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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31 20:14:23
作者谢颖冰
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软件介绍

创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病

中新社广州七月二十三日电(记者蔡敏婕)国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道,正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂,适应对象涵盖年满十六岁的青少年群体及成人1型发作性睡病患者。该药物的问世,为相关患者群体增添了新的治疗路径。

发作性睡病属于一种慢性且极为少见的神经系统疾患,依据病理特征可细分为1型和2型两类亚型。此罕见病症最突出的临床表现,在于患者面临难以克制的嗜睡冲动——无论置身于交谈、进餐还是其他日常情境中,都可能骤然陷入短暂睡眠状态。这是一种全天候的睡眠调节紊乱,且1型患者往往还会在无预警情况下遭遇猝倒发作,其根本诱因在于下丘脑区域负责平衡睡眠与觉醒信号的食欲素神经元发生退化,进而导致睡眠-觉醒周期的稳定性遭受破坏。

除了典型的日间过度思睡,患者还可能经历反复出现的猝倒现象——即在情绪剧烈起伏时,肌肉张力会突然丧失;夜间睡眠则常呈破碎化趋势,伴随睡眠麻痹或入睡前幻觉等困扰;随着病程演进,注意力涣散及认知机能减退亦可能持续显现。值得一提的是,发作性睡病已被收录于我国《第二批罕见病目录》之中。然而,尽管其被界定为罕见病,但由于公众对这一疾病的认知仍显不足,加之临床诊断工具受限,患者从初次出现症状直至获得明确诊断,平均需要跨越十年以上的漫长时间。

功能特点

手{上反复长小水疱怎么办(服}务窗)

盛夏时节,不少地区持续笼罩在高温高湿的天气之下。部分人群的手指侧面与掌心悄然冒出成群透明小疱,伴随难以忍受的刺痒与灼热感,既不便于搔抓,待水疱干涸之后,皮肤又会一层层地剥落。这种病症在医学上被称为“汗疱疹”,亦有人称之为出汗不良性湿疹。那么,这究竟是何原因所致?又当如何科学防治?

据海南省人民医院皮肤科副主任医师符文好介绍,汗疱疹本质上是一种慢性且易复发的掌跖湿疹,具有鲜明季节性特征,通常于春末夏初初现端倪,夏季显著加重,而随着寒冬来临则会自行消退。符文好指出,典型汗疱疹的水疱只有针尖乃至米粒般大小,潜藏于表皮之下,微微隆起,质地致密,不容易破裂。疱内所充为清澈液体,常成群密布于手掌、指端以及手指侧面,且通常两手对称同时出现。历经两至三周后,水疱逐渐干燥并脱落,新生的表皮十分娇嫩,轻轻触碰即产生疼痛。多数患者还往往伴有瘙痒与灼热感,且极其容易反复发作。

有人可能会从字面出发,误以为“汗疱疹”乃汗液异常所致。实际情况却并非如此,在水疱形成过程中,汗腺导管并不参与其中。目前医学界普遍认为,汗疱疹属于一种皮肤层面的湿疹样超敏反应。符文好进一步解释,其确切成因尚未完全阐明,但临床上已摸索出诸多诱发路径。

金属过敏便是其中一条重要线索。部分研究显示,人体对镍、铬等金属产生的系统性过敏反应与汗疱疹密切相关。日常生活中常常佩戴的合金戒指、手链、手表,若遇频繁接触水分,更容易释放金属离子,进而对皮肤造成刺激。

除此以外,长期精神紧绷、焦虑不安、睡眠匮乏、过度劳累等状态,同样是诱发疾病的关键因素。

手部多汗虽不构成直接病因,但夏季汗液滞留于表皮表面,亦可能使症状进一步恶化。皮肤敏感者对于温度、湿度变化的耐受能力相对较弱,一丝轻微刺激便可能中招。符文好特别强调,处于该阶段时,过度洗手反而适得其反。洗手液、肥皂等清洁产品反复冲刷皮肤屏障,从而加重症状的临床案例屡见不鲜。

值得警惕的是,切勿将手上所有小水疱一概误认为汗疱疹。符文好介绍,几种外观相似的皮肤疾病需要细致鉴别:例如水疱型手癣通常先有足癣感染,后波及手部,多见于单侧发作,真菌镜检呈阳性;疱疹性瘭疽、疥疮以及多形红斑也可能在手部或足部出现,极易与汗疱疹混淆。若难以判断,务必前往正规医疗机构寻求明确诊断。

一旦确诊,又该如何施治?符文好指出,汗疱疹的治疗方案需依据病程阶段灵活调整:初期水疱阶段应注重干燥与止痒,可外搽炉甘石洗剂;而进入脱皮阶段后,则可改用曲安奈德尿素软膏、卤米松乳膏等糖皮质激素类药膏,但须严格控制涂抹时长,持续使用不宜超过两周,以防药物不良反应,后续可局部使用钙调磷酸酶抑制剂作为巩固治疗。不过此类药物务必在医生指导下使用,一旦出现皮疹,应及时就诊咨询。

对于局部反复脱皮、干燥且疼痛明显的患者,需加强润肤护理,但应选择适当护肤品,避免接触含有过多香精或防腐剂等潜在致敏原的产品。瘙痒较为剧烈时,外用薄荷脑软膏可起到舒缓之效,必要情况下可口服抗组胺药物如西替利嗪等。

对于急性发作且病情较重者,短程口服泼尼松能够迅速控制症状,但需警惕药物副作用。此类患者须前往医院接受诊治,并在医师指导下合理用药。

汗疱疹属于具有自限性的疾病,多数人在约半个月内可自行痊愈,但最令人困扰之处在于其反复性。符文好提醒,应避免挤压水疱或反复搔抓,一旦皮肤破损,感染风险将明显增加。若出现化脓、肿痛或长期无法愈合的情况,则必须及时就医以调整治疗策略。

日常预防同样不可忽视,符文好给出如下建议:避免使用过热的水洗手,亦不要频繁使用消毒类产品;关注首饰材质,尽量避开合金成分,在接触水分前取下戒指、手表,擦干双手后再佩戴;洗手宜用温水,避免接触洗涤剂乃至洗手液,注重保湿护理,皮肤干燥脱屑时,洗手后应及时涂抹成分简洁的护手霜,少用含有香精的产品;做家务或接触化学制剂时,需佩戴手套;保持充足睡眠和情绪稳定;饮食尽可能清淡,少食辛辣刺激性食物,多摄入新鲜蔬菜,适量补充维生素和微量元素。

使用说明

2《026年全国》青年志愿服务高质量发展专题培训班在广州举办

中新网广州7月30日电 (记者 张璐) 一场聚焦青年应急救援志愿服务的专业培训,7月26日至30日在广州市团校圆满落幕。这场名为“2026年全国青年志愿服务高质量发展专题培训班(第三期应急救援志愿服务专场)”的活动,汇聚了来自五湖四海的优秀青年志愿者骨干、志愿服务机构负责人、一线工作者,以及应急领域的青年翘楚,共同切磋交流。

此次培训匠心独运,摒弃单一的课堂灌输,转而采用“课堂教学、实地走访、分组研讨、集中交流”四位一体的立体化研修模式。期间特别设立了“全国应急救援志愿服务交流分享会”和“应急救援志愿服务创新与未来趋势研讨”等专题环节,旨在打破地域壁垒,为全国青年应急志愿服务搭建起一座互联互通的沟通桥梁。各地学员借此平台,共享实战经验,共谋破解发展瓶颈之策。

值得一提的是,广州作为国内首个建立社会应急力量孵化基地的城市,近年来在探索青年志愿者深度融入基层应急治理体系方面,积累了独到经验。本次培训尤为注重“理论联系实际、实地探访学习”,专门组织学员走进越秀、白云两区,开展现场教学与考察。

在白云区黄石街江夏社区的应急指挥中心,学员们深入了解了依托“最小应急响应圈”模式,如何高效吸纳青年应急志愿者充实基层群防群治力量的完整运作机制。从日常的社区风险排查、突发情况的快速处置,到常态化的志愿轮值坚守,生动展现了青年应急力量扎根基层、将应急防线前置的实践路径,让观摩者受益匪浅。

而在越秀区的广州应急安全全民体验馆内,学员们则亲身体验了一场沉浸式的科普实训。通过参与涵盖生活、生产、生存等多个维度的全场景应急模拟演练,大家真切学习了广州联动专业场馆,常态化开展青年应急科普教育、普及自救互救技能的创新工作模式。

参训学员普遍反馈,此次培训收获颇丰。大家不仅系统掌握了国家应急管理的顶层设计政策与专业救援技能,还深入研习了广州在建设社会应急力量孵化基地、推行“最小应急响应圈”、推动救援数智化转型等方面的特色实践,成功架起了理论知识与基层操作之间的桥梁。学员们纷纷表示,将把此次研学的宝贵成果带回各自属地,结合本地实际,借鉴广州的成熟模式,不断完善本地的青年应急志愿服务体系,持续壮大基层青年应急志愿力量。

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