“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。
家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。
临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。
在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。
随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。
江苏首例侵入式{脑机接口患者术后一个月}实现意念控制光标
中新网南通7月14日电(记者 谷华 通讯员 吴丹丹)“如今,术后仅一个月,我就能凭借脑中的念头自如操纵电脑光标,仿佛魔法成真!”7月13日下午,在南通大学附属医院的脑机接口与神经调控研究病区,26岁的笑笑(化名)正凝神注视屏幕,光标随其思绪灵动滑移、精准锁定、轻轻点击,一气呵成地完成整套训练流程。
回溯时光,一年前那场猝不及防的车祸,让笑笑的颈段脊髓蒙受重创,日常生活骤然陷入停滞。2026年5月,其家属偶然获悉南通大学附属医院正面向社会招募“无线植入式脑机接口系统”临床试验参与者,随即毫不犹豫地为她提交申请。6月5日,笑笑成功接受了侵入式脑机接口柔性电极系统的植入手术。
“实现人机交互的关键,在于将八根细若发丝百分之一的柔性电极,精准置入大脑运动皮层,并与一枚硬币大小的植入装置相衔接,从而将捕获的脑电信号经无线传输、快速解析,转译成电脑能识别的指令,最终达成纯粹的意念操控。”南通大学附属医院的沈剑虹教授如是阐释。
自基础的小球追踪、方格训练起步,直至光标随心所欲地执行脑控任务,术后短短一个月,笑笑便在寓教于乐的练习中,不断雕琢光标操控的顺滑度与精确性。如今,她的脑控应用疆域正迅速延展,不仅重归数字世界的娱乐与社交怀抱,更已在迈向生活自主的征途中,踏出了坚实而闪亮的一步。
上海提前达到中国20《30年儿童乙肝防控的目标要求》
中新网上海7月28日电 (记者 陈静)据上海市卫生健康委员会28日透露,近年来,上海市儿童的甲肝与乙肝疫苗计划免疫接种覆盖率持续保持在99%以上的高位水平;五岁以下婴幼儿乙肝病毒表面抗原阳性率被控制在0.13%,这一数字已提前实现2030年儿童乙肝防控的既定目标。
据了解,病毒性肝炎作为全球范围内不容忽视的公共卫生挑战,依据病原体类型可划分为甲、乙、丙、丁、戊等多种亚型。按照《中国防治病毒性肝炎行动计划(2025—2030年)》的部署,至2030年,儿童甲肝和乙肝疫苗全程接种率需稳定维持在95%以上,同时五岁以下儿童乙肝表面抗原阳性率须降至0.2%以内。2026年7月28日恰逢第16个“世界肝炎日”,本年度宣传主题定为“社会共治,消除肝炎”。
上海市长期将肝炎防治置于公共卫生工作的重要位置,秉持“政府主导、部门协作、社会参与”的运行架构,实施“统筹规划、突出重点、循序渐进”的防治方略,不断强化检测治疗、免疫预防、社区管理、血液安全保障及公众健康教育等多元措施,从而持续巩固肝炎防控成果。
近年来,上海市卫健委与市疾控局通过系统布局、多管齐下的方式,着力强化关键防控环节,推动肝炎精准防治及全周期健康管理向纵深发展。2026年5月,上海市疾控局联合市卫健委等九个职能部门共同发布了《上海市防治病毒性肝炎行动计划(2026—2030年)》,为“十五五”时期上海地区的肝炎防控工作制定了涵盖七大领域、共计十六项重点任务的系统性蓝图。
上海积极推动医疗与预防的深度融合,构建“预防—筛查—诊断—治疗—康复”全链条的肝炎管理模式,并尝试将乙肝表面抗原及丙肝抗体检测整合进老年人体检项目,进一步在嘉定、青浦、闵行、长宁等区域扩大慢性肝炎患者肝癌风险筛查试点范围,以提升肝炎多病共防和早诊早治的能力。同时,依托肝炎专科门诊、社区医防融合门诊以及社区慢性病健康管理中心等平台,为患者提供便捷的“家门口”一站式服务,涵盖多病共防、肝炎筛查、转诊引导、定期随访与治疗关怀等内容。截至目前,全市已有58家社区卫生服务中心设立丙肝诊疗点,为患者提供规范化治疗;此外,超过80%的社区卫生服务中心通过延伸处方等方式,向慢性乙肝患者供应抗病毒药物。
上海市卫健委指出,本市充分发挥医疗机构、临床专家及公共卫生专业力量的优势,全年开展形式多样的病毒性肝炎防治宣教活动,并已连续十二年举办“爱肝公益”专家义诊项目,累计吸引40余家医疗机构及200余名专家参与。这些活动在为公众提供免费咨询、检测等便民服务的同时,也积极传递了病毒性肝炎可防可治的科学理念。
“{奶茶血”罕见病告别无药可治}创新药广东可及广州7月27日电(记者蔡敏婕)在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻
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