型临床场景中的实际运用。与此同时,具身智能的落地场景也将持续拓宽,包括应用于精准外科手术的机器人系统、助力患者康复的智能辅助设备,以及实现院内物资自动配送的无人运输机器人等,旨在全面提升医疗服务效率与质量。

在健康产业布局上,《规划》强调,海南将加速落地一批兼具国际视野与本地特色的标志性项目,重点覆盖运动康复、医学美容、中医养生、健康管理、国际化高端诊疗、前沿生物医药转化及康养旅游综合体等领域,形成具有示范效应的产业高地。同时,将以三亚海棠湾、陵水南平、万宁兴隆等区域为核心载体,打造功能互补、定位鲜明、业态完善的康养产业集群。

数字健康经济也将驶入发展“快车道”。《规划》明确,海南将推动人工智能医学大模型广泛渗透远程诊疗、影像分析、病理判断、健康管理、公共卫生、中医药服务及便民医疗等多个环节。此外,还将探索建立医疗健康数据跨境流动的管理规范与技术保障体系,加快推动三医高质量数据集、可信数据空间、数字疗法、算力基础设施、数据资产运营和数据标注等新兴业态发展,助力数字健康产业形成创新集聚效应。

在推动卫生健康高水平开放方面,《规划》部署了一系列务实举措:做优做强博鳌乐城国际医疗旅游品牌,推进国际医院评审认证工作,并建立与国际医疗保险结算体系的有效衔接机制;积极落实外商独资医院以及外资在人体干细胞、基因诊断与治疗技术开发应用等领域的扩大开放政策。

“十五五”期间,海南还将引进一批高水平外资医疗机构,构建符合国际标准的医院管理运营机制,并建设全球医生会诊平台及国际远程医疗中心。与此同时,海南将深化与港澳台的联动协作,计划成立“琼港医疗旅游联盟”,联动香港保险机构共同开发跨境健康保险产品,推动与港澳台地区在远程医学、中医药服务等领域开展深度合作与产业投资。

面向更广阔的国际舞台,《规划》提出,海南将稳步扩大国际卫生港建设覆盖面,健全与世界卫生组织等国际组织的多边、双边沟通协作机制;加强与国际组织在全健康海南示范项目等方面的学术研究、疫苗研发及医疗技术合作,着力打造面向东南亚及全球热带国家的疾控合作新高地。

从南海之滨的先行探索,到面向全球的开放协作,海南正以“十五五”规划为蓝图,加快构建一个开放包容、智能高效、水平一流的卫生健康新格局。(完)

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