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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31
作者左智超
分类17C一起草在线观看入口官网

软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

你买的“凉感面料”靠(不靠谱) 如何科学识别?专家解答

盛夏时节,印有“凉感”“冰丝”等标签的服装又成了消费热点,诸如“空调裤”“雪糕被”之类的产品屡见不鲜。然而,不少消费者的实际体验却与宣传大相径庭。有网友直言,花了几百元购入的“凉感四件套”,手感与普通床单几乎无异;还有人反映,所谓的“冰丝短裤”在数次洗涤后,其清凉效果便荡然无存。

事实上,我国对于凉感纺织品早已制定并推行了专门的检测标准。那么,什么样的面料才能真正称得上“凉感面料”?消费者又该如何辨别其真伪,从而避免落入营销噱头的陷阱呢?

眼下正值酷暑,辽宁的甘先生为了让孩子安睡,特意在网上选购了一条“儿童冰丝凉感短裤”。然而,孩子穿上后非但没有感受到凉爽,反而在出汗时觉得格外黏腻不适。甘先生对此颇为不满,他回忆道:“‘冰丝’通常应是光滑细腻的材质,一触便觉清凉。可到手的这条短裤,质地粗糙,跟普通老式布料没什么两样。给孩子用的东西,怎么能如此糊弄人?不仅体感不舒服,更让人担心这种劣质布料会不会给皮肤带来隐患。”

无独有偶,来自贵州的田女士也遭遇了类似的困扰。她网购的“凉感四件套”到货后,用手一摸便发现并无清凉之意,接触皮肤时甚至带来些许刺激感。记者在各大电商平台上浏览后发现,这类“凉感”商品的名称五花八门,诸如“冰丝”“空调”“凉感”等词汇频繁出现,此外还有“空调被”“雪糕被”之类的噱头。这些产品的降温功效,究竟有没有可依据的规范呢?

中国纺织建设规划院的高级工程师宋立丹指出,一款货真价实的凉感织物,首要条件便是在接触肌肤的瞬间能带来明显的清凉触感。这背后体现的是面料对皮肤表面热量的快速导离能力,让人体能够立刻感知到凉爽。为实现此种效果,生产商通常会选用导热系数较高的纺织材料,如锦纶、涤纶以及粘胶纤维等。这些材质本身拥有较好的热传导性能,在运动外套、凉感内衣等品类中应用广泛。此外,还可借助添加降温微粒子或优化纤维截面结构等手段,来进一步增强凉感体验。

目前,市面上实现“凉感”的常见技术路径主要有三条:其一,在化学纤维纺丝环节中掺入云母粉、玉石粉等具有高热传导性的微粒,以此提升纤维的导热率;其二,通过改变纤维截面形状,利用异形截面的结构特性加速汗液的导出和蒸发;其三,在面料完成织造后,于表面涂覆一层凉感整理剂,例如冰感硅油等。这些工艺均旨在帮助人体在高温环境下更高效地降温并保持干爽。

在国家标准层面,有一项核心量化指标可作为判断依据,即“接触凉感系数”。那么,这一数值要到达何种标准,才能被认定为真正的凉感面料?又是什么原因导致某些凉感产品在多次洗涤后便会“失效”呢?

根据我国现行标准GB/T 35263-2017《纺织品 接触瞬间凉感性能的检测和评价》规定,只有当面料的“接触凉感系数”(Q-max)不小于0.15时,方可认定其具备接触瞬间的凉感性能。专家提醒,若商品仅在包装上标注“冰丝”“冰感”等字样,却无法提供任何检测数据,消费者在选购时便需格外谨慎,以免被夸大宣传所误导。

针对部分消费者反映的“凉感效果不耐洗”问题,宋立丹解释称,这种现象主要与产品的加工工艺密切相关。采用表面涂层方式处理的面料,其凉感效果往往会随着使用频率和洗涤次数的增加而逐步减退。随着日常摩擦和水洗,面料表层的凉感助剂会逐渐流失,因而消费者产生“洗几次就不凉了”的感觉十分正常。相比之下,倘若凉感因子是在纺丝阶段便融入纤维本体,其持久性就要优于后整理涂层的方式,能够维持更为长久的凉感体验。

在选购凉感商品时,接触凉感系数并非唯一的考量维度。专家建议,消费者应综合穿着场景、适用人群和加工工艺等因素,挑选合规且适配的产品。若在户外运动场景下,人体出汗量大,则应优先关注服装的吸湿速干性能和透气性;若主要在办公或居家等空调环境中穿着,可选择莱赛尔或凝胶等纤维材质,这些面料触感顺滑、亲肤柔软,清凉而不刺激;对于婴幼儿及儿童群体,安全性应置于首位,所选产品不仅要符合凉感标准,还应满足婴幼儿纺织品的安全规范,最好优先选用天然纤维制品,以保障娇嫩肌肤的健康。

使用说明

洞庭渔火季遇上健康夜市 湖《南让优质医疗资源“沉”到百姓身边》

7月22日,一场以“名医走基层 健康湖湘行”为主题的学雷锋文明实践志愿服务活动在岳阳拉开帷幕,与之同步启动的还有“洞庭渔火季之健康夜市”第四季系列项目。此次活动通过联合义诊、床旁带教、健康宣教讲座及巡回医疗指导等多样化举措,将省级优质医疗资源精准输送至基层一线,使广大民众无需远行即可便捷享受高水平诊疗服务。

当日下午,来自湖南省级的医疗专家组兵分多路,同步展开精细化惠民行动。在湖南省第三人民医院,中南大学湘雅二医院、湖南省肿瘤医院等多家医疗机构的专家深入各个临床科室,进行教学查房和疑难病例讨论,围绕前沿诊疗理念及技术展开交流,助力夯实基层医疗能力根基。与此同时,专家们还为公安民辅警量身定制了以压力调控与心理韧性提升为核心的职业健康专题讲座,并安排了中医康复体验及中药茶饮品尝环节。此外,面向儿童心脏和眼科两大专科领域,团队为基层医务人员提供了巡回医疗学术指导。

活动期间,专家组还特别登门拜访了“湖南好人”刘建岳和“中国好人”王新文,为两位楷模分别开展一对一的健康体检与问诊,并依据其身体状况提出定制化治疗建议和用药指导,以温暖贴心的行动向身边榜样致敬。

夜幕降临,“洞庭渔火季之健康夜市”第四季系列活动正式拉开序幕。现场舞台上,融合健康主题的文艺演出和科普作品接连亮相,以大众喜闻乐见的形式传递健康知识。在公益义诊环节,主办方围绕专科病种及群众高频健康需求,邀请省级知名专家与湖南省第三人民医院骨干医师以“1+1”结对模式联合坐诊,诊疗范围涵盖肝病、心血管、消化、呼吸、中西医结合等多个学科。义诊区域同步设置了“五健”行动科普专区、减盐减油宣传区、中医特色体验区等七大健康板块,提供脊柱侧弯筛查、口腔检查及涂氟、耳穴压豆、心肺复苏实操教学等多项免费服务,将专业医疗融入轻松有趣的互动场景,让健康理念在愉悦体验中深入人心。

湖南省卫生健康委党组成员、副主任程博在活动中指出,未来要推动志愿服务由“单向输血”向“自我造血”转型,依托带教查房、学术讲座等手段,将诊疗技术与专业能力真正扎根基层;同时,要推动健康夜市从“有形覆盖”迈向“有效覆盖”,坚持以群众实际需求为指引,在减盐减油、合理膳食、心理健康等重点领域持续精耕细作。

据悉,本次活动由湖南省卫生健康委与湖南省文明办联合主办,岳阳市卫生健康委、岳阳市文明办及湖南省第三人民医院共同承办。据统计,活动当天累计服务当地群众700余人次,派发各类健康科普宣传物品和资料1200余份。接下来,湖南将继续推进优质医疗资源常态化下沉基层,不断丰富健康志愿服务内涵,拓展服务半径,提升服务精度,让健康福祉惠及更广泛的群众。

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