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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患，而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源，与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出，通俗地说，脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责，然而该病患者体内的这种酶功能受损，无法有效清除血液中的脂肪颗粒，致使甘油三酯水平异常飙升，血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调，反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示，约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎，且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院，病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救，而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%，单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中，该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示，反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激，亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释，针对此症，常规降脂药物疗效甚微，临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案，但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量，更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定，实则始终悬于一线，任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症，使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全，以及罕见病药物审评审批流程的不断提速，一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用，一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明，患者在连续接受治疗十个月后，空腹甘油三酯水平可显著下降86%，而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
功能特点
AI夜校（，“越夜越热）”
夜幕低垂，北京市中关村AI北纬社区内，人工智能OPC夜校的灯光依旧明亮如昼。年轻创业者们端坐于电脑屏幕前，系统梳理各类AI工具，悉心设计贴合自身业务需求的全套运营方案。同一时刻，千里之外的深圳市福田区华强北街道AI夜校课堂里，刚收完摊位的商户们聚集在教室内，专注学习如何运用AI智能体生成多语种的跨境产品宣传文案……
数字浪潮奔涌而来，人工智能等前沿科技正以前所未有的速度渗透各行各业，越来越多的人选择系统学习AI知识，为自己的人生加码“充电蓄能”。为顺应大众多元化的成长需求，近年来，全国多个街道夜校陆续推出公益AI课程，为不同年龄层次、不同职业背景的人群搭建起一座普惠共享的数字技能学习桥梁。
课堂上究竟能学到什么？课程内容又如何与千行百业的具体需求实现无缝对接？带着这些疑问，笔者展开了深入探访。
应需而生，普惠大众
“这两年，身边学习AI的伙伴肉眼可见地多了起来。从琢磨怎么写提示词跟AI高效互动，到利用AI工具一键生成短视频，大家学得热火朝天。”华强北街道AI夜校学员郝梓伊兴奋地分享着她的切身体会。
《第57次中国互联网络发展状况统计报告》显示，截至2025年12月，我国生成式人工智能用户规模已达6.02亿人。AI应用正加速向生产生活的各个角落蔓延，普通民众主动提升AI素养的热情持续高涨。然而，市面上各类AI培训课程泥沙俱下、水准参差不齐，有些机构还暗藏隐性消费陷阱，若缺乏鉴别力，消费者极易落入圈套。
在此大背景下，多地政府部门精准聚焦群众痛点，倾力打造普惠型AI技能提升平台。
2024年底，深圳首家AI夜校在华强北街道落地生根。这片仅1.45平方公里的商圈，云集了超过11.5万户经营主体，小微商户、跨境电商、个体创业者比肩接踵，对数字化转型的需求尤为迫切。
“2024年，我们在一次走访调研中发现，大量商户希望借助AI工具压缩运营成本、提升经营效益，于是我们联合运营方顺势开办了这所AI夜校。”华强北街道党政办副主任徐纪月介绍，夜校课程始终紧随技术迭代步伐，保持动态更新，“早期教学内容侧重于文案创作、数字人直播等基础应用，今年则把重心转向智能体的安装与部署，助力商户将AI技术真正融入日常经营。”
“AI夜校坚持零门槛免费开放，我们在市场内张贴公告，感兴趣的市民提前报名即可参加。”徐纪月告诉笔者，在免费基础课之外，夜校还提供进阶深度课程，进一步为小微主体的数字化转型排忧解难。据最新统计，截至目前，华强北街道AI夜校已累计开展线下培训超1000场，线上直播逾100场，受训学员突破10万人次。
除服务经营商户之外，华强北街道AI夜校的版图还拓展至周边社区，广泛覆盖社区居民、职场白领等多样群体。“大家的需求各不相同，课程也得跟着灵活调整。”授课教师蒙传明表示，针对社区居民，教学侧重于生活实用和兴趣培养，比如用AI制作趣味短视频、辅助处理日常事务；面向职场人群，则聚焦办公效能跃升，内容更具靶向性。
类似的AI夜校正如雨后春笋般在全国各地涌现。江苏省南通市独辟蹊径，将AI夜校与本土产业转型深度绑定，把课程体系嵌入船舶海工、高端纺织等优势产业链条；北京市中关村AI北纬社区则推出专注一人创业的AI夜校，围绕智能体开发、AIGC内容创作等全链条开展实战操练，全方位提升创业者的AI应用能力。
“在AI夜校，‘教学相长’的效应体现得淋漓尽致。学员带着职场中的真实困惑走进课堂，互动研讨直击痛点，而他们的疑问又不断回馈到课程内容的迭代升级中，让知识始终与实践同频共振。”清华大学深圳国际研究生院培训学院副院长张文铸指出，AI夜校之所以能持续走红，更多是依靠基层自发的内生需求以及学员主动求索的热忱——这正是其长盛不衰的底气所在。
精准授课，贴合实际
为了拓宽服务边界，各地夜校立足不同群体的实际需要，量身定制课程体系，下大力气推动AI工具走进大众生活、赋能日常点滴。
在深圳市坪山区龙田街道，65岁的居民郭云燕如今已能熟练操作手机AI软件：查询慢性病饮食建议、识别药品说明书，样样游刃有余。“以前总觉得AI是年轻人的‘专属品’，跟咱沾不上边。今年陆续旁听了四五次AI夜校，才恍然大悟生活处处用得上，就连识别诈骗信息都能请AI搭把手。”她笑着说。
“其实，很多老年人对AI抱有浓厚兴趣，只是担心操作不当引发损失，始终不敢迈出第一步。”龙田街道AI夜校负责人罗嘉怡向笔者透露，夜校开办初期的摸底调查显示，辖区九成以上老年人都拥有智能手机，但主动使用非通讯类APP的比例尚不足三成。
针对这一现状，夜校从最基础的手机操作启蒙入手，放慢节奏、反复演示，允许老年人随时打断提问，先帮他们树立操作信心，再循序渐进引入AI功能教学。围绕老年人日常生活中最关注的问题，课程精心筛选出健康管理、药品识别、出行规划以及精神陪伴四大实用场景，确保每堂课都能让学员带走一个即刻上手的小技巧。
为了匹配老年人的学习节奏，龙田街道AI夜校还为30名老年学员配备了四五名志愿者。讲师每讲解一个操作步骤，便留出数分钟缓冲时间，由志愿者进行一对一的现场辅导。“课堂上我会鼓励先学会的老人带动身边的同伴，同龄人之间互教互学更轻松自然，也少了几分拘谨。”授课教师林枣微补充道。
截至目前，龙田街道AI夜校已累计服务2600余人次，其中老年学员接近1000人。罗嘉怡表示，每期课程报名通道开启后两三天内即告满额，不少老人结伴而来，“AI夜校和广场舞一样，正成为他们晚间社交的新据点。”
与龙田街道主打老年友好的慢节奏风格形成鲜明反差的是，面向在职群体和求职者的AI夜校，更强调技能与产业、岗位的精确咬合。今年3月，《南通市AI夜校实施方案》正式落地，提出按需求分层分类开展靶向培训，将培训对象划分为中青年在职人员、智能制造一线技术工人、新业态从业者等六大类别，每类人群都拥有专属课程“菜单”，力求实现教学内容与群体诉求的精准配比。
南通船企技术工人李骏就报名了“AI+船舶海工”专项课程。“我在这行摸爬滚打十几年，以前总觉得AI离我们很遥远，现在才明白不懂AI就要掉队了。”李骏坦言，课程内容干货满满，恰好契合他所在车间智能化改造的迫切需求。南通市人力资源和社会保障局局长施宏杰介绍，AI夜校深度绑定船舶海工、高端纺织、新能源等本地优势产业，特邀链主企业的青年技术骨干担任实操导师，让“车间里的AI专家”走上讲台，确保教学内容不悬浮于云端，而是扎根产业一线。
深耕实操，助力创业
在普及AI基础能力的同时，AI夜校正进一步向创新创业领域精准发力。
在北京市中关村AI北纬社区，专注赋能OPC（一人公司）创业者的特色夜校，已搭建起涵盖学习培训、实操演练与资源对接的全链条服务生态，越来越多的普通人凭借AI圆了创业之梦。
中关村AI北纬社区人工智能OPC友好社区负责人董博表示，近两年AI工具的普及速度显著加快，普通用户触达前沿技术的门槛大幅降低，“一个人借助几套AI工具的自由组合，就能完成过去一整个团队的工作量，单人轻创业正逐渐成为一股不可忽视的新潮流”。基于这一趋势，2025年12月，中关村AI北纬社区正式发布人工智能OPC服务计划，而AI夜校正是这套服务体系中的核心枢纽。
与普惠型AI夜校多停留在零散工具教学层面不同，创业主题AI夜校在课程设计上更具专精性。笔者了解到，AI北纬社区的OPC夜校课程围绕两条主线展开：一是AI工具链的深度驾驭，通过智能体开发、AIGC内容创作等全链路实战训练，打磨创业者的技术应用功力；二是一人创业的实战攻略，系统覆盖创业通识、合规经营、融资对接等非技术关键环节，为创业者提供全流程护航。
“我们没有僵化的课程大纲，而是根据一线创业者的实时需求动态调整教学内容。同时，我们还搭建了学员社群，让大家在日常互动中互通有无、共享资源。”董博说。
OPC夜校只是创业者踏入体系化服务的第一步，其背后还有一整套完备的创业支撑生态。“符合条件的OPC创业者，经我们认定后，还能快速办理海淀区青年人才工作居住证。”董博表示，AI北纬社区设有专门的产业对接通道，定期组织创业者走进上市公司和行业龙头，既有助于把握前沿技术脉搏，也有机会斩获真实业务订单。
实实在在的支撑，让不少创业构想成功转化为落地产品。
今年3月，创业者崔旭芬带着尚在研发中的“宠物食品营养分析助手”项目走进夜校课堂。在那里，她接触并掌握了适合个体创业者的轻量化AI工具。“过去做这类项目得依赖复杂的专业软件，成本高昂又繁琐，如今用轻量化AI工具，一个人就能跑通全流程。”崔旭芬说，夜校不仅有导师悉心指导，学员也大多是OPC创业者，大家在思想碰撞中相互启发，很快摸索出契合各自项目的工具应用路径。目前，她的创业项目已完成研发，正积极寻觅商业化合作伙伴。
据透露，目前AI北纬社区已汇聚100多位OPC创业者，AI夜校成为许多人进入创业孵化体系的起点。董博表示，下一步社区将不断壮大讲师阵容，邀请更多具备实战经验的创业者倾囊相授，同时计划联合相关机构推出职业资格认证，推动AI夜校从技术启蒙课堂，向个体创业成长的阶梯式支撑平台稳步迈进。
使用说明
自选配件亲手装扮：DI《Y公仔备受游客青睐》
暑期出游热潮席卷全国，位于新疆乌鲁木齐的国际大巴扎步行街上，手工艺人阿卜杜拉·艾米日拉的摊位前人头攒动。游客们正兴致勃勃地从上百款装饰元素中精挑细选——艾德莱斯绸裙摆、缀着宝石的羽毛小花帽、充满民族韵味的银饰项链等，只为打造一只独一无二的专属小羊玩偶。
而在千里之外的贵州贵阳南明区新路口地下通道里，另一款充满市井气息的DIY土豆公仔同样引发追捧热潮。这款公仔以贵州人餐桌上难以割舍的洋芋为灵感源泉，游客仅需花费15元，便能开启一场创意之旅：苗族牛角银冠、蓝染头巾、辣椒造型的小挂饰等配件任君取用，且不额外收取任何费用。
将手工制作的门槛降至最低，把目的地最具辨识度的文化符号变得轻巧又亲民，同时把设计的主动权完全交还给游客——正是这种思路，让公仔既承载了浓厚的地域风情，又彰显出鲜明的个性色彩。“一羊一薯”两款定制玩偶的意外走红，标志着DIY公仔正迅速崛起为文旅消费市场的新宠儿。
轻松上手、成本低廉的手作体验，恰恰凝聚了满满的心意与独特的自我表达。在贵阳，年轻的创业者王莎与侯泽俊夫妇经营着这样一家小店：顾客支付15元购得一只土豆公仔后，便能尽情挑选配件，从苗银铃铛、蜡染布条、迷你草帽、竹编小簸箕等充满地方特色的元素，到厨师帽、吉他、眼镜等生活化小物件，一应俱全，材料与人工费用均已包含在内。客人可领取热熔胶枪自行创作，限时十分钟；若想省事，也能请店员帮忙粘贴拼接。成品既可以做成挂饰，也能变身冰箱贴或案头摆件。
记者在现场观察到，店铺开门仅仅二十分钟，便有十来位顾客陆续登门——有偶然路过被吸引的，有在网上看到后专程赶来的，还有连续几天光顾的回头客。整个午间时段，店内挤满了男女老少，大家手挎小篮，摩肩接踵地挑选土豆与配件，场面热闹却不失惬意，颇有几分逛菜市场或麻辣烫摊的烟火气息。负责组装工作的店员同样忙得不可开交，趁着暑假来打工的陈思思刚本科毕业，平均每天要在店里工作将近九个小时。
“这玩法太有意思了，生意真是火爆得不行。”梅子女士一边在店里拍照发给朋友，一边感叹。此前她和女儿在云南旅行时便体验过类似的豆荚娃娃制作，同样是自由选配的模式。回到贵阳后，女儿一口气在这儿做了四个土豆公仔。
魏灵的背包上已经挂着一只前几天完成的土豆公仔，此刻手里还在制作新作品，竹筐里六七个精心装扮的土豆娃娃围坐一堂，看得人目不暇接。“贵阳的风景美不胜收，土豆做的美食让人回味无穷，这土豆娃娃更是趣味十足。每个配件都想试一试，我朋友还远程遥控我帮她代做一个呢。”她兴致勃勃地说。
在乌鲁木齐，店主刘芳也乘着小羊公仔的热潮，顺势推出了DIY服务。她透露，有的顾客偏爱清新淡雅的风格，有的则钟情于华丽繁复的视觉效果，还有人专门定制婚礼或纪念日主题的专属小羊。来自河北的95后游客赵子旋不仅为自己制作了一只，还为即将订婚的闺蜜也做了一只。“门槛低、花费少、自由度高，体积小巧轻便，完全不占行李箱空间，无论自己留作纪念还是馈赠亲友都再合适不过了。”赵子旋表示，相较于购买一个千篇一律的冰箱贴作为“旅途见证”，她更倾向于亲手DIY——这种体验能带来成品无法给予的情感慰藉。
在配件中，地域特色与民族风情被巧妙地融入其中。店铺外，王莎正忙着拆解快递包裹，里面全是新到的各类小配件。她表示，每天都需要补充新货，其中“小银饰”类配件消耗速度最快，微缩版的茅台酒瓶、老干妈辣椒酱模型以及“洋芋国”小牌子也颇受欢迎。最初店里的布料以深蓝色为主——这是苗族和布依族广泛使用的传统色彩——但随着顾客需求的多样化，布料与配件的种类也在不断推陈出新。
今年研究生毕业的黄容，趁着假期在贵阳中转旅游。她特意挑选了两只土豆公仔来装扮：一只是头戴学位帽、手捧专业书籍的紫色土豆，另一只则是穿着苗族服饰的经典款式。第一只她亲自动手组装完成，第二只则请店员帮忙拼接。
布依族女孩杨杨已经担任店员半个月了。她告诉记者，不少顾客在网上看到的土豆公仔成品照片固然精美，但其实所用的织物和配件往往是壮族、苗族元素的混搭。店里还有几位苗族、土家族的暑期工，遇到想给土豆公仔精准搭配民族服饰的顾客，大家也会热心讲解、耐心提示。
在乌鲁木齐旅途的最后一天，郑雨精心装扮了两只小羊公仔作为伴手礼带回家。当她以“维吾尔族公主小羊”为标题将成品发到网上展示时，评论区里的新疆网友热情科普：原来佩戴羽毛装饰尖顶帽的是哈萨克族服饰，而由四片绣面拼接、顶部微微凸起的小帽才是维吾尔族的典型装扮。“我又专门查阅了一番，原来大家用来装扮小羊的艾德莱斯绸采用的是‘先染后织’的古老工艺，早在2008年就被列入了国家级非物质文化遗产名录。”郑雨说，“现在我也很想知道哈萨克族、塔吉克族和柯尔克孜族这三个民族的服饰究竟有何区别。如果小羊店铺能提供相关的知识讲解，我肯定乐意听一听。”
关于玩具DIY的未来走向，王莎与侯泽俊表示，今年四五月份，他们位于贵阳地下通道的店铺率先开创了DIY土豆公仔装饰的玩法。起初，他们自己设计搭配出一些成品来展示。“但我们发现，无论怎么设计，总有顾客觉得不够满意。这时我们就会主动询问对方想调整哪里，如果成品中没有心仪的，完全可以当场挑选配件现场组装。”侯泽俊回忆道。
随着越来越多顾客慕名而来体验DIY土豆公仔，店铺一度火爆到需要排队等候。如今，夫妻俩已开设了新店，店内专门安排了六个座位供顾客亲手体验，还招聘了十二名暑期工，每周都要采购数万元的配件材料。除了DIY土豆公仔，店内还售卖其他贵州旅游文创产品和特产，侯泽俊的母亲也在老店帮忙为棉花公仔缝制民族服饰。
周边商铺纷纷效仿，推出了同款玩法。南明区新路口地下通道（瑞金南路与遵义路交叉路口附近）如今已成为摊位最密集的区域，几乎成了一片土豆公仔的海洋。“之前卖炸洋芋的、卖袜子拖鞋小电扇的，甚至做美发的，都学去了这套玩法。”王莎笑着说。
“目前两家店加起来，每天能做出八百到一千个土豆公仔。之前顾客反映老店又小又热，所以新店特意装了空调。”侯泽俊说，“虽然做DIY土豆公仔的商家越来越多，但我们是首创店，还是有不少顾客认准我们家。”
在新疆乌鲁木齐国际大巴扎，DIY小羊公仔的摊位也在不断增加。喀什、伊犁等地同样能找到这类店铺，线上制作和销售也已大量涌现。刘芳经常观看各种直播，目前正在筹备开设直播，让顾客能远程指挥她装扮小羊完成订单，或者将材料打包寄出，让顾客亲手拼装。侯泽俊也透露，要求线上定制的顾客络绎不绝，他同样在考虑开通直播业务。
对于有意入行的创业者，中国旅游协会旅游商品与装备分会秘书长陈斌给出了专业建议：DIY文创这类生意一旦规模扩大，商家就会面临选题、配件、成本、选址等一系列挑战。DIY看似简单，实则不然——若选题不够精准，很难打动消费者；配件数量不足或缺乏创意，成本与定价过高，店铺位置偏远不便到达，或虽然交通便利但空间过于狭小，都会让顾客难以停留、不愿久驻，这些因素最终都会影响消费转化。他特别提醒，DIY的本质在于消费者自由组合，商家提供配件时需格外注意，组合出的内容绝不能违反国家有关民族、宗教等方面的法规。
“全国范围内都具备玩具DIY的潜在市场，包括有一定客流量的博物馆、主题景区、民族地区、特色旅游购物街区、邮轮等场所。”陈斌建议，这类DIY的主题载体通常选择动物、植物，或者有故事背景的‘怪物’、吉祥物等，更能吸引眼球；配件要种类丰富、数量充足，但不能粗制滥造，不能只局限于简单的绳子、扣子、蕾丝，必须融入设计感。消费者的新鲜感毕竟有限，唯有从主题、配件到DIY方式不断创新，才能实现可持续发展。他还建议从业者推出日常版和礼盒版两种包装，以满足不同消费群体的需求。
此外，陈斌强调，店铺选址要充分考虑交通便利性，设在游客容易到达的区域，现场讲解、灯光布置、室内温度控制、饮品供应等配套设施也需同步到位。在定价方面，要统筹兼顾主题市场定位、配件市场定位、材料与工艺定位以及最终价格定位，形成一体化的策略。
（应受访者要求，梅子、杨杨、陈思思均为化名）
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻
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