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北京大学人民医院开设腱鞘巨细胞瘤罕（见病专病门诊）
北京，7月22日电（记者 张素）——在北大人民医院骨肿瘤一科，一间专为罕见病腱鞘巨细胞瘤（TGCT）设立的特色门诊日前正式启动。这一医疗举措，为长期在困境中挣扎的患者带来了新的曙光。
据悉，腱鞘巨细胞瘤是一种异常罕见的间质源肿瘤，其发源地涉及关节滑膜、腱鞘或滑囊组织。尽管被贴上“良性”标签，这种疾病却常侵袭膝关节、髋关节等关键部位，病变潜藏于关节深处，反复诱发积液、疼痛以及关节面侵蚀，还可能蔓延至关节外部软组织，造成患者持久的肿胀感和活动障碍。严重情况下，患者甚至举步维艰，生活品质一落千丈。
面对这一顽疾，过去多数复发患者或因失去手术良机，长期陷入无药可医的窘境，尤其那些屡次复发、病灶难以彻底清除的病例，更缺乏有效的全身性治疗策略。北京大学人民医院骨肿瘤一科主任医师郭卫如是感叹。
转折出现在去年12月，中国自主研发的TGCT首创靶向药物正式获批上市。骨肿瘤一科的另一位主任医师杨毅表示，患者如今可以借助这种口服靶向药，配合外科手术干预，实现标准化、覆盖全周期的慢性病管控，从而摆脱反复手术的循环，重拾生活常态。
值得关注的是，此前众多TGCT病人常常因“难以找到合适科室、难以遇见精通此病的医生”而在各大医院间辗转。专病门诊的落成，则成功将这些支离破碎的就医路径整合为一条流畅的“就医通道”，极大提升了诊疗效率。
功能特点
多（囊卵巢综合征为何更）名？
在中国新闻周刊记者牛荷撰写的一篇深度报道中，披露了多囊卵巢综合征这一困扰无数女性的内分泌疾病的最新动态。该报道发表于2026年8月3日出版的第1246期《中国新闻周刊》杂志，聚焦于这一沿用近九十年名称的疾病正经历的历史性变革。
故事要从林夏说起。这位刚结束大二学业的年轻女性，在6月底遭遇了持续近十天的异常子宫出血。而这之前，她已经整整三个月没有月经造访。7月7日，她走进上海某三甲医院完成初诊和血液检查，次日复诊后被确诊为多囊卵巢综合征。回溯过去三四年，林夏陆续浏览过多篇关于此病的科普内容——月经紊乱、体毛浓密、反复爆痘、脱发等典型症状。她感慨自己的身体仿佛"依照教科书生病"。
事实上，多囊是育龄期女性最常遭遇的内分泌问题之一。世界卫生组织估算，全球10%至13%的育龄女性深受其扰。《柳叶刀》曾刊文指出，全球超过1.7亿女性受到这一疾病的影响。而2022年公布的一项全国性流行病学调查显示，中国至少有2400万名育龄女性罹患此病。
今年5月，《柳叶刀》发布了一项国际命名共识，提议将沿用近九十年之久的PCOS更名为PMOS，中文暂译为"多内分泌代谢性卵巢综合征"。紧随其后，7月1日英国国家卫生与临床优化研究所发布了PMOS指南草案，提出加速对患者的诊断流程，并建议医疗机构为确诊者提供年度健康评估。
为何要改变这个使用了近一个世纪的名称？林夏的月经史便是一个缩影。她时而连续两月月中出血，时而整月毫无动静；有时仅有零星血迹便戛然而止。大二那年，她特意购置了一款智能手表来记录经期，每当发现出血便即时标记"点滴出血"还是"正式月经"，并详细记录出血量。
与林夏同龄的陈默，月经频率更为稀少，高中起每年仅来潮一至两次。她向《中国新闻周刊》坦言，五年前初次怀疑自己患有多囊时曾感到恐惧，但随后在网络上看到越来越多相似经历，便自我宽慰："大家都有，无所谓。"直到今年1月，她才首次就医并确认诊断。多名受访患者最初均因月经异常而就诊。这些异常不伴疼痛，也不会干扰日常学习工作，因此极易被误认为青春期正常发育、考试压力或熬夜所致。
北京协和医院内分泌科主任医师伍学焱向《中国新闻周刊》解释，对多囊患者而言，月经变化往往是排卵节律紊乱后最先发出的警报。长期不排卵意味着子宫内膜无法按正常节律增生和脱落，异常增生的风险随之上升。
然而，排卵异常仅仅只是冰山一角。同济大学附属上海东方医院妇产科主任段涛指出，多囊患者并无统一"面孔"：有人以月经和排卵障碍为主；有人多毛、痤疮、脱发等雄激素过多症状突出；有人超声显示卵巢多囊样改变；还有人伴随体重和代谢异常。这些表现可能叠加出现，也可能只显现其一。
过去，这些症状常被割裂处理：妇科管月经和生育，内分泌科处理代谢，皮肤科对付痤疮和多毛，心理专业人员应对焦虑和抑郁。"诊疗碎片化是此次更名的重要原因之一。"瑞典卡罗琳斯卡医学院教授伊丽莎白·斯泰纳-维克托林如是说。
伍学焱进一步阐明，"多内分泌"并非指患者同时患有多种相互独立的内分泌疾病，而是多个调节系统同时出现紊乱。例如，控制卵泡发育和雄激素分泌的神经内分泌系统失调，常伴随糖脂代谢异常。这些变化彼此交织，共同塑造了多囊复杂的疾病图景。
中国科学院院士黄荷凤在接受采访时强调，更名最大的意义在于提醒医患双方，要从全生命周期的视角来理解和治疗这一疾病。澳大利亚莫纳什大学内分泌学家海伦娜·蒂德是此次更名的主要推手之一。她透露，早在2012年的一次国际学术会议上，她和团队询问患者对PCOS的理解，惊讶地发现许多人误以为卵巢里长满异常囊肿。此后的14年间，数以万计的患者、一线医生及卫生专业人员通过调查和投票表达意见，最终凝聚成这份国际命名共识。
蒂德还指出，旧名称束缚了疾病分类，多囊长期被划归"卵巢疾病"范畴。只有改变分类，更多科室的医生才有可能及早识别患者。
"你这么瘦，不太像多囊"——这是不少"瘦多囊"患者常听到的话。蒂德明确表示，从PCOS到PMOS，现行诊断标准并未改变。
7月8日，林夏完成腹部超声检查，结果并不典型：两侧卵巢各可见约10个小卵泡。超声医生未在报告中写入"卵巢多囊样改变"，仅提醒腹部超声易受设备、角度和膀胱充盈程度干扰，最终诊断应由门诊医生综合判断。门诊医生结合她长期月经紊乱等表现，认为多囊"基本没跑了"。
段涛解释，所谓卵巢多囊样改变，是指一些本应继续发育成熟并排出的卵泡停滞在生长途中，聚集于卵巢内，部分患者卵巢因此增大。临床上常见两个极端错误：一见到超声提示多囊样改变便直接确诊，或因为超声不典型便立即排除。
多囊无法依靠单项检查单独确诊，但已有较为清晰的综合诊断框架。国际上广泛采用的鹿特丹标准规定，在排除其他疾病后，患者需在排卵异常、高雄激素表现及卵巢多囊样改变三项中至少符合两项方可确诊。国内2018年发布的《多囊卵巢综合征中国诊疗指南》思路相近，但将月经稀发、闭经或不规则出血设为必要条件，在此基础上还需满足以下任一类表现：一是多毛、痤疮等雄激素过多迹象或血检显示雄激素升高；二是超声提示卵巢多囊样改变。
即便有诊断标准，误诊和漏诊依然普遍。据世卫组织今年1月发布的文章，全球高达70%的多囊患者或许尚未意识到自己患病。29岁的林然十年前便开始月经异常，就医时医生反复追问她是否怀孕，当时她并男友。超声仅显示子宫内膜偏薄。此后她辗转多家医院，服药时月经好转，停药便复发。由于身形不胖，她和医生都未将这些问题与多囊关联。直到七年前备孕，她在生殖科接受阴道超声才发现卵巢多囊样改变，方被确诊。
雄激素异常也可能因检测手段局限而被漏掉。美国亚拉巴马大学伯明翰分校教授里卡多·阿齐兹指出，按照多数现行诊断标准，至少四分之三的多囊患者存在雄激素过多相关异常。部分人需抽血检查，但检测方法灵敏度有限，也可能造成漏诊。
体重也可能误导判断。段涛表示，国内体重指数正常的"瘦多囊"患者并不少见。记者采访的五名患者中，四人体重未达超重标准。20岁的小满身高约158厘米，体重常年不足40公斤，初中时便确诊多囊。今年5月复诊时，某三甲医院妇科医生打量她说："你这么瘦，不太像多囊，也不太可能有胰岛素抵抗。"
事实上，胰岛素抵抗在多囊患者中并不罕见。2024年国内专家共识指出，既往研究估计40%至70%的多囊患者存在胰岛素抵抗。但胰岛素抵抗并不属于现行诊断标准。2023年国际循证指南表示，尽管胰岛素抵抗是多囊的重要病理生理因素，目前临床可用的胰岛素检测意义有限，不建议常规开展。
蒂德强调，"代谢"进入病名并不意味患者必须肥胖、存在胰岛素抵抗或已患糖尿病等代谢疾病。更名不会立刻催生新药，也没有推翻现有疗法，但它试图纠正多囊长期被等同于"不孕"以及"不备孕就不必管"的诊疗惯性。
小满确诊时，医生告诉她此病可能影响未来生育。此后很长时间，她都将多囊理解为一种与生育相关的妇科疾病：结婚生子对她而言还很遥远，治疗自然也无关当下。因不痛不痒，她后来中断治疗。但生育只是多囊管理的一部分。蒂德反对让年轻患者等到想生育时才着手干预，那样会忽视心理和代谢风险。她打了个比方：这就像告诉一位有心血管风险的人："先回去吧，等发生心肌梗死再说。"
斯泰纳-维克托林指出，多囊患者发生子宫内膜癌的相对风险约为普通女性的2.7倍。长期不排卵时，子宫内膜持续受雌激素刺激，却缺少孕激素的周期性保护。若患者长期闭经、异常出血或检查发现内膜增厚，应进一步评估并遵医嘱随访。
"生完孩子，多囊就会好"同样是常见误解。林然曾短暂相信过，生育后她的月经一度规律了几个月，但很快再次紊乱。黄荷凤表示，对多囊患者而言，生育结束并不意味着问题自动消失。
多囊的病因和机制尚未完全阐明，也没有一种药物能同时解决月经、雄激素、代谢和生育问题。黄荷凤认为，治疗应根据患者年龄、症状、代谢风险和生育需求动态调整：青春期患者长期闭经，重点是保护生殖健康并监测内分泌变化；多毛、痤疮或脱发显著影响生活时，需针对雄激素过多治疗；出现糖代谢异常后，再引入饮食、运动或药物干预；有生育计划时，核心转为帮助排卵；产后仍需持续管理，关注子宫内膜和代谢风险。
今年1月确诊后，陈默服用了一个月短效口服避孕药。斯泰纳-维克托林解释，这类药物可调节出血周期，改善部分多毛、痤疮等症状，也有助于保护子宫内膜。医生还可根据情况使用孕激素或含孕激素的宫内节育器。
多位受访专家一致认为，生活方式管理是多囊治疗的地基。黄荷凤表示，生活方式管理不能止步于"少吃、多动"。目前国内针对不同亚型多囊患者的饮食和运动方案仍不够精细化，例如每天具体能量摄入、运动安排方式，以及体重正常者与肥胖者是否应设定不同目标等。
随着"代谢"纳入新病名，二甲双胍的关注度也随之上升。伍学焱表示，从内分泌代谢角度看，二甲双胍等改善胰岛素敏感性的药物已成为临床治疗多囊的常用手段之一。阿齐兹则提醒，二甲双胍并非人人适用，其使用通常需达到足够剂量，因此更应精准施治。
司美格鲁肽、替尔泊肽等原本用于糖尿病和减重的新药，也成为部分患者的"网红"选择。黄荷凤注意到，一些患者在就诊前已自行用药。她提醒，这些药物并非治疗该病的"万能钥匙"，尤其是有备孕计划者需格外谨慎。部分研究提示这些药物可能有助于减重、改善胰岛素抵抗和月经周期，但最佳剂量和长期安全性仍需更大规模临床试验验证。蒂德认为，这些药物或许对部分患者有益，但针对育龄女性的研究仍不充分，目前不能认定其在妊娠期使用足够安全。
对有生育需求的患者，治疗也不只是让卵泡成熟那么简单。林然备孕期间，在当地三甲医院生殖科接受促排卵治疗，结果竟怀上五胞胎。因继续妊娠风险过高，她接受了减胎手术，最终两个孩子于妊娠25周早产。黄荷凤强调，促排卵首先要确保安全，目标不是获取尽可能多的卵泡，而是尽量得到一枚成熟卵泡，实现单胎、足月及母婴安康。
更关键的是改变临床实践。去年10月，28岁的许宁体检时被提示卵巢可能存在多囊样改变。数月后，她决定进一步检查。她的血糖、胰岛素和性激素等指标无明显异常。内分泌科医生没有排除多囊，只说月经和卵巢问题应转妇科处理。转到妇科后，因部分检查已过期，许宁不得不重新做了一遍。
"目前仍是铁路警察，各管一段。"段涛坦言，不少医院各科都在处理自己熟悉的症状，却未必有人掌握患者完整病史。医学界目前只是对新名称达成共识，接下来更紧要的是变革临床实践，在患者青春期、育龄期、妊娠期和产后持续跟进。
斯泰纳-维克托林表示，新名称希望推动主诊医生长期跟进、多专业协同管理，将患者的生殖、代谢和心理问题整合进同一条诊疗路径。黄荷凤建议妇产科与内分泌科建立常态化协作机制。目前遇到复杂病例，她会组织多学科会诊，或请内分泌科专家远程视频共同看诊，让患者免于再到另一个门诊重新排队。
但为每位患者临时组织多学科会诊并不现实。段涛认为更可行的路径是组建专病团队，培养熟悉多囊的主诊医生，并由妇科、生殖医学、内分泌、皮肤和心理健康等多学科共同制定诊疗指南和共识。
现实中，新旧名称的交替需要时间。蒂德介绍，国际上已设定三年过渡期，目前新旧名称并行使用，到2028年更新指南时计划仅保留PMOS。中国工程院院士乔杰等人近期撰文建议，国内现阶段可采用"旧名为主、新名标注"的过渡方式。黄荷凤表示，国内更名难以一步到位，还需经过相关学会论证、医学名词审定及卫生行政部门审批备案。即便未来统一使用PMOS，仍需根据患者的生殖、雄激素和代谢表现进一步分型。
得知PCOS更名为PMOS时，许宁的第一反应是："就改个名字，对我好像没什么影响。"对她而言，更迫切的问题是这次检查究竟说明了什么，下一步该去哪里，是否会有医生持续跟进她的病情。一场更名的成败，不能只看医生在病历上写下PCOS还是PMOS。黄荷凤表示，无论使用哪个名称，这都是影响女性一生的内分泌代谢疾病，应当尽早筛查、及时干预并长期管理。
（应受访者要求，林夏、陈默、林然、小满、许宁均为化名）
使用说明
（相亲变成了“卡颜局）”？64.0%受访者感觉颜值是相亲最大“门槛”
在如今的情感市场中，一张照片就能让人瞬间出局？网络聊天相谈甚欢，现实中却因“没有眼缘”被婉拒？相亲，是否正演变为一场只看颜值的“选美比赛”？近日，中国青年报社社会调查中心与问卷网(wenjuan.com)联合开展的一项专项调研显示，在1321名拥有相亲经历的单身青年中，多达64.0%的人认为外貌已然成为步入恋爱关系的头号“拦路虎”。而在探讨为何如此看重颜值时，67.8%的受访者坦言，内在品性需要日久见人心，但一副赏心悦目的面孔却能在初见瞬间就赢得青睐。
身处天津的叶倾，今年27岁，最近刚结束一场由长辈牵线的相亲。由于事先未获取对方照片，见面后发现对方虽算不上丑，却也“未能击中自己的审美偏好”。整场会面下来，她对对方的言谈内容提不起丝毫兴致。与之形成鲜明对比的是，她承认外形出众的对象总能牢牢抓住她的注意力，“哪怕他聊的话题我并不感兴趣，我也愿意安静地聆听下去”。而来自安徽的李轩，今年32岁，他的相亲法则则是颜值先行，一切条件均在其后，“只有跨过外貌这条基准线，才可能考虑深入交往”。若对方的样貌未达预期，他会觉得继续耗下去无异于自讨苦吃。
相亲市场中，颜值是否真的成了最高的准入门槛？调查数据给出了肯定的答案——64.0%的受访者深表赞同。交叉分析结果揭示，出生于1995年后的群体对此认同比例最高，达到67.6%；而85后群体的认同度则相对较低，为53.4%。叶倾自认并非“外貌红利”的受益者，但她敏锐地察觉到，颜值不同的人在婚恋市场上遭遇的天壤之别。“打个比方，长相能打6分的女生，或许能收到上百个相亲邀约；但颜值只有3分的女生，可能仅会被推荐寥寥几个对象。”
然而，任职于北京的27岁青年王一阳却持有不同见解。他认为颜值缺乏统一衡量标尺，评判难度极高。“我虽然自称‘颜控’，但审美本就是极为主观之事，岂能用一把尺子度量？”在社交平台发布征友启事时，他并不给外貌打分，而是直白地描述自己偏好的类型，“例如偏爱甜美风格，或肤色白皙一些”等等。对于相亲中盛行的“颜值打分”现象，公众反响如何？统计显示，14.4%的人觉得此举极为合理，堪称硬性标准；65.1%的人认为可以理解，至少给出了一定参照；另有18.4%的人不以为然，还有2.1%的人表示难以评断。
“第一眼看不顺眼，很可能就直接淘汰出局了。即便对方内在修养极佳，或具备诸多长处，也会因为缺乏后续了解的契机而遗憾错过。”李轩分析道。他感慨，在自由恋爱中，人们能通过日常相处慢慢发现彼此的美好品性，相互吸引的过程水到渠成，外貌的权重往往没那么显眼。可相亲则不然，两个陌生人缺乏共同的过往积淀，仅凭一顿饭、一次闲聊，根本难以预判能否携手长远。在这种情境下，颜值便成了最快捷、最直观的判断依据。王一阳在日常生活中颇为注重自我形象的经营，“我会有意识地管理身材，偶尔也会化个淡妆”，他期望觅得一位外形出众的伴侣。在他看来，倘若相亲顺利步入婚姻殿堂，毕竟要朝夕相伴几十载，“关于外貌，还是想尽量挑一个自己看着顺眼的人。”
调研还揭示了颜值在相亲中被高度重视的多重心理动因。得票率最高的依旧是“内在品格需时间验证，貌美者能快速引发好感”，占67.8%；37.2%的人坦诚自己是“重度颜控”，唯有与高颜值者相处才能获得身心愉悦；34.6%的人自认外形条件优越，自然期待另一半旗鼓相当；同样有34.6%的人觉得爱美是天性使然，无人能免俗。除此之外，还有人为下一代的基因与长相未雨绸缪（31.0%）；有人觉得带着高颜值的伴侣外出能赚足面子（24.4%）；有人期望对方的容貌能够匹配自身的优越条件（24.0%）；也有人批判这是浅薄与虚荣的体现，令人沉溺于皮相（9.4%）；甚至有人直言这类人尚未经历生活磨砺，仍沉浸于青春的浪漫幻梦之中（5.4%）。
本次调查的受访者结构中，男性占比44.6%，女性则为55.4%；地域分布上，一线城市占32.2%，二线城市占37.3%，三四线城市占21.8%，县城或城镇占7.0%，农村占1.7%；从代际来看，00后占28.8%，95后占28.2%，90后占26.2%，85后占16.8%。（文中人物均采用化名）
更新日志
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