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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及
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更新2026-07-31
作者陈佩君
分类成人社区论坛

软件介绍

“{奶茶血”罕见病告别无药可治} 创新药广东可及

广州7月27日电 (记者 蔡敏婕) 在人们耳熟能详的高脂血症群体中,隐匿着一个心血管领域的罕见病代表——家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)。这一疾病的患者不仅长期饱受甘油三酯指数异常升高的困扰,更时刻面临着急性胰腺炎重症发作带来的致命隐患,而传统降脂药物对此类患者几乎难以奏效。

家族性乳糜微粒血症的病理根源,与脂蛋白脂酶的功能障碍密切相关。广东省人民医院心血管内科主任、广东省医学会心血管病学分会主任委员荆志成于26日指出,通俗地说,脂蛋白脂酶肩负着将甘油三酯正常代谢分解的职责,然而该病患者体内的这种酶功能受损,无法有效清除血液中的脂肪颗粒,致使甘油三酯水平异常飙升,血液甚至呈现出奶茶般的乳白浑浊状态。荆志成强调,反复发作的急性胰腺炎是该类患者最常见且最具威胁的并发症。

临床统计揭示,约84%至94%的FCS患者会经历急性胰腺炎,且每年平均发作次数高达2.5次。许多患者因此频繁往返医院,病情严重时不得不转入重症监护室接受抢救,而重症急性胰腺炎的病死率竟高达50%,单次治疗的医疗开销平均达到8.2万元人民币。

在真实世界的一线诊疗场景中,该疾病对患者日常生活的冲击更为直观而深刻。广东省人民医院主任医师刘勇表示,反复发作的急性胰腺炎所引发的持续性炎症刺激,亦是推动胰腺组织发生癌变的重要风险因子。他进一步解释,针对此症,常规降脂药物疗效甚微,临床医生只能无奈地反复告诫患者恪守极度低脂的饮食方案,但如此苛刻的膳食限制不仅大大降低生活质量,更无法从根源上杜绝胰腺炎的突发。众多患者外表看似病情稳定,实则始终悬于一线,任何一次不经意的饮食疏忽都可能引爆急症,使他们长期生活在疾病的阴影笼罩之下。

随着国家针对罕见病的诊疗保障体系日益健全,以及罕见病药物审评审批流程的不断提速,一款专为家族性乳糜微粒血症综合征研发的创新治疗药物于26日正式在广东落地应用,一举终结了该病百年以来“无药可用”的困局。临床研究数据表明,患者在连续接受治疗十个月后,空腹甘油三酯水平可显著下降86%,而急性胰腺炎的复发风险亦同步降低83%。

功能特点

停药后超八成人{群体重反弹!“网红减肥针”别迷信}

为了追求理想的瘦身效果,不少人选择借助药物手段来加速进程。被冠以“躺着也能瘦”美誉的减肥针剂,凭借注射便利、效果显著的卖点,迅速抢占市场,取代了传统节食和运动方案,成为诸多减重人群趋之若鹜的首选方式。然而,一些绕开正规医院专业评估、擅自通过网络渠道购买并自行注射的消费者,却遭遇了恶心、呕吐等副作用,令日常生活饱受困扰,更有极端案例出现急性胰腺炎或胆囊病变等严重后果。那么,这类减肥针是否适合所有人?其中又潜藏着怎样的风险隐患?

事实上,市面上多款减重注射针剂已陆续获批上市,且均被严格划归为处方药范畴。胰高血糖素样肽-1(GLP-1)本为人体肠道自行分泌的肠促胰素,其核心功能涵盖降低血糖、抑制食欲等。目前,国内经批准用于临床减重的此类针剂产品已逾六款。

尽管不同药物在靶点选择、适用对象及减重力度上各有差异,但常见不良反应却高度相似,包括恶心、腹泻、呕吐、便秘、消化不良、疲劳感、低血糖以及腹部不适等。需要明确的是,这些并非个别人的特殊体质反应,而是由药物作用机制所决定的普遍现象。

根据国家卫生健康委员会发布的《肥胖症诊疗指南(2024年版)》,所有GLP-1受体激动剂类减肥针均为处方药,具备严格的适用指征与禁忌条件,使用前必须经由医生全面评估个体身体状况。任何违规购买或盲目注射的行为,都潜藏着不容忽视的健康风险。

对体重正常者而言,强行借由药物让身体进入“低耗模式”,代价往往远超预期收益。北京大学人民医院内分泌科副主任医师陈玲指出,若干特定人群严禁使用此类药物:曾罹患甲状腺髓样癌或具有相关家族史者;存在多发性内分泌腺瘤2型病史或家族史者;有胰腺炎病史或反复发作胰腺炎者;以及患有严重胃肠道疾病者,均不推荐使用。此外,妊娠期和哺乳期女性因缺乏用药安全性数据,亦应避免尝试。严重肝肾功能不全者,同样无法保证用药安全。

针对市面上热门的几款减肥针,国内外医学界已展开大量研究,证实“打一次永久瘦”纯属幻想。国内临床数据显示,停药后半年内,约80%至90%之使用者体重会逐步回升至用药前水平,同时伴随体重下降而改善的血糖、血压等代谢指标也将随之逆转。

许多未经医生评估便自行用药的人群,在体重快速下降后亦未咨询专业意见便仓促停药,待体重反弹又再度注射,如此往复,陷入“用药—反弹—再用药”的恶性循环。这类体重剧烈波动将对机体造成显著冲击,虽脂肪量减少,但体脂率反而上升,最终导致代谢损伤,部分人更出现情绪起伏和心理焦虑等问题。

中日友好医院内分泌科主任医师尹晓强调,药物仅在减重强化阶段起到辅助作用,用药后的关键,在于能否坚持结构化的生活方式调整,这才是决定体重反弹速度与幅度的根本因素。

具体而言,应把药物带来的饱腹感转化为持久饮食习惯,减少精制糖、油炸食物及精加工主食摄入,同时增加优质蛋白、粗粮和绿色蔬菜比例,稳定每日热量缺口,并主动提升基础代谢率。运动方面,建议每周累计至少150分钟有氧活动,可依个人作息灵活分配次数;同时配合无氧训练,以防肌肉量明显流失。

当体重达到目标后,须由医生指导逐步减量乃至停药,让身体慢慢适应新的平衡点。无论在用药期间还是停药之后,均需坚持健康的心理与行为调节,涵盖饮食、运动、睡眠及情绪压力管理等方方面面,方能真正稳固减重成果。

使用说明

中新《报道有反馈丨“今麦郎袋半”等》心机商标被商标局宣告无效

北京7月29日电(宋宇晟 李其霖) 国家知识产权局商标局近日在“心机商标”治理专栏中更新信息,将“今麦郎袋半”“今麦郎桶半”等商标列为已依职权宣告无效的欺骗性商标。这一举措标志着监管部门对误导性商标的整治力度持续加大。

此前,中国新闻网《民生调查局》栏目曾围绕相关话题刊发深度报道,包括《没了“手打”,今麦郎还有“1桶半”“1袋半”“1.5倍”》以及《“1袋半”被指“心机商标”,今麦郎为何就是不改?》,引发广泛关注和讨论。报道直指部分企业利用商标命名打擦边球,误导消费者。

记者梳理发现,除“今麦郎袋半”“今麦郎桶半”外,国家知识产权局商标局此次还宣告了一批类似问题的商标无效,如“文玉E桶半”“文玉一桶半”“华筝一桶半”等,均因带有欺骗性而被撤销注册效力。

值得注意的是,备受质疑的“今麦郎1袋半”商标虽早已被宣告无效,但记者调查发现,今麦郎官方网站及其官方旗舰店至今仍在展示和销售该类产品。这一现象引发了外界对品牌方是否严格遵守商标法规的质疑,也暴露出监管执行环节的潜在漏洞。

针对“心机商标”这一社会热点,中国新闻网《民生调查局》此前已推出一系列调查报道,揭露各类消费陷阱。例如,《别被牙膏的“3D炫白”“医研”骗了,那只是商标》直指日化行业夸大宣传;《光明“新鲜牧场”擦边鲜牛奶,有消费者称被误导》聚焦乳制品领域;《买了几年的“手擀”挂面,“手擀”竟然是商标》揭示食品行业乱象;《“0糖”是商标,东鹏特饮被骂冤不冤》则引发对健康饮品营销的反思。

记者另从商标局公布的信息中获悉,包括“陈克明 手擀”“陈克明 爽滑”“陈克明高筋面;陈克明”“东鹏0糖”在内的多个商标,也已被宣告无效,进一步表明了监管部门对类似违规行为的零容忍态度。

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