中央气象台于7月31日发布最新预报，指出近期我国多地正面临一轮强降雨天气过程。就在昨日（30日），广西、四川、陕西、甘肃及黑龙江等省份的部分区域遭遇了大到暴雨乃至大暴雨的袭击，局地雨势尤为猛烈。气象部门提醒，未来三日，广东、广西、四川、甘肃、陕西、黑龙江及内蒙古等地的局部地区预计仍将出现强降水，并伴有剧烈的强对流活动，山洪、地质灾害、中小河流洪水、城市内涝以及局地强对流引发的次生灾害风险不容忽视。与此同时，黑龙江西部与内蒙古东北部一带需特别警惕风雹天气对交通运输、城市正常运作及户外活动的干扰。

回顾昨日天气实况，广西南部、广东中部、四川盆地西部、云南西部、甘肃东南部以及陕西中南部等地的部分地区出现了大到暴雨，甚至大暴雨量级的降水，其中四川绵阳局地录得275.3毫米的特大暴雨。在北方，内蒙古东北部与黑龙江南部也迎来大雨或暴雨，黑龙江哈尔滨、绥化及内蒙古呼伦贝尔等地的局部区域降雨量达到100至218.8毫米的大暴雨级别。上述受影响地区的小时最大雨强普遍在30至80毫米之间，个别站点甚至突破了100毫米。此外，陕西中南部与浙江中南部局地还观测到了雷暴大风现象。

展望未来三天，四川盆地、西北地区东部、华北、华南南部以及云南等地预计将维持大到暴雨的天气格局，部分地区雨势可能进一步增强，出现大暴雨。中央气象台于今日（31日）早晨6时继续发布暴雨黄色预警，预计7月31日08时至8月1日08时，黑龙江南部及中部、甘肃南部、陕西南部、四川盆地中西部和南部，以及山西北部、河南西部、广西南部、广东南部沿海和西北部、海南岛东南部等地的部分地区将迎来大到暴雨，其中黑龙江中部、四川盆地西北部和南部、广西南部沿海等地的局地可能出现100至180毫米的大暴雨，并伴随短时强降水，小时最大雨量预计在20至50毫米之间，局部地区或超过80毫米。

在强对流天气方面，未来三天内蒙古中东部、黑龙江、吉林及华北等地将频繁出现对流性降水，部分区域雨量可达大到暴雨级别，甚至局地大暴雨，并将伴有短时强降水、雷暴大风或冰雹等剧烈天气。根据预报，7月31日08时至8月1日08时，东北地区北部、西北地区东南部、华北东北部及西南地区东部等地的部分地区预计出现8级以上雷暴大风或冰雹，而黑龙江西部更可能遭遇10级以上的雷暴大风，局地不排除出现龙卷风的可能。为此，中央气象台继续发布强对流天气蓝色预警。

具体来看未来三天的详细预报：8月1日08时至2日08时，黑龙江东南部、吉林中东部、辽宁东北部、青海东部、甘肃中东部、陕西中南部、四川盆地大部、川西高原北部、华南南部及西藏东南部等地将有中到大雨，黑龙江东南部、西藏东南部、四川盆地西部、广西南部沿海及广东东部沿海等地的部分地区或将迎来暴雨或大暴雨（100至150毫米）。而到8月2日08时至3日08时，内蒙古中东部、华北西部和北部、陕西南部和东部、西南地区大部及华南中南部等地的部分地区仍有中到大雨，其中内蒙古东南部、山西中北部、四川盆地西部和南部、云南东北部、广西南部沿海及广东东部沿海等地的局地预计会出现暴雨或大暴雨（100至180毫米）。风力方面，内蒙古东北部部分地区将有4至5级风，南海中西部海域则预计有5至6级、阵风7级的偏南风。

嬉水消暑、骤雨积水，均可能潜藏致命危机，溺水便是其中最典型的一种风险。伴随盛夏高温与汛期水量增大，溺水事件的发生频率显著攀升。

为有效遏制溺水悲剧的频发，公众亟需强化急救素养，系统掌握科学规范的溺水急救方法，在紧急关头做到冷静应对、精准施救。那么，面对溺水者，我们究竟该如何正确采取行动？首先，有必要厘清“溺水”的基本概念。

从医学角度看，溺水是指因液体进入气道而引发呼吸障碍的病理过程，可细分为非致命性淹溺与致命性淹溺两类。若淹溺者被成功救起、呼吸得以恢复，则被界定为非致命性淹溺；反之，若因淹溺直接或间接导致死亡，则属于致命性淹溺。简言之，界定标准在于是否发生死亡——存活即非致命，死亡即为致命。

美国野外医学会对此作出进一步阐释：“当人体气道完全没入液面之下（即淹没状态），或水花溅至面部（即浸湿状态）时，均可引起呼吸功能受损。然而，若将淹没与浸湿统摄于同一概念框架内，则易与大量针对冷水浸泡的救援与生存研究相混淆——后者更侧重于低体温症的应对，而非溺水本身。”通俗而言，人体完全沉入水中方构成真正意义上的溺水；仅身体浸于水中、面部保持于水面之上，虽可能引发一定程度的呼吸障碍，却不能与溺水划等号。

溺水发生初期，人体会本能地屏住呼吸，此阶段内溺水者不断将水吞咽入胃。随着屏气时间的延续，机体逐渐陷入缺氧状态。此时，反射性喉痉挛或许能在一定程度上阻止水分进入肺部，但呼吸需求终将压倒一切，水仍会被吸入气道深处。研究显示，多数成年溺水者肺内液体量约为150毫升，这一容量（相当于每公斤体重2.2毫升）足以诱发严重的全身性缺氧反应。

不论肺内积水多少，亦不论吸入的是海水抑或淡水，在临床视角下，诸类情形并无本质区别——它们的共同病理基础均为缺氧。因此，若能及时逆转缺氧状态，便有望阻止心搏骤停的演进。不少溺水者在心跳停止前，会因低氧血症出现明显的心动过缓，此时通过有效通气纠正缺氧，对于挽救生命具有决定性意义。

当前，关于溺水的权威指导主要源自美国野外医学会及国内专家共识类文件，下文将据此梳理各项指南中的救治精要。溺水急救可划分为水下复苏与水上复苏两大环节，后者亦常被称为初期复苏。

溺水造成的主要生理损伤源于缺氧，故快速逆转缺氧是复苏工作的核心靶点。水中复苏即指在水环境中为溺水者实施通气支持，但胸外按压则不适用于水下操作——在水中，施救者与被救者均难以完成有效按压，故此类尝试应坚决杜绝。仅当施救者经过充分专业培训、具备相应技术能力及装备保障，能够在水下安全高效地执行通气操作时，才可考虑实施水下通气。

谈及水上复苏，许多人脑海中首先浮现的往往是“控水”这一概念。然而，对溺水者施以倒挂、拍背、按压腹部等控水手段的做法，实为不妥之举。

水上复苏应遵循心肺复苏与气道优先的双重原则。在初期复苏阶段，若忽视气道管理，持续缺氧将大大降低患者存活几率；此外，不当的人工呼吸手法可能延误救治时机，并诱发胃胀气、增加肺部误吸风险。因此，施救者应将焦点置于建立并维持畅通气道之上，同时尽量给予最高浓度的氧气，若有条件，可借助机械设备辅助患者呼吸。

对于非专业施救人员而言，若未经培训、无法或不愿实施人工呼吸，单纯的胸外按压仍不失为值得推荐的替代选择。但需特别强调，在溺水复苏中，仅靠胸外按压可能不足以挽救患者生命——这一策略仅适用于未具备专业技能的普通施救者。而专业救援人员则应优先处理气道、呼吸及正压通气：先检查溺水者意识与呼吸状态，使其平卧于坚硬地面，采取仰头抬颏法确保气道畅通，随后实施5次人工呼吸，继以30次胸外按压，再行2次人工呼吸，如此循环交替推进。

鉴于氧气在缺氧救治中的关键作用，即便在缺乏专业设备的条件下，若能获取任何形式的供氧装置，如便携式氧气瓶或氧气袋等，对患者生存均具有重大意义。复苏过程中，建议自始至终以最高浓度供氧。

自动体外除颤器（AED）虽为临床常见救治设备，但需明确：虽然缺氧是溺水者死亡的主因，长时间低氧血症亦可能引发心脏损伤，且溺水者心律变化常由心动过速逐步过渡至心动过缓乃至停搏，然而室颤在溺水人群中的发生率不足10%。因此，AED的应用应置于人工呼吸与胸外按压之后，前两者才是溺水急救的首选策略。

关于腹部冲击法，即所谓的控水法，无论在2014、2019还是2024年版的美国野外医学会指南中，均未被推荐用于溺水救援。海姆立克博士本人亦曾一度倡导在溺水者中推行该法，其初衷是认为必须先从气道清除吸入水分方能保证有效通气。诚然，少量水吸入肺部可能引发肺不张等并发症，但在急救现场，真正亟待解决的通常是水阻塞气道所致的缺氧问题。此时贸然使用腹部冲击法，反而可能延误通气时机、延长缺氧时间。

因此，在溺水复苏过程中，应通过规范吸引技术清除上气道内水分及呕吐物，而非依赖腹部冲击法。此外，复温同样不容忽视——溺水多伴随重度体温流失，这直接影响患者的生存率与神经系统恢复质量。然而现实操作中，复温往往被施救者忽略。

文末附上国内外主流指南对溺水急救措施的推荐汇总表，供读者学习对照。至此，溺水基础知识及核心急救技术已悉数呈现。相信各位已清晰认识到，面对溺水者时施救的正确路径，同时也应意识到，民间流传的控水法并未获得医学界认可。溺水救治的第一要义，始终是畅通气道、保障氧气供给。一言以蔽之：在水中有能力时给予通气支持，在岸上则遵循气道通畅、人工呼吸、胸外按压的A-B-C顺序稳步推进；若条件受限，切勿将宝贵时间耗费在寻找除颤器或清除分泌物等次要环节上，更不可迷信所谓控水法。永远铭记——复温对于溺水者同样至关重要。

中新网南通7月14日电(记者 谷华 通讯员 吴丹丹)“如今，术后仅一个月，我就能凭借脑中的念头自如操纵电脑光标，仿佛魔法成真！”7月13日下午，在南通大学附属医院的脑机接口与神经调控研究病区，26岁的笑笑(化名)正凝神注视屏幕，光标随其思绪灵动滑移、精准锁定、轻轻点击，一气呵成地完成整套训练流程。

回溯时光，一年前那场猝不及防的车祸，让笑笑的颈段脊髓蒙受重创，日常生活骤然陷入停滞。2026年5月，其家属偶然获悉南通大学附属医院正面向社会招募“无线植入式脑机接口系统”临床试验参与者，随即毫不犹豫地为她提交申请。6月5日，笑笑成功接受了侵入式脑机接口柔性电极系统的植入手术。

“实现人机交互的关键，在于将八根细若发丝百分之一的柔性电极，精准置入大脑运动皮层，并与一枚硬币大小的植入装置相衔接，从而将捕获的脑电信号经无线传输、快速解析，转译成电脑能识别的指令，最终达成纯粹的意念操控。”南通大学附属医院的沈剑虹教授如是阐释。

自基础的小球追踪、方格训练起步，直至光标随心所欲地执行脑控任务，术后短短一个月，笑笑便在寓教于乐的练习中，不断雕琢光标操控的顺滑度与精确性。如今，她的脑控应用疆域正迅速延展，不仅重归数字世界的娱乐与社交怀抱，更已在迈向生活自主的征途中，踏出了坚实而闪亮的一步。

2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。

他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。

于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”

“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。

“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”

在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。

被拒之门外的“不完美患者”

赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。

作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。

然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。

身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。

此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”

这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。

面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”

相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。

CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。

顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。

在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”

他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”

刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”

药企不敢做“好事”

当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。

在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。

其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。

据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。

以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。

“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。

在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”

然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。

他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号