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为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？
2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。
他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。
于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”
“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。
“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”
在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。
被拒之门外的“不完美患者”
赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。
作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。
然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。
身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。
此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”
这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。
面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”
相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。
CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。
顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。
在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”
他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”
刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”
药企不敢做“好事”
当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。
在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。
其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。
据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。
以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。
“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。
在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”
然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。
他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号
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第一批用小拇指做{“手机支架”的受害者出}现了？医生提醒→
你平日里习惯用什么样的姿势握着手机？近期，一则关于“长期握持手机致使小指骨骼发生形变”的说法在网上掀起热议，众多网友低头审视自己那略显“凹陷”的小拇指，纷纷表示沉默。网络上更是不乏各种短视频，有些旁白言之凿凿地宣称：这是长期沉溺手机所带来的“关节变形炎症”，需要接受冲击波疗法。
可是，日常以小指作为支撑点托举手机，当真能使骨骼发生不可逆的变形，甚至严重到需要冲击波干预的地步吗？今天，我们不妨拨开迷雾，深入探讨一番。
首先，那所谓的“凹痕”究竟从何而来？当我们单手握着手机时，相当一部分人习惯让机身下缘恰好搁置于小指的中段或末端关节附近，把小指当作天然的“微型托盘”。这样一来，局部软组织便会持续受到压力，加之手指长时间维持屈曲或侧倾的姿态，放下手机后，那一道浅浅的压痕自然便浮现在眼前。倘若这凹痕在调整姿势或停止承托后逐渐淡化，那么它更应被视为受压所致的软组织印记，而非骨骼弯曲的产物。医学层面所讨论的“变形”，通常指向持续存在的结构性改变，往往需要结合详尽的病史询问、细致的体格检查，必要时辅以X线等影像学手段方能确诊；关节炎的诊断同样无法仅凭外观上的沟槽轻易定论。疼痛、晨间僵硬、肿胀、活动受限乃至影像学上的异常改变，与“看起来有个坑”实属两回事。
其次，关于骨性变形，目前缺乏确凿证据。专门针对“小指托机是否导致变形”的研究文献本就稀缺，且结论亦存在分歧。2020年，有学者曾对143名年轻人的双手照片展开比对，结果未能发现手机握持姿势、每日使用时长或使用年限与左右小指不对称之间存在显著关联。而2024年一项纳入101名成年人的横断面调查则显示，每日手机使用时间较长者更为频繁地报告小指不适；在每日使用超过4小时的64名受试者中，有9人被发现存在外形差异。然而，X线检查并未揭示骨骼或关节角度出现相应的改变。值得注意的是，该研究样本量有限，且未细致记录主要的持机方式与累计使用年限，因而只能提示“使用时间与症状或软组织外观存在一定关联”，尚不足以断言手机直接导致了永久性畸形。
综合来看，更为审慎的表述或许是：长时间承托确实可能影响局部软组织的轮廓，并引发不适感，但“将第五指骨及关节压至变形”的说法尚未获得可靠证据支持。研究中所采用的“4小时”仅作为数据分析的分组节点，并非公认的安全界限或致畸阈值；网络上盛传的“每日8小时必然变形”同样缺乏科学依据支撑。
其实，更值得警惕的是过度使用所带来的疼痛与麻木。2026年一篇系统综述汇总了42项研究、涵盖超过6.7万名参与者，结果表明，长时间或频繁使用手机与多种手腕及手部问题存在关联，其中以拇指侧腱鞘炎、腕管综合征和肌腱炎较为常见。不过，由于多数原始研究属于横断面设计或个案报道，长期随访资料匮乏，因此目前更适合使用“有关联”这一表述，而非轻率地断言“手机必定导致某种疾病”。
具体而言，以下几种行为可能与手部不适密切相关：其一，局部受压，即小指长时间担当托举任务，可能引发酸痛、压痛、发麻或短暂的刺痛感；其二，固定姿势，持续用力握持、手腕过度弯曲或侧偏，会加剧手部与前臂肌肉的疲劳累积；其三，重复操作，频繁地打字、滑动或单拇指操作，容易使负担集中于拇指与腕部，而不仅仅局限于小指；其四，神经受压，若无名指与小指一同出现麻木，尤其在长时间屈肘、以肘撑物或入睡时症状加重，需考虑尺神经在肘部受压的可能，此时问题未必出在小指本身。
为了让手指更轻松一些，不妨尝试以下调整：第一，避免让小指长期充当“手机支架”的角色，尽量采用双手持机的方式，或借助指环、握持配件及桌面支架，将手机重量分散至手掌及更多手指。第二，时常更换持机手与姿势，长时间观看视频时可将其置于支架上，打字与滑动时交替使用双手，从而减轻单个拇指和小指的持续负荷。第三，每隔约30分钟便短暂休息片刻，放下手机1至2分钟，轻轻张开再握拢手指、放松手腕、伸直肘关节；若已出现疼痛或麻木，切勿硬撑继续刷屏。第四，减少不必要的重复操作，可酌情启用语音输入、放大字体及快捷回复功能，以降低高频打字和滑动带来的负担。第五，当小指出现发麻症状时，还应注意肘部的养护，避免长时间屈肘打电话、趴桌刷手机或将肘部压于硬物边缘；睡眠时亦不宜总是将肘关节紧紧蜷曲。
然而，有些情况切莫单纯归咎于“手机压迫所致”。无痛且短暂的压痕通常无需特殊治疗，调整持机方式并稍加观察即可。但若出现以下情形，建议及时前往骨科手外科、手足外科或康复医学科就诊：疼痛或肿胀持续不退，即便减少使用、调整姿势仍无缓解，甚至逐渐加重，并伴发红或发热；活动出现异常，如手指弹响、卡顿、无法正常屈伸，或外伤后突然歪斜；出现神经相关症状，如小指与无名指持续麻木、握力减退、容易掉落物品，甚至手部肌肉萎缩；外形持续变化，原本不存在的弯曲或关节隆起愈发明显，而非放下手机后逐渐消退的压痕。医生将根据具体情况判断是否需要X线、超声或神经电生理检查，治疗方案的制定亦因人而异，切忌仅凭网络图片或视频自行对号入座、草率处置。
使用说明
（乡村行·看振兴）《广东青年“智”解荔枝》种植难题 助力乡村振兴
在广东茂名的柏桥村，一场由青年学子引领的农业科技变革正悄然改变着千年荔枝种植的传统面貌。中山大学“飞鸟智慧果园”大学生“百千万工程”突击队队长刘正宇向中新网记者透露，团队研发的AI作物表型模型基于高达两百万张高清图像训练而成，能对花量、病虫害等二十七项指标实现厘米级精细识别，准确率突破百分之九十五，并构建了“感知—识别—决策—复核”的智能认知链条，使系统具备持续自学的进化能力。
柏桥村作为省级荔枝生产专业村，坐落于全国荔枝优势产区核心地带，村民世代以种植荔枝为生，历史可追溯至两千多年前。然而，长期以来，墒情监测困难、苗情与病虫情预警滞后、灾情应对不力、小规模农户面临技术门槛高企，以及产销信息不对称等顽疾，始终是制约当地荔枝产业迈向高质量发展的拦路虎。
2024年，这一困境迎来转机。由中山大学石茜教授团队领衔的飞鸟智慧果园项目，响应共青团广东省委员会发起的广东青年大学生“百千万工程”突击队行动，正式落地柏桥村。突击队成员数年如一日深入田间地头，进行细致走访与调研，依托团队前期积累的“AI＋低空遥感”核心技术，自主研发出飞鸟智慧农业管理平台。该平台巧妙整合卫星遥感、无人机低空巡检、地面物联网传感器及农户手机终端，构建起覆盖天空、地面与人的“空地协同感知网络”，实现了全方位、立体化的农业数据采集与智能分析。
突击队技术负责人朱方杰向记者介绍，无人机每日可巡检七百五十亩果园，系统将多源异构数据转化为可量化的物候变化、作物长势、病虫害发生及风险评估指标，并通过轻量化小程序即时推送至农户手机。此外，平台还能提前七天发布极端天气预警，而每亩每年的技术成本仅约一百元。这一高效低价的解决方案，为传统农业注入了前所未有的数字化活力。
截至目前，团队已在柏桥村完成六千八百亩荔枝园的空天地融合监测网络部署，对两万五千棵荔枝树实施信息化建模，并为每棵树赋予独一无二的“一树一码”数字身份。同时，无人机巡检系统的本地化适配及飞鸟平台的部署上线也已顺利完成，标志着这一智慧管理模式在基层落地生根。
解决了“种得好”的难题后，突击队将目光投向“卖得好”的迫切需求。传统荔枝销售旺季集中在六月和七月，大量鲜果集中涌入市场，不仅导致价格波动剧烈，还给冷链物流带来沉重负担。为破解这一困局，团队综合考量花量、坐果率、树势及气象条件等多种因素，构建了产销协同大模型，能够精准预测区域产量、成熟期、品质等级及供需变化趋势。朱方杰表示，通过“一树一码”数字档案等创新手段，团队将种植过程中的数据转化为消费者的品质信任凭证，同时为生产者提供市场决策依据，有力推动荔枝从季节性销售模式向数字化、订单化、品牌化方向转型。
依托“云养树”认养机制与全流程溯源体系的独特运营模式，荔枝实现了百分之十至十五的溢价，试点果园亩均产量提升两成，农药使用量减少百分之三十五，亩均增收达两千元。这些实实在在的经济效益，验证了科技赋能农业的巨大潜力。
目前，飞鸟智慧果园管理模式已在广东省内一百二十八个果园成功推广，惠及超过一万户农户，并于2025年被正式列入广东省农业农村厅的新技术新模式推广目录。展望未来，刘正宇表示，突击队将致力于形成可复制、可推广的标准化运营方案，辐射带动周边根子、分界、泗水等三个乡镇共计一万五千亩的共富片区，建立长效运维与推广机制。他满怀信心地强调：“我们希望通过‘一村示范、多村联动、区域推广’的梯度辐射模式，让数字助农的创新成果惠及更广大的果农群体。”
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