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健《康观察：“银》发互助”背后，当老龄化遇见数字化
在浙江大学医学院附属第二医院（简称浙大二院）的门诊大厅里，66岁的华贯丹身着一件醒目的红马甲，每逢周三便雷打不动地出现在这里，投身志愿服务已达十四个春秋。对她而言，这里不仅是工作场所，更是无数老年患者踏入医院大门后遇到的第一份温暖依靠。
“很多上了年纪的病人面对智能手机常常手足无措，预约时段看不清，自助设备的操作更是一头雾水。还有一些从乡下惴惴不安赶来求医的老人，往往还没见到医生，就先被这些繁复的流程拦在了外面。”华贯丹这样描述她每天目睹的场景。
当下，医疗体系正全面拥抱数字化浪潮，线上挂号、自助预约、扫码签到等智能手段无疑让就医变得高效便捷。然而，这些本应带来便利的技术，却在无形中筑起了一道令众多老年人难以跨越的“数字高墙”。
或许正是因为对同龄人那份茫然与无措感同身受，华贯丹十余年来始终坚守在门诊最前沿，以银发之龄服务银发群体，用细腻的同理心和十足的耐心，为老年病患开辟出一条温暖顺畅的就医之路。“每周三我清晨7时45分到岗，一直忙碌到下午四点。不过平日里只要医院志愿者人手不足，我也会随叫随到。”她坦言，当初投身志愿服务的初衷，不过是退休后不愿虚度光阴，想趁着身体尚健，多为他人尽一份心力。
在她看来，医院里的志愿服务绝非简简单单的指路答疑，它需要扎实的专业功底和过硬的应急本领。“医院会定期组织培训，像糖尿病识别、低血糖应急处理、急救操作流程，还有院内的紧急响应代码，这些知识我们都得熟练掌握。”长期扎根门诊一线，华贯丹早已对老年患者的就医习惯了如指掌，也由此摸索出一套专为长者量身打造的暖心服务模式。
“老年人接受新鲜事物确实需要更多时间，但接触多了会发现，他们每个人的心态也各不相同。有的老人愿意尝试学习自助挂号，我就会陪着他们，一步一步慢慢教；也有的实在学不会、或者压根不想学的，我便耐着性子反复叮嘱，尽力帮他们办妥一切。”华贯丹说，对待老人，最要紧的就是多一分包容，多一分等待。
除了日常导诊和协助长者使用智能设备外，扎实的专业训练还让她多次在门诊突发的紧急状况中从容应对。今年年初的一个清晨，距正式上岗还有二十来分钟，院区里突然传来急促的呼救声——一位患者晕倒在地，不省人事。“当时我刚好就在旁边，来不及多想，立刻按下应急按钮，触发院内的999急救预警。”华贯丹回忆道，警报一响，安保人员迅速联动，医护人员也闻声飞奔而至。与此同时，她冷静地疏导周边人群、清空急救通道，为抢救争取了宝贵时间。短短几分钟内，患者便被顺利转运至急诊接受救治。
十四年如一日的一线值守，细致入微的观察加上日积月累的专业沉淀，让她总能在危急关头稳住局面。除此之外，她还主动承担起带教新志愿者的工作，悉心帮助大家熟悉院区布局和就诊流程。
在门诊大厅里，像华贯丹这样的银发志愿者不在少数。黄依雯和程爱武两人的志愿服务生涯都已走过十五年，累计服务时长超过4000小时。“病人一句发自内心的感谢，就是我最大的慰藉。”今年73岁的黄依雯坦言，这份工作虽然没有报酬，但患者的认可和助人带来的快乐，是任何物质回报都无法比拟的精神满足。如今，她打算再坚持两年，完成自己的“第二次退休”。
58岁的程爱武则表示，家人的全力支持是她坚持公益之路的最大底气。“我丈夫本身就是医务人员，特别理解看病的难处，一直都很支持我。孩子从小跟着我一起参与志愿服务，耳濡目染间也早早懂得了乐于助人的道理。”
十多年来的坚守，日复一日地答疑引路、帮扶照料，虽然没有惊天动地的壮举，却处处洋溢着细小而温暖的善意。这群银发志愿者的默默付出，依托于浙大二院“广济之舟”志愿服务联盟这一平台。作为浙江省内首家医院志愿服务联盟，经过十五年的深耕细作，目前联盟注册志愿者已超过7500名，累计服务时长突破66.2万小时，惠及患者达2707万人次。
当前，人口老龄化与医疗数字化转型相互交织，老年群体在就医时面临的数字鸿沟与陌生焦虑，已成为普遍的社会民生问题。而这群志愿者以“银发助银发”的独特互助模式，凭借同龄人之间的同理心、岁月积淀出的耐心以及多年不变的坚守，恰如其分地填补了数字化医疗中的人文空白，也让那些原本冰冷的智能流程，多了一丝触手可及的人间温情。
“每个人都会有老去的一天。社会发展太快了，不让老年人被这个时代遗忘，需要我们每个人都伸出援手。”华贯丹如是说。
功能特点
“化工城”吉林“点单式”服务精准（化解环）保难题
中新网吉林7月30日电 (记者 石洪宇)记者29日自吉林省吉林市政府获悉，当地正推出一项生态环境领域的创新举措——"点单式"服务模式，其构建的"接单—派单—办单—评单"全链条标准化流程，成功化解了域内企业面临的环境诉求多样化难题。
作为闻名全国的"化工城"，吉林市承载着"新中国化工长子"吉林石化公司的厚重历史。这里曾是"一五"时期国家重点布局的首个大型化学工业基地，新中国首桶染料、首袋化肥、首炉电石皆在此问世。历经数十年变迁，该市现拥有逾千套大型化工设施，生态环保监管任务之重可见一斑。
据吉林市生态环境局透露，辖区内重化工企业高度聚集，中小微市场主体数量庞大，企业环保诉求呈现出纷繁复杂的特征。以往，企业在办理环保手续时，常因对政策把握不准、对办事流程生疏而陷入多头奔波、反复折返的困境。今年5月起，当地试行线上"一键下单"、部门内部流转、上门靠前服务的新型机制，显著压减了企业的办事成本。
记者了解到，吉林市已梳理出五大类标准化服务清单，内容涵盖环境政策咨询、行政审批预审辅导、污染防治技术帮扶、生态环境普法培训以及重大项目全周期跟踪服务等，精准对接环评审批、排污许可、危废管理等企业高频办理需求。该清单还建立动态更新机制，依据企业集中反馈的诉求持续扩充和细化服务项目。
在线上渠道，依托"便民江城"微信小程序开设专属服务模块，企业经实名注册后即可自主提交诉求并实现一键下单；线下方面，各级政务大厅环保窗口设立了点单专窗，由工作人员辅助企业完成申报填报；同时，全市统一的环保咨询热线保持全天候响应。所有服务事项均要求限时办结、闭环评价，办理全过程留痕可追溯，企业可在办结后在线直接评分，对不满意的结果将由专人回访督办整改。
"过去办环保手续总得来回跑，如今线上一键点单，部门主动上门，既省心又省力。"吉林省贺燚公路材料有限公司负责人张贺感慨道。该企业原计划建设水泥稳定碎石拌合站项目，本打算委托第三方编制环评报告，但在提交环保咨询订单后，工作人员随即第一时间赶赴现场踏勘，精准解读环评豁免相关政策，确认该项目符合豁免管理要求。"不仅节省了一大笔环评编制费用，项目落地周期也大大缩短了。"张贺补充说。
磐石市快乐艾迪熊食品有限公司则面临另一番困扰：2021年因固定污染源排污登记填报信息出错，受系统功能限制无法自行在线更正，导致排污登记迟迟不能正常延续，该问题竟困扰企业长达五年之久。借助"点单式"服务平台提交帮扶申请后，当地生态环境部门火速接单处置，派出专人一对一全程指导，协助企业顺利完成了信息修正与上报。
吉林市鑫旺商贸有限责任公司计划在船营区越北镇育林村投建沥青商混站，在提交选址环保咨询诉求后，环保专员即刻赶赴现场实地核查。经评估，该地块紧邻居民聚居区，且与乡镇产业发展规划管控要求相悖。工作人员在现场耐心向企业阐释区域环境管控规则及项目潜在环境风险，明确告知该地块不宜布局涉污排放项目，并引导企业另行科学选址。
吉林市生态环境局局长张峰表示，"点单式"服务打破了以往环保监管与企业实际需求相互脱节的局面，推动服务端口前移至审批之前、技术指导前置到项目开工之前。吉林市将把这一服务机制作为老工业基地绿色转型的重要抓手，在严守生态环境底线的基础上，促进生态环境保护与区域经济高质量发展实现良性互动。(完)
使用说明
为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？
2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。
他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。
于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”
“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。
“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”
在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。
被拒之门外的“不完美患者”
赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。
作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。
然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。
身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。
此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”
这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。
面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”
相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。
CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。
顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。
在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”
他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”
刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”
药企不敢做“好事”
当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。
在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。
其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。
据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。
以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。
“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。
在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”
然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。
他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号
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