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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
中新社广州七月二十三日电（记者蔡敏婕）国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道，正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂，适应对象涵盖年满十六岁的青少年群体及成人1型发作性睡病患者。该药物的问世，为相关患者群体增添了新的治疗路径。
发作性睡病属于一种慢性且极为少见的神经系统疾患，依据病理特征可细分为1型和2型两类亚型。此罕见病症最突出的临床表现，在于患者面临难以克制的嗜睡冲动——无论置身于交谈、进餐还是其他日常情境中，都可能骤然陷入短暂睡眠状态。这是一种全天候的睡眠调节紊乱，且1型患者往往还会在无预警情况下遭遇猝倒发作，其根本诱因在于下丘脑区域负责平衡睡眠与觉醒信号的食欲素神经元发生退化，进而导致睡眠-觉醒周期的稳定性遭受破坏。
除了典型的日间过度思睡，患者还可能经历反复出现的猝倒现象——即在情绪剧烈起伏时，肌肉张力会突然丧失；夜间睡眠则常呈破碎化趋势，伴随睡眠麻痹或入睡前幻觉等困扰；随着病程演进，注意力涣散及认知机能减退亦可能持续显现。值得一提的是，发作性睡病已被收录于我国《第二批罕见病目录》之中。然而，尽管其被界定为罕见病，但由于公众对这一疾病的认知仍显不足，加之临床诊断工具受限，患者从初次出现症状直至获得明确诊断，平均需要跨越十年以上的漫长时间。
功能特点
自选配件亲手装扮：DI《Y公仔备受游客青睐》
暑期出游热潮席卷全国，位于新疆乌鲁木齐的国际大巴扎步行街上，手工艺人阿卜杜拉·艾米日拉的摊位前人头攒动。游客们正兴致勃勃地从上百款装饰元素中精挑细选——艾德莱斯绸裙摆、缀着宝石的羽毛小花帽、充满民族韵味的银饰项链等，只为打造一只独一无二的专属小羊玩偶。
而在千里之外的贵州贵阳南明区新路口地下通道里，另一款充满市井气息的DIY土豆公仔同样引发追捧热潮。这款公仔以贵州人餐桌上难以割舍的洋芋为灵感源泉，游客仅需花费15元，便能开启一场创意之旅：苗族牛角银冠、蓝染头巾、辣椒造型的小挂饰等配件任君取用，且不额外收取任何费用。
将手工制作的门槛降至最低，把目的地最具辨识度的文化符号变得轻巧又亲民，同时把设计的主动权完全交还给游客——正是这种思路，让公仔既承载了浓厚的地域风情，又彰显出鲜明的个性色彩。“一羊一薯”两款定制玩偶的意外走红，标志着DIY公仔正迅速崛起为文旅消费市场的新宠儿。
轻松上手、成本低廉的手作体验，恰恰凝聚了满满的心意与独特的自我表达。在贵阳，年轻的创业者王莎与侯泽俊夫妇经营着这样一家小店：顾客支付15元购得一只土豆公仔后，便能尽情挑选配件，从苗银铃铛、蜡染布条、迷你草帽、竹编小簸箕等充满地方特色的元素，到厨师帽、吉他、眼镜等生活化小物件，一应俱全，材料与人工费用均已包含在内。客人可领取热熔胶枪自行创作，限时十分钟；若想省事，也能请店员帮忙粘贴拼接。成品既可以做成挂饰，也能变身冰箱贴或案头摆件。
记者在现场观察到，店铺开门仅仅二十分钟，便有十来位顾客陆续登门——有偶然路过被吸引的，有在网上看到后专程赶来的，还有连续几天光顾的回头客。整个午间时段，店内挤满了男女老少，大家手挎小篮，摩肩接踵地挑选土豆与配件，场面热闹却不失惬意，颇有几分逛菜市场或麻辣烫摊的烟火气息。负责组装工作的店员同样忙得不可开交，趁着暑假来打工的陈思思刚本科毕业，平均每天要在店里工作将近九个小时。
“这玩法太有意思了，生意真是火爆得不行。”梅子女士一边在店里拍照发给朋友，一边感叹。此前她和女儿在云南旅行时便体验过类似的豆荚娃娃制作，同样是自由选配的模式。回到贵阳后，女儿一口气在这儿做了四个土豆公仔。
魏灵的背包上已经挂着一只前几天完成的土豆公仔，此刻手里还在制作新作品，竹筐里六七个精心装扮的土豆娃娃围坐一堂，看得人目不暇接。“贵阳的风景美不胜收，土豆做的美食让人回味无穷，这土豆娃娃更是趣味十足。每个配件都想试一试，我朋友还远程遥控我帮她代做一个呢。”她兴致勃勃地说。
在乌鲁木齐，店主刘芳也乘着小羊公仔的热潮，顺势推出了DIY服务。她透露，有的顾客偏爱清新淡雅的风格，有的则钟情于华丽繁复的视觉效果，还有人专门定制婚礼或纪念日主题的专属小羊。来自河北的95后游客赵子旋不仅为自己制作了一只，还为即将订婚的闺蜜也做了一只。“门槛低、花费少、自由度高，体积小巧轻便，完全不占行李箱空间，无论自己留作纪念还是馈赠亲友都再合适不过了。”赵子旋表示，相较于购买一个千篇一律的冰箱贴作为“旅途见证”，她更倾向于亲手DIY——这种体验能带来成品无法给予的情感慰藉。
在配件中，地域特色与民族风情被巧妙地融入其中。店铺外，王莎正忙着拆解快递包裹，里面全是新到的各类小配件。她表示，每天都需要补充新货，其中“小银饰”类配件消耗速度最快，微缩版的茅台酒瓶、老干妈辣椒酱模型以及“洋芋国”小牌子也颇受欢迎。最初店里的布料以深蓝色为主——这是苗族和布依族广泛使用的传统色彩——但随着顾客需求的多样化，布料与配件的种类也在不断推陈出新。
今年研究生毕业的黄容，趁着假期在贵阳中转旅游。她特意挑选了两只土豆公仔来装扮：一只是头戴学位帽、手捧专业书籍的紫色土豆，另一只则是穿着苗族服饰的经典款式。第一只她亲自动手组装完成，第二只则请店员帮忙拼接。
布依族女孩杨杨已经担任店员半个月了。她告诉记者，不少顾客在网上看到的土豆公仔成品照片固然精美，但其实所用的织物和配件往往是壮族、苗族元素的混搭。店里还有几位苗族、土家族的暑期工，遇到想给土豆公仔精准搭配民族服饰的顾客，大家也会热心讲解、耐心提示。
在乌鲁木齐旅途的最后一天，郑雨精心装扮了两只小羊公仔作为伴手礼带回家。当她以“维吾尔族公主小羊”为标题将成品发到网上展示时，评论区里的新疆网友热情科普：原来佩戴羽毛装饰尖顶帽的是哈萨克族服饰，而由四片绣面拼接、顶部微微凸起的小帽才是维吾尔族的典型装扮。“我又专门查阅了一番，原来大家用来装扮小羊的艾德莱斯绸采用的是‘先染后织’的古老工艺，早在2008年就被列入了国家级非物质文化遗产名录。”郑雨说，“现在我也很想知道哈萨克族、塔吉克族和柯尔克孜族这三个民族的服饰究竟有何区别。如果小羊店铺能提供相关的知识讲解，我肯定乐意听一听。”
关于玩具DIY的未来走向，王莎与侯泽俊表示，今年四五月份，他们位于贵阳地下通道的店铺率先开创了DIY土豆公仔装饰的玩法。起初，他们自己设计搭配出一些成品来展示。“但我们发现，无论怎么设计，总有顾客觉得不够满意。这时我们就会主动询问对方想调整哪里，如果成品中没有心仪的，完全可以当场挑选配件现场组装。”侯泽俊回忆道。
随着越来越多顾客慕名而来体验DIY土豆公仔，店铺一度火爆到需要排队等候。如今，夫妻俩已开设了新店，店内专门安排了六个座位供顾客亲手体验，还招聘了十二名暑期工，每周都要采购数万元的配件材料。除了DIY土豆公仔，店内还售卖其他贵州旅游文创产品和特产，侯泽俊的母亲也在老店帮忙为棉花公仔缝制民族服饰。
周边商铺纷纷效仿，推出了同款玩法。南明区新路口地下通道（瑞金南路与遵义路交叉路口附近）如今已成为摊位最密集的区域，几乎成了一片土豆公仔的海洋。“之前卖炸洋芋的、卖袜子拖鞋小电扇的，甚至做美发的，都学去了这套玩法。”王莎笑着说。
“目前两家店加起来，每天能做出八百到一千个土豆公仔。之前顾客反映老店又小又热，所以新店特意装了空调。”侯泽俊说，“虽然做DIY土豆公仔的商家越来越多，但我们是首创店，还是有不少顾客认准我们家。”
在新疆乌鲁木齐国际大巴扎，DIY小羊公仔的摊位也在不断增加。喀什、伊犁等地同样能找到这类店铺，线上制作和销售也已大量涌现。刘芳经常观看各种直播，目前正在筹备开设直播，让顾客能远程指挥她装扮小羊完成订单，或者将材料打包寄出，让顾客亲手拼装。侯泽俊也透露，要求线上定制的顾客络绎不绝，他同样在考虑开通直播业务。
对于有意入行的创业者，中国旅游协会旅游商品与装备分会秘书长陈斌给出了专业建议：DIY文创这类生意一旦规模扩大，商家就会面临选题、配件、成本、选址等一系列挑战。DIY看似简单，实则不然——若选题不够精准，很难打动消费者；配件数量不足或缺乏创意，成本与定价过高，店铺位置偏远不便到达，或虽然交通便利但空间过于狭小，都会让顾客难以停留、不愿久驻，这些因素最终都会影响消费转化。他特别提醒，DIY的本质在于消费者自由组合，商家提供配件时需格外注意，组合出的内容绝不能违反国家有关民族、宗教等方面的法规。
“全国范围内都具备玩具DIY的潜在市场，包括有一定客流量的博物馆、主题景区、民族地区、特色旅游购物街区、邮轮等场所。”陈斌建议，这类DIY的主题载体通常选择动物、植物，或者有故事背景的‘怪物’、吉祥物等，更能吸引眼球；配件要种类丰富、数量充足，但不能粗制滥造，不能只局限于简单的绳子、扣子、蕾丝，必须融入设计感。消费者的新鲜感毕竟有限，唯有从主题、配件到DIY方式不断创新，才能实现可持续发展。他还建议从业者推出日常版和礼盒版两种包装，以满足不同消费群体的需求。
此外，陈斌强调，店铺选址要充分考虑交通便利性，设在游客容易到达的区域，现场讲解、灯光布置、室内温度控制、饮品供应等配套设施也需同步到位。在定价方面，要统筹兼顾主题市场定位、配件市场定位、材料与工艺定位以及最终价格定位，形成一体化的策略。
（应受访者要求，梅子、杨杨、陈思思均为化名）
使用说明
三伏天是减肥的{黄金期}？医生提醒：过度运动谨防横纹肌溶解
眼下正值酷暑难耐的“三伏”时节，气温攀升之际，不少人趁着新陈代谢旺盛的“黄金窗口”，纷纷投身于运动健身的热潮之中。然而，在高温与高湿交织的环境下，人体水分蒸发迅速，一旦锻炼超出身体负荷，不仅可能引发脱水和热损伤，更存在诱发严重健康隐患的风险。就在不久前，福建一位年轻男子便因一场高强度的健身训练，紧急住进了医院。
过度锻炼酿危机 “横纹肌溶解”敲响警钟——数日前，福建省南安市医院肾内科收治了一名年仅21岁的男性病患。据知情人士透露，近期这位年轻人为了追求瘦身塑形效果，在健身房内进行了大量的负重深蹲、硬拉等剧烈力量训练，训练结束后便出现了肌肉酸痛的症状。起初他以为只是运动后的正常生理反应，并未予以重视，直到不适感不断加剧、肢体活动受限，且尿液颜色出现异常，这才慌忙赶往医院寻求帮助。
南安市医院肾内科主任医师杨文凭介绍：“患者的双下肢和腰背部肌肉疼痛感十分显著，活动能力也受到了影响，另一个极具代表性的症状就是尿液呈现出酱油般的深褐色。我们为他安排了血常规检测，结果显示其肌酸激酶水平已飙升至12万U/L，而成年男性的正常参考区间仅为50至310U/L。”
肌酸激酶作为评估骨骼肌损伤程度的一项关键指标，再结合患者此前的剧烈运动经历及各项检查数据，医生最终明确诊断其患上了横纹肌溶解综合征。杨文凭医师进一步解释：“人体骨骼肌本质上也属于横纹肌，在高强度的运动刺激下，大量肌细胞会在短时间内遭受破坏乃至崩解。此时，细胞内部的肌红蛋白、钾离子等物质便会涌入血液循环，如同大量杂质涌向肾脏这一‘精密过滤器’，极有可能堵塞或损伤肾小管，严重时甚至会引发急性肾损伤。因此，横纹肌溶解绝非单纯的肌肉酸痛，而是一种必须立即处置的临床急症。”
经过约一周的精心治疗，该患者目前肌肉疼痛已逐步缓解，尿液颜色恢复如常，肌酸激酶指标也回落到正常范围。医生提醒，部分长期缺乏锻炼的人群，若在高温天气突然进行深蹲、硬拉、长跑等高负荷练习，极易诱发运动性横纹肌溶解；与此同时，长时间暴露于高温高湿的环境中活动，还可能遭遇热痉挛、热衰竭等困扰，甚至进展为劳力型热射病，必须给予高度重视。
夏日瘦身切忌盲从 科学破解“减脂迷思”——在各大社交平台上，“三伏天堪称减肥黄金期”“流汗越多燃脂效率越高”等论调层出不穷。从刻意追求大汗淋漓，到严苛限制饮食，这些所谓的“瘦身捷径”是否真的合乎科学？
许多网友将高温、出汗与脂肪消耗直接画上等号。有人坚信天气越热，人体代谢越发旺盛，“躺着也能瘦”；还有人穿上暴汗服、裹紧保鲜膜进行锻炼，甚至关闭空调，妄图借助加大出汗量来加速体重下降。对此，福建医科大学附属第一医院脂肪肝健康管理门诊主任医师林苏指出：“运动结束后体重立刻减轻一斤，这往往只是体内水分流失的结果，一旦补充水分，体重便会迅速反弹。真正的减脂，是指体内储存的脂肪被分解氧化，最终大部分转化为二氧化碳并通过呼吸排出体外，这是一个需要长期坚持的持续能量消耗过程。我们绝不能以衣物是否湿透、汗水流得多寡作为判断减肥成效的标准。”
既然“多出汗”并不能实现快速燃脂，一些人便将希望寄托于“少吃”之上。记者在采访中了解到，高温天气常常令人食欲不振、胃口下降，不吃晚饭或彻底戒断“碳水”便成为不少人的夏季减重首选方案。林苏医师对此表示：“减肥确实需要适度控制总能量摄入，但这并不等同于减少一餐饭或长期不进食就能达到科学减重的效果。削减主食摄入，可能会导致头晕、乏力、运动耐力下降等一系列不适症状。我本人并不赞成完全戒断主食，以零碳水的方式来实现减肥目标。”
此外，还有人觉得三伏天饮食应尽可能清淡，于是用水果取代正餐，或者每日仅食用一份轻食沙拉。然而，医生提醒，如果搭配不恰当，同样会带来健康问题。林苏医师分析道：“水果确实能补充维生素、矿物质和膳食纤维等营养，但其蛋白质和必需氨基酸含量却显不足。沙拉中若仅有蔬菜，缺乏主食和优质蛋白，长期如此极易造成营养失衡。而若加入大量沙拉酱、油炸配料或坚果，热量摄入反而可能超出预期，令减肥效果大打折扣。”
医生介绍，三伏天汗液流失多、食欲下降，体重在短期内出现波动实属寻常，与其每日紧盯体重秤上的数字，不如更多关注身体围度与肌肉量的变化。利用清晨或傍晚相对凉爽的时光进行锻炼，三餐搭配清爽又不失营养，才是真正健康的减脂之道。
规避高温高湿“陷阱” 专家支招三伏运动要领——那么，三伏天究竟该如何科学锻炼呢？医生建议，进行户外运动时，首先应避开一天中温度最高的时段，并根据个人体能状况适当调低运动强度。福建医科大学附属第一医院急诊医学中心副主任医师蔡川奇表示：“建议选择运动负担相对较小的项目，例如慢跑、快走，还有非常适合夏季的游泳，以及适合中老年人的八段锦等传统养生运动。”
与此同时，夏季锻炼还需密切关注空气湿度、体感温度以及通风状况。即便是阴云密布的天气，若湿度过高，也会阻碍汗液正常蒸发，加重身体散热负担。林苏医师补充道：“我们就曾接诊过不少在阴天参加马拉松而突发热射病的患者。所以，大家务必选择阴凉、通风良好的环境进行锻炼。”
医生进一步提醒，高温天运动时人体水分流失速度加快，应及时进行科学补水，这样才能有效降低脱水和电解质紊乱的风险。林苏医师建议：“可以在运动前大约半小时补充150至300毫升的水分。若汗液流失严重，电解质水则必不可少。假如运动强度极高，运动饮料也可适量选用，但需注意，这类饮料往往含有糖分，以及可能提升运动兴奋性的成分，如肌醇、咖啡因、牛磺酸等，并不适合作为日常普通饮水来长期替代。”
三伏养生勿盲目 灸疗茶饮讲究对症——按照中医理论，三伏天同样是“冬病夏治”、调理身体的绝佳时机。眼下，各大医院的三伏灸治疗热度渐升，网络上亦流传着各式各样的“三伏养生秘方”。但三伏灸是否做得越频繁效果越好？
记者走访福州市多家中医门诊后发现，三伏期间前来接受三伏灸的市民络绎不绝。据悉，三伏灸并非人人适宜，更不能将其视为祛湿排毒或减肥的“万能项目”。福州某中医馆主治医师孙益权表示：“三伏灸是‘冬病夏治’的核心手段之一，例如患有老慢支、慢阻肺、寒湿性鼻炎等病症的患者，均可通过三伏灸获得一定疗效。但气虚体质、容易大汗淋漓的人群，以及阴虚火旺或处于更年期燥热状态者，则不建议采用此法。”
在三伏灸的治疗过程中，部分患者可能会出现皮肤泛红乃至出现“灸花”或“水疱”等现象。医生解释，轻微的温热感和短暂的皮肤发红属于常见反应，但若出现明显灼痛或红肿，则可能是过敏或烫伤的表现，需及时处理。
除三伏灸之外，绿豆汤、姜枣茶、乌梅饮等各式养生茶饮，亦成为众多民众三伏天养生的热门之选。孙益权医师指出：“寒湿体质者，早晨空腹饮用一杯姜枣茶，有助于驱散体内寒湿；而阴虚火旺体质的人，适量喝些绿豆汤，可清泄体内湿热，效果颇佳。至于乌梅饮，则主要用于清除三伏灸后残留的‘伏火’，适量饮用即可。”
医生特别强调，茶饮不仅需因人而异，也要注意适量原则。以绿豆汤为例，许多人将其视为“防暑标配”，甚至喜欢冰镇后饮用，但实际上，绿豆等豆类富含钾元素，部分人群不宜过量摄入。蔡川奇医师提醒：“普通人群每日适量饮用绿豆汤并无大碍，但绝不能整天将其当作水来喝。高血压患者尤其要留意，绿豆汤中含有特殊蛋白，可能降压药中的某些成分结合，影响胃肠道吸收，无异于稀释了药效。因此，长期服用降糖药、降压药、降脂药或抗凝药的患者，每日绿豆汤摄入量最好不要超过200毫升。”
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