从“一把药”到《“一片药”：山》西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

　　中新网临汾7月10日电 (任丽娜)在山西临汾尧都区县底镇东里村，一片麦田深处，坐落着一座特殊的校园。这里是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校——临汾红丝带学校。今年，这所学校迎来了建校二十周年。

　　二十年前，“活下去”几乎是这里孩子们唯一的期盼。如今，孩子们的病毒载量持续检测不到。改变命运的，不仅是一群人的坚守，更是HIV抗病毒药物的不断迭代。

　　从每日“七八片”到“一片”

　　2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院艾滋病病区里看到几个孩子——父母去世、无人收养。医院给孩子们添了几双筷子，又腾出一间病房，添了几张书桌，临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”就这样开了起来。

　　彼时，孩子们服用的HIV治疗方案极为复杂。“每天要吃一把药，有七八片，有的药粒很大，孩子们很难下咽。”郭小平回忆。传统的组合药物不仅吞咽困难、依从性差，长期服用还有睡眠不佳、骨骼发育不良、脂肪代谢异常等副作用。孩子们普遍长得瘦小，营养跟不上。

　　命运的转机，始于药物的迭代升级。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物让HIV治疗更加简便、安全。2022年，学校为符合用药条件的孩子全面完成用药革新，换上了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

　　从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”，改变的不仅是数量。

　　“病毒载量持续检测不到”

　　换药之后，变化几乎是立竿见影的。

　　“吃了创新药之后六七天，孩子们的饭量就涨了三分之一。”郭小平说，“使用传统药物时，孩子们吃饭也没什么胃口，营养一直跟不上。换用创新药后，大米消耗量明显加快。”

　　更让郭小平欣慰的是孩子们身体的变化。“以前孩子长得瘦小，身上脂肪流失变形，现在服用创新药物的这些孩子们完全没有。”郭小平说，“学校坚持为孩子们安排一年四次病毒载量、肝肾功能等检测，一年一次骨密度检测。没有发现肾功能、肝功能出现过问题，也没有发现其他副作用。”

　　目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平。CD4和CD8各项指标都很正常。

　　“病毒载量持续检测不到”，这对孩子们来说意义非凡。用郭小平的话说，“这是他们离开校园之后，像护身符一样的存在。”

　　“爱永远比偏见更有力量”

　　二十年过去了，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”，成为纳入国家义务教育行列的全日制学校，该校生均因母婴传播感染HIV。二十年来，百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习和生活，如今，他们中的很多人已经毕业工作，有的正在上大学，还有1名学生在攻读博士。

　　2017年，该校首批16名毕业生参加高考——这是中国首次为HIV感染者设立独立高考考场。那一次，15人考上了大学本科或专科院校。

　　如今的校园里，孩子们的笑容是郭小平最珍视的东西。“他没有受到歧视，没有受到伤害，他长大之后心里面就是阳光的。”郭小平说，“人的心理只要是阳光，他就不会去恶意传播(病毒)。”

　　2024年，61岁的郭小平将校长职务交给了多年来一直为孩子们做检查的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍是很多在校孩子的监护人。

　　“看到现在孩子们脸上快乐的笑容，我们也感到由衷欣慰。”接任临汾红丝带学校校长的王霞表示，HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。“二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做，但爱永远比偏见更有力量。”

　　如今，临汾当地政府提供了坚实的财政兜底，社会公益力量也持续倾注关爱，共同为学校构建起多元的保障体系。

　　“医保多掏一点，传染就少一点”

　　采访中，郭小平反复提到一个词——医保。

　　“我们的医保各省报销比例不一样，”郭小平说，“医保如果把创新的HIV抗病毒药物的报销比例提升，感染者自己支付10%或15%，就能让更多人坚持规律服药，降低传染率。不传染给下一个，相当于医保也就省钱了。”

　　自1985年中国发现首例HIV感染者至今，抗艾之路已走过四十余年。艾滋病已从曾经的绝症转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。但终结HIV流行，不仅依赖医学进步，更需要一个公平与包容的社会环境。

　　今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该学校在2012年发起的活动，如今已覆盖国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，咱们应该给予更多的关注。”郭小平说。

　　在这片麦田深处的校园里，一群曾经被命运遗忘的孩子，正在一片小小的药片和无数人的守护下，向阳而生。(完)

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　　来源：新京报网

　　编辑：傅家慧