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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
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创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31
作者蔡婉玲
分类黄网战

软件介绍

创新药在华首《发 》针对 “秒睡”罕见病

中新社广州七月二十三日电(记者蔡敏婕)国家药品监督管理局日前经优先审评审批通道,正式批准创新一类药物奥普雷顿片上市。此款药物系国内首度获准应用于治疗1型发作性睡病的食欲素受体激动剂,适应对象涵盖年满十六岁的青少年群体及成人1型发作性睡病患者。该药物的问世,为相关患者群体增添了新的治疗路径。

发作性睡病属于一种慢性且极为少见的神经系统疾患,依据病理特征可细分为1型和2型两类亚型。此罕见病症最突出的临床表现,在于患者面临难以克制的嗜睡冲动——无论置身于交谈、进餐还是其他日常情境中,都可能骤然陷入短暂睡眠状态。这是一种全天候的睡眠调节紊乱,且1型患者往往还会在无预警情况下遭遇猝倒发作,其根本诱因在于下丘脑区域负责平衡睡眠与觉醒信号的食欲素神经元发生退化,进而导致睡眠-觉醒周期的稳定性遭受破坏。

除了典型的日间过度思睡,患者还可能经历反复出现的猝倒现象——即在情绪剧烈起伏时,肌肉张力会突然丧失;夜间睡眠则常呈破碎化趋势,伴随睡眠麻痹或入睡前幻觉等困扰;随着病程演进,注意力涣散及认知机能减退亦可能持续显现。值得一提的是,发作性睡病已被收录于我国《第二批罕见病目录》之中。然而,尽管其被界定为罕见病,但由于公众对这一疾病的认知仍显不足,加之临床诊断工具受限,患者从初次出现症状直至获得明确诊断,平均需要跨越十年以上的漫长时间。

功能特点

租房遇“甲醛房”“{蘑菇房”,租客如何避坑维权?}

甲醛超标、墙体渗水、霉斑滋生——这些词频频出现在租房投诉中。暑期租房高峰来临,不少租客满怀期待搬入新居,却意外陷入“甲醛房”或“蘑菇房”的困扰。面对这些看不见的健康隐患和看得见的居住烦恼,租客们该如何提前防范?一旦权益受损,又应如何拿起法律武器?

“当时我进屋待了不过两三个小时,出门时就已经头晕目眩,嗓子又干又苦。”说起今年5月在某城市的租房经历,租客叶旻至今心有余悸。她此前在社交平台上刷到一套精装修一居室,线下看房当日便痛快地支付了1000元定金。谁知,返程途中身体就开始拉响警报。

意识到情况不对后,叶旻立刻联系房东,表示不愿承租并请求退还定金。房东回应称款项已转交中介,而当她再与中介联系时,发现自己已被拉黑,这笔定金至今石沉大海。

每年暑假都是租房市场的黄金期。记者走访发现,不少房源看起来焕然一新、价格诱人,但租客入住后却接连遭遇甲醛超标、墙体渗漏、霉菌滋生等问题。这些所谓的“甲醛房”和“蘑菇房”,究竟该如何识别?发现后又能如何有效维权?

入住才知“货不对板”。叶旻回忆道,当时中介带看时反复强调“已做除醛处理”,而她交了定金才得知,小区交付才两个多月,楼上楼下还处于装修高峰期。她坦言,当时只关心通勤距离和生活便利,中介又一直强调房子抢手,让她来不及多想。

另一位租客龙依梵向《工人日报》记者透露,她曾看中一套中古风格的树景房,看房当天室内几乎无异味,便以押一付三的方式支付了9600元,还添置了一批二手家具,打算长住。谁知入住两天后,她就出现喉咙疼痛、头痛等症状,一周后地板竟大面积翘起。她自己用自测试剂初步筛查发现异常后,又花600多元委托专业机构检测,最终确认甲醛超标1.5倍。几经交涉,房东虽然同意退还押金、剩余租金和检测费,但搬家、保洁、家具处理等额外3000多元损失,只能由她自己默默承担。

与“甲醛房”的即时反应不同,“霉菌房”的隐患往往更为隐蔽。在某省会城市租房的张雨婷,入住半年后才察觉厨房和客厅墙体因渗水而持续发霉。当初她与房东约定提前退租可全额退还押金,但真正退租时,对方却临时扣除了500元“空置补偿”和200元“霉斑维修费”。

记者调查发现,“看房时很难察觉真问题”几乎是所有踩坑租客的共同感受。一些外表光鲜的房源,可能使用了大量廉价板材,或是在漏水、返潮问题尚未解决时便粉刷翻新。短短十几分钟的看房时间,普通租客根本难以发现空气污染或墙体渗漏等隐性缺陷。

要避开“无异味即安全”的认知误区,从事房屋检测工作的张明指出,甲醛的主要来源是人造板材和劣质木质家具。柜体安装需切割打孔,一旦封边受损,内部甲醛便会持续外泄。甲醛释放是一个长期过程,温度越高、湿度越大,释放量越大。开窗通风时浓度骤降,关窗后又会悄悄回升。

张明提醒,试纸、测试盒和手持检测仪只能作为初步筛查手段,绝不替代专业检测。租客委托检测时,务必确认机构的资质和检测标准,并按规范关闭门窗、控制采样条件,确保结果准确可信。

记者观察到,专业检测能判断房屋是否存在问题,但租客能否解约或退款,关键在于出租方是否履行了适租义务。有租客困惑:既然实地看过房,是否等同于认可了房屋现状?

对此,北京桦天律师事务所律师王佳琳分析道,民法典第708条明确规定,出租人应按约定交付租赁物,并在租赁期内保持其符合约定用途。她强调:“出租人的法定适租义务,核心在于房屋必须满足基本居住安全与健康底线,水电设施正常运转,主体结构无安全隐患。这一义务属于法律强制性要求,不能通过简单看房或私下约定予以免除。”

王佳琳进一步解释,即便出租人在签约前已告知房屋刚装修完毕,租客承租期间发现甲醛超标并同意除醛补救,这种事前告知和事后补救都不能免除出租人的法定安全保障义务。甲醛持续危害呼吸系统,属于法定的“危及健康”情形,不受事前知情约束。即使合同约定押金不退,也无法对抗出租人交付不合格房屋的根本违约行为,租客仍可无责解约。

在司法实践中,已有不少判决支持租客的维权诉求。上海市第二中级人民法院近期审结的案件中,奚女士产后带着婴儿租房,支付4.1万元定金后委托检测,发现房屋多个点位甲醛超标。房东却以“检测时并非空房状态”为由拒绝退还定金。法院审理认定,出租人确保房屋符合安全卫生条件是法定义务,不因房屋交付状态而改变,最终判决房东全额返还4.1万元定金。

然而,采访中记者发现,不少租客在遭遇问题房后选择自认倒霉,往往不知道如何合法取证。租客王婉的维权经历值得参考。她入住三四天后即感身体不适,要求退租却被房东以“已经除过甲醛”为由拒绝。随后,王婉一方面搬空私人物品并拍摄视频留证,另一方面约专业机构上门检测,并拨打12345投诉。经社区介入协调后,房东最终全额退还了租金和押金。

针对租客普遍关心的避坑与取证要点,北京泽盈律师事务所律师林屾建议:“看房尽量安排在白天,仔细检查墙角、天花板、窗边、柜体背面等细节,主动询问装修时间和漏水情况。签约时务必细读合同条款,将空气质量不达标或存在隐蔽渗漏、霉变等情形时承租方可无责解约、退还押金和未使用租金等内容写入合同。收房时逐项验收,对已有瑕疵拍照记录,以免日后责任难以界定。”

除了事后维权,如何从源头减少问题房源?王佳琳认为,治理租赁市场乱象需要多方协作。她建议监管部门完善租赁住房强制性标准,尤其对机构化运营的“长租公寓”和“二房东”加强备案管理,首次出租前必须提供合格的第三方空气质量检测报告。同时,租赁平台不能只扮演“牵线人”角色收取中介费,更应尽到审慎审查义务。对明显有异味或刚刚装修完的房源,平台应要求房东出示检测报告,否则不得上架。

“当问题房源更难进入市场,隐瞒瑕疵的出租方需要承担更高成本,租客才能真正住得安心。”林屾补充道。

(应采访对象要求,文中部分人名为化名)

使用说明

《肉千万不能这样吃 小心食源性寄生虫隐藏》其中

肉类食材若处理不当,竟可能成为健康隐患的源头——有人因此罹患贫血,甚至遭遇脑部病变,严重时还会诱发癫痫!这绝非危言耸听,而是带绦虫悄然潜伏在餐桌上的真实威胁。近年来,尽管国内寄生虫病的整体发病率呈下降趋势,许多人便误以为这类疾病早已远离现代生活,殊不知,食源性寄生虫依然潜藏于日常饮食的细节之中,在某些局部地区,其传播风险并未消退,反而暗流涌动。其中,带绦虫尤为棘手,它在感染初期几乎不露声色,症状隐匿至极,因而被医学界冠以“餐桌上的沉默杀手”之名,对人体的侵害不容小觑。

那么,带绦虫究竟缘何而来?答案就藏在餐盘里——人类感染的主要途径,是摄入了含有活囊尾蚴的未熟猪肉或牛肉。一旦进入人体,这种寄生虫便可在肠道内安营扎寨,寄居时间短则数年,长则逾十年,期间不断攫取宿主营养,损伤肠壁黏膜。久而久之,腹胀、消化不良、体重大幅下降乃至缺铁性贫血等慢性病症便会接踵而至,悄然蚕食健康根基。

为何必须将预防置于首位?这绝非小题大做。带绦虫不仅会直接破坏肠道组织,更令人忧惧的是,若猪带绦虫的虫卵意外进入人体,便可能引发脑囊尾蚴病,其后果往往难以逆转,遗留严重的神经性后遗症。因此,防患于未然才是上策。

首先,感染初期几无症状。绝大多数携带者在早期浑然不觉,最多偶尔感到轻微腹胀或消化不畅,这种不适极易被当作寻常的肠胃小恙而草率略过。其次,潜在的继发风险暗藏杀机。尤其对于猪带绦虫,若个人卫生稍有疏漏,误食虫卵,便会诱发囊尾蚴病。这些虫卵可渗入血液循环,游走全身脏器,一旦寄生于脑部、眼球或肌肉组织,就可能触发癫痫发作、视力衰退、颅内损伤等严重后果,其危害远超单纯的肠道绦虫感染。

审视日常饮食习惯,不难发现诸多感染漏洞多源于一时疏忽:其一,过分追求“鲜嫩口感”,食材尚未彻底熟透便急于入口——烤肉外焦里生、涮肉数秒即食、煎肉仍带血丝,这些皆是带绦虫感染的高危雷区。其二,自制风干肉、腌肉或熏肉。腌制、烟熏或风干等手段仅能调味或防腐,远不足以杀灭囊尾蚴,寄生虫依然存活其中。其三,生熟混用,厨具交叉污染。切过生肉的刀具、砧板或盛放过生肉的器皿,未经彻底清洗便直接接触水果、凉菜或熟食,虫卵与幼虫便由此悄无声息地污染即食食品。其四,处理生肉后疏于洗手。手掌沾染上肉眼难辨的虫卵,再经由揉眼、取食或啃指等动作,便完成了经手至口的二次传播链条。

要挣脱这些潜在威胁,不妨从四方面着手:第一,猪肉与牛肉务必烹至全熟,这是最根本亦最有效的防线。吃火锅或烤肉时,谨记“宁熟勿嫩”的原则,切莫拿健康赌一时口感。第二,厨房内严格区分生熟用具,杜绝交叉污染。生肉与熟食应各配专属砧板和刀具;装过生肉的碗碟绝不盛放熟食;烹饪完毕后,台面与器具须及时清洗消毒。第三,坚持饭前便后及处理食材后认真洗手。带绦虫虫卵微小至极,肉眼根本无法辨识,勤洗手便成为阻断虫卵入口的终极屏障。第四,务必从正规渠道采购肉类,坚决抵制私宰肉或来源不明的散装产品。经检疫合格的市场或商超肉品,能显著降低携带寄生虫的概率。

若长期出现以下状况,建议及时进行寄生虫专项筛查:一是原因不明的持续消瘦、食欲减退或营养不良;二是反复腹胀、腹部隐痛或肠胃不适;三是在粪便中发现白色条状或节片状异物;四是常年偏好涮肉、烤肉或半生肉食。一旦早筛查、早驱虫,预后通常极为良好,无需过度焦虑。

归根结底,带绦虫绝非“偏远地区专属”的罕见病,它可能就藏匿于每一次“肉再嫩一点、少煮片刻、懒得换砧板”的侥幸心理之中。预防寄生虫感染,从来不仰赖运气,而仰赖习惯——拒绝半生肉类、生熟严格分离、勤加洗手,守住这三条底线,便能将绝大多数食源性寄生虫拒之门外!

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