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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
v1.54.6
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系统Windows / Android / iOS
语言简体中文
更新2026-07-31
作者潘志婷
分类caoliu最新社区

软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

台风、洪涝灾害发生后《 专家提醒》“防止病从口入”

北京7月15日电(周昕 刘纪)近期,中国多地遭受暴雨洪涝与台风侵袭,中国疾病预防控制中心研究员郑灿军于15日在北京提醒公众,务必严防“病从口入”,切勿饮用生水,亦应杜绝食用腐败变质、霉变或遭污染的食物。当日下午,国家卫生健康委员会召开新闻发布会,围绕小暑、大暑时令健康知识及台风、洪涝灾害下的防护要点展开阐释。

郑灿军强调,台风与洪涝灾害过后,洪水往往挟带着微生物、垃圾、粪便乃至动物尸体,一旦人体直接接触洪水或受其浸泡的区域,感染各类疾病的风险便会显著攀升。他建议,民众应只饮用经消毒处理的水、彻底煮沸的开水或瓶装水;对于腐败变质、霉变或受污染的食物,须坚决回避,尤其要警惕被洪水浸泡过的食品。瓜果蔬菜在生食前,务必使用洁净水源仔细冲洗,生熟食品的加工与储存也需严格分开,以防肠道传染病传播。

就居住环境卫生而言,郑灿军指出,洪水退去后应及时清扫家中淤泥、积水、垃圾和动物尸体,对居住环境与餐具实施消毒,并保持通风干燥,以抑制病菌滋生。他同时提醒,要检查纱门纱窗是否完好无损,也可借助蚊帐、蚊香或驱避剂等防范蚊虫叮咬;家中各类容器的积水须及时倾倒,杜绝蚊虫繁殖的可能。

此外,郑灿军进一步提示,随着暑期来临,公众出行应提前作出周密规划,密切关注天气预警;避免前往山谷、河道等危险地带,远离陌生水域或湍急水流;同时,学习并掌握科学的防汛避险知识,做好个人防护,保持通讯畅通,提前设计好应急路线,并将行程告知亲友。

使用说明

河北(省委主要负责同志职)务调整

北京7月31日电 据权威消息,中共中央近日作出人事调整决定:任命罗文同志为河北省委委员、常委及省委书记;同时,免去倪岳峰同志所担任的河北省委书记、常委、委员等职务,其工作将另有安排。

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“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻

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