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重{庆彭水山体崩塌找到并确认51人遇难 10}人失联
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重{庆彭水山体崩塌找到并确认51人遇难 10}人失联
v1.04.4
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31
作者林佩泰
分类变天就草逼

软件介绍

重{庆彭水山体崩塌找到并确认51人遇难 10}人失联

中新社重庆7月30日电 根据“彭水发布”透露的信息,重庆彭水山体崩塌事故救援指挥部于30日晚间发布最新通报称,在彭水县汉葭街道发生的山体崩塌灾害中,目前已有51名遇难者的遗体被发现并核实身份,此外仍有10人处于失联状态。回溯至7月17日上午9时左右,彭水县汉葭街道突遭一场大规模山体崩塌,灾害发生后,重庆市与彭水县两级政府即刻启动应急机制,以科学化救援策略和挂图作战模式,集结了26支专业队伍、超过1080名救援人员,并调拨2300余台(套)各类设备投入一线抢险。

面对巨石体积庞大、落差显著、作业区狭小以及酷暑高温等多重不利因素,全体救援队员秉持“人民至上、生命至上”的核心原则,严格遵循“科学施救、全面搜索”的指示,在确保杜绝次生灾害的前提下,连续奋战325小时,对受灾区域实施了多轮拉网式与地毯式排查。此次行动中,救援人员成功爆破巨石达1.78万立方米,搜索覆盖面积拓展至3.6万平方米,累计翻挖土石方33.4万立方米,并外运渣土碎石3.7万立方米。在灾害现场水域,相关部门调集挖泥船、打桩船等40余套专业器材,展开多点位同步作业,同时在下游60公里范围内进行反复搜索,期间安排蛙人执行水下探测任务69人次,启用水下机器人84台次,潜水搜索范围累计达2.2万平方米。此外,当地还以此为鉴,广泛开展地质灾害及其他安全隐患的排查整治工作,以防范类似风险。

截至目前,陆上灾害现场的核心受灾区域已完成全部搜索任务,下一步将着力恢复乌江三桥等受阻交通要道,并逐步还原周边地区的正常生活秩序。乌江水域的清淤疏浚与持续搜寻工作仍在紧张推进之中。

功能特点

夏天运动90%的人练错了(!盲目锻炼透支身体、越练越虚,分清)体质再运动

同一项运动,有人练完神清气爽,有人却浑身不适——这并非运动本身出了问题,而是你的锻炼方式与自身体质不匹配所致。盲目追随潮流去跑步、打羽毛球或练瑜伽,反而可能让身体越发虚弱,湿气在体内越积越重。如何准确判断自己的体质类型?不同体质又该选择怎样的运动方案?那些广受欢迎的运动项目背后,究竟隐藏着哪些不为人知的健康隐患?接下来就让我们一同揭开这些谜底。

体质差异,决定了运动效果的千差万别。盛夏是一年之中阳气最为充沛的时节,本应是补阳祛湿的绝佳时机。对于平和体质的人来说,适度锻炼配合天时,能够有效补充阳气、促进湿气代谢。然而,气虚、痰湿、肝肾亏虚这三类人群,如果运动方式选择不当,反而会耗损正气、损伤筋骨,导致越练越疲惫、畏寒体质加重。临床门诊中,因运动不当而身体抱恙的患者,绝大多数都属于以下三类体质,不妨对照自测,看看你是否也中了招。

第一类:气虚体质——稍动即喘、虚汗不止、怕风畏寒。简单自测方法如下,满足两条即为气虚:其一,静坐一分钟,起身快步走二十步,立刻感到胸闷气短;其二,并无明显活动却不断冒虚汗;其三,一阵冷风吹来,背部立刻发紧发凉。这类人常感到浑身乏力,说话声细如蚊,不愿多言;稍微劳作便疲惫不堪;免疫力低下,遇风易鼻塞感冒,常年畏寒怕冷。

运动不当对气虚者的伤害不容小觑。夏季暑热当令,人体本就容易出汗,运动后更是汗如雨下。气虚者元气本就不足,若再进行长时间高强度的锻炼导致大量出汗,中医称之为“气随汗出”,运动过后会整日萎靡不振、困倦难耐。出汗之后毛孔完全张开,若此时吹到空调冷风,寒气便会侵入肩背经络,引发肌肉僵硬酸痛。长此以往,整个夏天都会昏沉乏力,苦夏缠身。

气虚体质者的运动要诀在于:动作轻柔、时间短暂、微微出汗即可,切勿大汗淋漓;避免高强度负重训练;运动结束后立即避风,保护好体内阳气。推荐在家就能练习的养生方案:运动前先静坐养气——站立或端坐皆可,一手掌心贴着肚脐,另一手叠放其上,双眼轻闭,意念专注于小腹,缓缓深呼吸直至肚脐微微发热,待体内气机充足后再开始锻炼。随后可练习坐式八段锦中的“双手托天理三焦”,重复六次:双手在腹前交叉环抱,抬至胸口后翻掌向上缓缓托举,手臂伸直,目光随手掌上移;头部回正后缓缓放松落下。此动作可舒展肩背,改善气短、后背发紧等症状。日常还可通过按揉风池穴与肩井穴进行调理,每处按压一至二分钟。风池穴位于耳后枕骨凹陷处,按之有酸胀感,能驱散体表寒气;肩井穴在肩膀最高点至大椎骨连线的中点,可补足正气,增强抗风寒能力。

第二类:痰湿体质——身体油腻、四肢沉重、睡觉打鼾。自测特征包括:身材偏胖,头皮和面部易出油;口中常年黏腻,舌苔厚腻;睡觉鼾声如雷;偏爱重油重糖和冰镇饮料,且平日久坐不动。痰湿的根源在于脾虚,体内水分代谢不畅,停滞堆积形成湿气。夏天外界湿气旺盛,内外湿邪交加,身体便愈发沉重难受。

许多人误以为出汗越多祛湿效果越好,这其实是天大的误解。单纯大量出汗只会损伤脾胃功能,湿气滞留在腰腿部位,反而越练腿部越肿胀沉重。真正有效的祛湿关键在于健脾和疏通经络,而非盲目追求暴汗。痰湿体质者应减少下肢负重运动,以疏通全身经络为主;尽量避开长时间爬山、长距离骑行等持续挤压膝盖的项目;锻炼以气血通畅为目标,不必追求大汗淋漓;借助夏日旺盛的阳气温和化解体内湿气,同时减轻膝关节负担。

简单易行的锻炼方法包括:运动前先揉腹健脾——双手重叠放于腹部,顺时针缓慢画圈揉按,待腹部温热、气血涌动后再开始练功。随后练习八段锦中的“调理脾胃须单举”,左右各三遍:双手捧于小腹前,一手向上托举、一手向下按压,双腿微微屈膝;一上一下拉伸脾经胃经,打通湿气排出通道,从根源改善身体沉重之感。此外,五禽戏中的鹿抵、马王堆导引术中的凫浴与龙登,动作轻盈流畅,下肢几乎无负重,非常适合痰湿人群长期练习。

第三类:肝肾不足——腰膝酸软、阴雨天关节疼痛,中老年高发。主要影响人群为中老年人以及长期熬夜、过度消耗身体的年轻人。典型症状为稍加劳累便腰酸骨痛,夜间容易惊醒,一到阴雨潮湿天气,浑身关节刺痛难忍。中医认为肝主筋、肾主骨,肝肾亏虚则筋骨失养。夏天阳气旺盛,恰好可以借助天时养护筋骨,改善老寒腿等顽疾。此类人群应注意以下几点:早晚湿气寒气偏重,不宜在大清早或深夜出门锻炼;不可空腹运动;避开长时间挤压膝盖、脚踝的负重运动;运动出汗后切忌立即吹空调,否则寒湿侵入筋骨,陈年旧伤会反复疼痛。

肝肾不足者的运动原则是动作柔和、静养固本,重点保护腰部、膝盖、胯部和脚踝,养护身上旧伤劳损。推荐练习六字诀中的“吹字诀”以补肾养筋骨——双手放于小腹前,向后揉搓腰部两侧带脉,双唇收拢发“吹”字音,反复练习可滋养肾气、缓解腰膝酸软。还可练习八段锦中的“背后七颠百病消”,重复七次:标准站立,抬起脚后跟;脚跟下落一半时轻震全身;震动刺激脚底肾经涌泉穴,打通全身气血,改善筋骨僵硬酸痛。

三大热门运动暗藏健康隐患,须引起重视。其一,空调房练习瑜伽,越练越累且易伤关节。整套瑜伽练习完需要约一小时,出汗量较大,气虚人群练完后往往浑身乏力,建议分段练习以减少出汗;大量深蹲、弓步动作对中老年肝肾不足者容易磨损膝盖;痰湿人群练习会加重双腿湿浊淤积,越练越沉重;出汗后毛孔张开,空调寒气乘虚侵入,导致肩颈僵硬酸痛。室内可选用温和的替代动作:马王堆导引术中的“挽弓”能开合胸腔、疏通肺气,动作轻柔且双腿无压力,三类体质皆可练习;太极拳中的“云手”,以腰带动双手缓慢转动,配合慢呼吸,可放松身心且不耗气。

其二,频繁跨步的球类运动,下肢负重过大且湿气易堵腿。打球时需不停奔跑、急停、大幅挥拍,下肢关节持续受压。气虚、痰湿、肝肾不足人群长时间打球,大量出汗耗损正气,湿气和代谢废物堆积于腿部,导致酸胀沉重;场地潮湿易滑倒,频繁挥拍还可能引发网球肘、肩膀损伤。建议上场前充分拉伸肩、肘、膝盖、脚踝等部位,不要直接开打;打完球及时擦干汗水,搓热大椎穴做好保暖;可做缓解挥拍损伤的小动作——双手交替旋腕,掌心托羽毛球来回翻转,放松手臂肌腱。

其三,夜晚跑步耗损阳气,跑完易失眠、浑身酸痛。到了夜间,自然界阳气向内收敛,户外气温偏低、水汽和寒气增多。此时强行外出跑步,会调动本该休养封藏的人体阳气,长期如此必然损耗元气。气虚人群夜跑后容易心慌失眠,次日浑身乏力;夜间寒湿之气偏重,运动出汗后毛孔张开,寒凉之气侵入肌肤经络,容易肌肉发紧、全身酸痛。如果不得不夜跑,务必记住两点:出门前先活动全身关节,以慢走过渡到慢跑,切勿一上来就快跑;运动结束后擦干汗水,不要立即冲澡或吹冷风。

针对运动后不同的酸痛乏力表现,可按体质分别处理。气虚体质者运动后乏力怕冷、后背发紧,可用双手反复搓揉颈项和后背,搓至皮肤微微发热,以温通经络、固护体表阳气。痰湿体质者双腿沉重发胀,可按揉阳陵泉穴,手掌自大腿自上而下揉搓至小腿,疏导下肢淤积湿气,快速缓解腿部沉重浮肿。肝肾不足的中老年人腰膝酸痛、阴雨天不适,可按揉委中穴和阴陵泉穴,双手搓热后以掌心热敷腰眼,温补肝肾、驱散关节寒湿痹痛。

最后,为您汇总不同体质的运动行动指南。气虚体质(一动就喘、出虚汗、怕吹风)的运动原则是动作轻柔、少出汗,以身体微微发热为度,避免高强度负重锻炼;推荐养气静坐、坐式八段锦“双手托天理三焦”,常按风池穴和肩井穴;运动后搓热后颈后背以固护阳气。痰湿体质(身体发沉、易出油、睡觉打鼾)应减少下肢负重,不追求大汗,避开长时间爬山和长距离骑行;推荐顺时针揉腹、八段锦“调理脾胃须单举”,可选五禽戏鹿抵、马王堆导引术凫浴和龙登;运动后按揉阳陵泉穴,自上而下搓揉双腿以疏导湿气。肝肾不足者(中老年高发,腰膝酸软、阴雨天关节痛)应动作柔和养护筋骨,避开早晚寒湿时段和膝关节负重运动,出汗后不吹冷风;推荐六字诀“吹字诀”、八段锦“背后七颠百病消”;运动后按揉委中穴和阴陵泉穴,搓热掌心热敷腰眼。

使用说明

为救患癌母亲,医生铤而走险!他为何走上“野{路子”}?

2025年12月,上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明,做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群,潜伏了整整半个月,最终花费逾万元,向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药,指药品中最核心的有效成分,既无辅料调配,也未经任何加工流程,更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明,甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而,他已然没有退路。

他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期,且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效,靶向药物接连耐药,免疫治疗引发超进展,多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效,连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败,唯一的希望只剩下第四代。”身为医者,叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献,查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋:即便针对已对三代靶向药耐药的群体,有效率仍达五成。然而,该药既未在美国正式上市,更遑论进入中国市场。

于是,他开始钻研美国的同情用药机制。在美国,当某些危重患者已穷尽常规治疗手段,却又不符合参加新药试验的资格时,可向药企提出“同情用药”申请,有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件,附上母亲完整的病历与基因检测报告,发给制药公司。一周后,回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问,紧接着是冰冷的拒绝:“本公司在中国未开展同情用药业务,无法提供药品。”

“明明有药,有效率五成,或许还能争取两三年的时光,可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲,这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守,向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候,狗急了尚且跳墙。”用药三天后,母亲呕吐减少,疼痛缓解,精神明显好转,甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去,症状如潮水般卷土重来,病情急转直下,不久后,母亲在家中离世。

“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命,也极大减轻了她的痛苦。可是,那是原料药,并非正规药品——精度不足,工艺粗糙,况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态,药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说,“太晚了。”

在中国,像叶明母亲这样求药无门的危重症患者,何止千万。常规治疗失败之后,他们被临床试验的大门拒之门外,又卡在同情用药制度的夹缝之中,只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。

被拒之门外的“不完美患者”

赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师,专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高,预后极差。常规治疗失败后,二线治疗的有效率不足一成,中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药,便成了这些患者最后的救命稻草。

作为国内顶尖肿瘤医院的医生,赵宏手中握有多个新药临床试验项目,每日慕名而来的患者络绎不绝,但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者,大约只有五六人可以考虑纳入临床研究,最终能成功入组的,可能也就两三个。”赵宏解释,临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据,以证明药物在特定人群中的有效性,药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。

然而,真实的肿瘤世界里,更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣,对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院,临床试验项目凤毛麟角,绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组,只能自己去大医院挂号、排队。”她发现,许多肺癌患者历经一二线治疗失败后,身体已是千疮百孔,PS评分(体力状况评分)极差,根本达不到临床试验的门槛。

身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽,正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来,她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可,但心脏承受不住,心跳飙到每分钟150次,还伴有绞痛。”副作用过于严重,她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组,用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授,对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜,岂料等待期间的一场感冒,让她被彻底排除在外。

此后,她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜,主任的号要一两个月才能挂上。”半年间,她接触了不下二十位医药代表,对方起初满口应承,最终要么说名额已满,要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话,我现在很焦急。我是晚期,时间不多了。才四十八岁,孩子还小,我想活下去。”

这样的绝望,叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后,他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子,开始逐一筛选临床试验,试图尝试新药。筛选了一两个月,没有一个项目匹配。“她病得太重了,又有免疫副反应的病史,许多新药含有免疫成分,他们不敢收。”最终,他只能陪母亲回了家。

面对这样“无药可用”又入不了组的患者,赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了,家属陪着掉泪,问我:‘医生,难道我们只能等死吗?’我也没什么好办法,只能说再看看后面有没有其他研究项目。”

相较于求药无门的绝望,对某些血液肿瘤患者而言,眼看曾经可行的道路突然被堵死,或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤,经治疗康复后,从一个人数仅四百多人的QQ群起步,将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年,让他印象最深的患者有两类:紧急危重症患者和复发难治患者;而这些患者打听最多的治疗方式,便是“同情CAR-T”。

CAR-T是一种免疫细胞疗法,对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市,部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间,且未纳入医保,普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍,此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究(IIT),患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗,而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。

顾洪飞表示,2026年5月1日,国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》(“818号令”)正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量,以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量,不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法,只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断,令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。

在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中,就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月,华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗,孩子的微小残留病灶(MRD)指标始终卡在0.4%,无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标:MRD越低,骨髓移植后的复发风险越低;降至0.01%以下才算完全缓解,达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植,医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生,他比一般家长更清楚,“化疗这条路,基本已经走到头了。”

他查阅了大量资料,也咨询了同行,“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是,儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市,仍在临床试验阶段。华阳听说,以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植,如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验,“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况,恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久?我不知道。”

刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节,女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤,三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了,预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解,再桥接移植,长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血,所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言,他们了解同情CAR-T治疗的风险,但比起强行移植后“百分之百复发”,他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活,一个是肯定活不了。临床试验是免费的,我们用不上。我只想要一个合法的机会,哪怕自费,哪怕签免责协议,能不能有一条审批通道?给孩子一线生机?”

药企不敢做“好事”

当患者求药无门时,一个自然的疑问浮现:那些手里握着新药的药企,为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人?“不是药企冷血,而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下,谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年,原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法(征求意见稿)》,对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条,也确立了同情用药的上位法框架。然而,整整九年过去,那份征求意见稿始终没有变成正式文件。

在李彬看来,对药企而言,同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者,有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费,甚至死亡赔偿,均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多,一旦发生严重不良事件甚至死亡,责任归属如何厘清?赵宏曾与药企交流过,对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’,真出了不良后果,反过来起诉公司。一旦引发媒体关注,对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为,药企想做善事,却不太敢做善事。

其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报,还要承担风险,企业参与的驱动力从何而来?”他查阅过美国FDA的法规,允许企业收取同情用药的相关成本费用,至少能收回成本。但在国内,如果允许收费,企业又担心暴露真实成本,影响未来的商业化竞争。除了风险与成本,制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道:“比如,病人的分级管理:病情危重到什么程度可以申请?由谁来决定?哪一级医疗机构有资格?伦理委员会设在三甲医院还是县级医院?药品使用后的不良反应如何上报?疗效如何评估?”赵宏认为,这些细则都需要明确。落地之后,从药企到医生再到患者,才能获得法律保障。

据赵宏介绍,药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中,患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果,是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现,从早期的印度仿制药,到后来的地下原料药,甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命,只能拿自己的身体去试错。

以今年一款名为Daraxonrasib(研发代号RMC-6236)的胰腺癌新药为例,它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示,该药可将患者生存期几乎翻倍,死亡风险降低60%。不过,此药尚未正式上市,美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上,已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位,对方表示可以代为申请美国同情用药,药费十几万元人民币/月,另收三千元服务费。更“实惠”的方案是,他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药,“纯度99.6%,患者吃一个月指标都下降”,月均药费三万四千元,并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。

“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了,原则上我们医生当然不鼓励,但当一个人没有其他选择的时候,你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间,身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前,这份提案已进入全国政协的重点提案序列。

在赵宏的设想中,中国的同情用药制度应有自己的特色,最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药,知道有没有输液反应、需不需要预处理,患者放心,药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者,也能助力企业研发。”赵宏强调,“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者,他们的最佳治疗方案是什么?医生想知道,药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群,收集真实世界数据,对药物未来的临床应用会有更全面的认知,同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”

然而,制度的落地需要各方协同。作为企业方,李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费,政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些,药企才敢参与。”在制度之外,顾洪飞认为,还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调,同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人,生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议,等到的时候,命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前,时间不是成本,时间就是生命本身。

他希望有一天,申请同情用药的流程能够真正清晰、可及,让患者觉得“这个药是我需要的”,而且我知道该怎么申请,也有信心走完流程;多中心能够铺开,让患者就近申请,不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度,本质上不是在赋予患者某种特权,而是给那些走到悬崖边上的人,一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。(应受访者要求,叶明、华阳、王丽、李彬为化名)来源:央视网微信公众号

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