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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中，隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰，更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患，而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源，与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出，通俗地说，脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责，然而该病患者体内的这种酶功能受损，无法有效清除血液中的脂肪颗粒，致使甘油三酯水平异常飙升，血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调，反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示，约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎，且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院，病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救，而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%，单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中，该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示，反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激，亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释，针对此症，常规降脂药物疗效甚微，临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案，但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量，更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定，实则始终悬于一线，任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症，使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全，以及罕见病药物审评审批流程的不断提速，一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用，一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明，患者在连续接受治疗十个月后，空腹甘油三酯水平可显著下降86%，而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
功能特点
特写{：中国北方工业城市的“专属潮流文艺地}标”
中新网包头7月31日电 题：北方工业重镇绽放"专属文艺新地标"
掌心猛击鼓面正中，乐手以沉稳有力的节奏叩响低沉浑厚的鼓声，旋律由徐渐疾，节拍层层堆叠，生动韵律在街头巷尾弥漫开来。
7月30日入夜时分的包头"春风十里"主题街区，伴随着阵阵非洲鼓点的激荡，这座传统工业城市呈现出令人耳目一新的国际风范。熙攘人群中，曾在意大利佛罗伦萨留学的郭舒阳随节拍轻盈摇摆。
作为土生土长的包头人，郭舒阳始终怀揣一个心愿——让故乡的夜间经济焕发活力。今年五月，她正式担任包头市文化旅游投资集团"春风十里"街区运营策划负责人一职。
该街区系由原包头市福利院旧址改造而来。改造过程中，原有围墙被拆除，翻新后的红砖建筑与保留的苍翠古木、六角凉亭交相辉映，营造出精致典雅的艺术氛围与美学格调。郭舒阳透露，这些焕然一新的建筑内，一站式花坊、精品咖啡馆、特色茶餐厅相继入驻，其中不乏"内蒙古首店"。
"我们将'可玩、可逛、可晒'确立为街区核心特质，着力打造时尚前卫的'主理人'概念街区。"郭舒阳表示，今年"五一"期间推出的沉浸式NPC巡游、创意集市、街头魔术等系列活动，迅速赢得了包头及周边城市游客的广泛青睐。
多元化的场景体验与高品质的消费享受，迅速激发了大批消费者自发在小红书、抖音等社交平台分享相关体验，持续推高街区的线上曝光率与本地话题热度。"活动引流、网络破圈的速度完全超出了外界预期。"郭舒阳介绍，街区开业以来，节假日单日客流高峰可达两万人次，亦有外国游客专程前来消费体验。
包头市文化旅游投资集团相关负责人侯艳洁指出，在业态规划方面，街区汇聚了文创集市、精品酒店、主题餐饮、酒吧集群、社区配套、特色小吃等多种复合型业态，"这正是其迅速火热的核心所在。"
除为游客营造"情感共鸣"外，街区亦积极求新求变。郭舒阳透露，街区精心打造的国际风味餐饮，近期便收获了来自中东多国游客的赞誉。
为更充分彰显国际化色彩，"春风十里"主题街区目前已引入跨境电商体验店等新兴业态，未来还将在构建国际文化交流平台方面持续发力。在郭舒阳看来，打造包头独特的"潮流文艺地标"，是突破本地相对保守消费格局的重要使命，而她依然在探索前行的道路上。(完)
使用说明
保鲜膜的这{三个“隐藏技能” 暴雨天里有}大用！
一卷普普通通的保鲜膜，在暴雨倾盆时竟能化身“应急神器”，其价值远不止于食材保鲜。近日，国家应急广播邀请北京市通州区消防救援局火灾调查和新闻宣传科副科长祁兴龙进行专题访谈，他向公众展示了保鲜膜在极端天气下的多种巧妙应用。
当暴雨来袭，手机若意外进水，往往面临黑屏、短路等故障风险，严重影响通信联络。此时，只需将保鲜膜平整地贴合于手机表面，层层包裹并翻转封口，无需任何辅助工具，便能迅速制作出一个简易防水装置。实际测试表明，经过多层缠绕防护的手机，即使短暂浸入水中，也能确保在暴雨出行期间正常运作。
雨天户外情况瞬息万变，当急需绳索固定物品却无绳可用时，保鲜膜亦可作为临时替代品。根据实际需要拉伸、裁剪至合适长度，再反复揉搓使之收紧，一根“应急绳索”便应运而生。若需增强其承重与抗拉强度，可将多根这样的“简易绳”拧合在一起，足以满足雨天临时固定、捆绑、牵拉等多种应急需求。
雨天出行，磕碰受伤在所难免，而夹杂着细菌的雨水极易侵入伤口，引发感染。此时，可在已包扎好的敷料及绷带外层再覆上一层保鲜膜，紧密隔绝外界污水，一定程度上能有效降低二次感染风险。需要特别提醒的是，此方法仅适用于临时应急防护！一旦抵达安全地带，务必第一时间移除保鲜膜并更换敷料，以免伤口因闷热不透气而诱发炎症或感染。
事实上，除了保鲜膜，身边诸多日常用品在汛期转移避险时同样能发挥意想不到的作用。若暴雨持续不止，家中积水渐深，急需紧急撤离时，随身携带一个塑料盆便显得尤为关键。它既能在危急时刻充当简易浮具，又能帮助被困高处的人员通过敲击发出声响，吸引救援人员注意。
国家应急广播特别提醒广大民众，汛期家中应常备应急包并定期检查更新，同时密切关注天气预报与预警信息，主动学习并掌握各类应急避险知识，方能在关键时刻保持冷静、从容应对，切实守护自身生命安全。
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