盛夏时节，烈日炙烤大地，亲水消暑成为众多游客出行的首选方式。近期，依托得天独厚的山水自然禀赋，浙江各地漂流、溯溪及各类水上娱乐项目人气持续攀升。这股蓬勃兴起的"清凉经济"，不仅点燃了文旅市场的消费热情，更为群众增收开辟了新路径，生动勾勒出一幅从"避暑富民"迈向"活水增值"的全域共富画卷。

生态优势转化为经济动能

"实在太畅快了！"清晨时分，湖州市安吉县章村镇的一处漂流景点便已热闹非凡。游客们穿戴好救生衣，乘着皮筏顺流疾驰，激起的浪花四溅，山谷中回荡着阵阵欢笑与尖叫。

作为"绿水青山就是金山银山"理念的诞生之地，安吉境内山林葱郁、水系纵横，生态家底极为丰厚。过去，受制于群山阻隔、产业形态单一，当地居民大多依赖外出务工或贩卖农产品维持生计。随着文旅新业态不断向乡村延伸，该县的河湖溪流、山涧幽谷被充分盘活，转化为推动乡村振兴的宝贵资产。

据该县文化和广电旅游体育局产业开发科工作人员王思艺透露，目前安吉县已拥有79个涉水游乐项目，2025年接待游客总量突破千万大关。庞大的客流直接拉动了各景区门票销售、餐饮服务以及户外水上装备的销售额显著攀升。

在安吉，从上墅乡刘家塘村蜿蜒延伸至报福镇的统里村、景溪村、深溪村，再到章村镇的长潭村、河垓村与章里村，沿线分布着超过上百个大大小小的水上用品零售点——水枪、水瓢、手机防水袋成了游客争相抢购的热门单品，而泳衣泳裤、防晒口罩、速干浴巾等配套商品同样销量喜人。

火爆的"玩水经济"也为当地村民创造了"足不出户的就业机会"。不少乡民在路边支起摊位售卖水上装备和地道小吃，还有部分村民进入景区担任筏工、安全监督员或售票员，实现了家门口稳定增收。"每年夏天都能在家附近上班，薪资待遇不错，来回也方便，特别称心。"报福镇村民李苗军如是说。

潺潺流水不仅送来了凉爽，更为夏日消费注入了勃勃生机。安吉乡野间的餐馆里，来自上海、杭州、苏州等大都市的食客接踵而至。景区周边的酒店和民宿更是供不应求，被青山绿水与清凉氛围所吸引，众多游客选择在此小住两三日，沉浸式体验山野意趣。为了进一步盘活文旅资源、延伸消费链条，该县多家民宿主动与漂流、戏水项目进行联动，打造出"游玩+餐饮+住宿"一体化运营的文旅消费循环体系。

多元业态重塑亲水体验

有业内专家分析指出，过去游客挑选玩水项目时，往往更关注"是否惊险刺激"。然而如今，大众的出游观念已悄然转变，旅途"是否劳累""适合全家共同参与吗""能否轻松饱览风光"等因素逐渐成为出行的核心考量。

踏入瑞安市芳庄乡的深山腹地，一阵沁人心脾的凉意扑面而来。当地的漂流景区内人声鼎沸，等候长廊两侧新安装的喷雾系统不断吐纳着细密水雾；不远处刚落成的木屋咖啡馆里，游客们手持冰镇饮品，倚窗而坐，尽情享受山林间的慢节奏生活。"唯有年年升级业态、完善配套设施，才能留住回头客、赢得良好口碑。"该景区总经理宋子丽介绍，明年计划进一步延长漂流航道，并增设配备空调的封闭式休息区，以全面提升游玩环境和品质体验。

消费需求的转变，正倒逼"玩水经济"不断转型升级。许多地区纷纷推出差异化、多元化的亲水玩法，力求做到"各年龄段皆宜、各有所乐"。例如，部分景区面向户外运动爱好者推出溯溪、滑瀑、跳潭等组合项目，号称水上"七项全能"；针对亲子家庭和休闲度假人群，则打造水流平缓的"舒缓漂流"，让游客可随波漂浮、悠然赏景。一些城市还在休闲广场、古街巷陌修建了露天戏水池、水街夜市，为市民提供了便捷的嬉水空间。

这无疑是文旅消费从"贩卖风景"到"贩卖体验"转型的一个生动缩影。据业内人士介绍，传统水上项目往往具有明显的季节性特征，多为短暂打卡性质，游客单次停留时间平均仅约一小时；而今，丰富多彩的亲水活动将游客停留时长拉长至四五个小时，随之而来的二次消费和关联消费也水涨船高。

与此同时，"玩水经济"的疆域正逐渐超越山林溪谷，向城市街区、古镇巷道延伸，实现全域场景的全新焕活。在桐乡濮院时尚古镇，一条特色水街成为游客纳凉消暑的理想去处。人们既能在水中踏浪嬉闹、躲避暑气，也可以坐在岸边茶室细细品茗或啜饮咖啡。此外，该景区还推出了互动水乐园、摩登踏水舞、水上KTV等创意玩法，构建起"一站式"的亲水休闲场景。

如今，奔涌不息的"活水"正持续点燃夏日文旅热潮，在绿水青山与街巷阡陌之间，谱写着高质量发展的崭新篇章。

随着七月十五日正式踏入三伏天，今年这段酷暑时节绵延四十天，比往年多出十日，堪称“长三伏”。面对盛夏，不少市民已着手准备“三伏贴”这一传统养生方式。究竟何为“三伏贴”？其适用范围与注意事项又有哪些？带着这些疑问，记者采访了相关医学专家。

据北京大学第三医院中医科主任医师李东介绍，“三伏贴”是中医“治未病”理念下的独特外治手法，其理论基础源自传统辨证施治思想。制作时选用辛温类药物，这些药材具有散寒、通络等特性，被精心调配成贴敷膏剂。在最炎热、阳气最鼎盛的三伏时期，将药膏精准贴附于人体特定穴位，借助自然界充沛的阳气来增强人体正气，最终达到防范疾病、调理虚寒症状的目的。

然而，北京大学第三医院中医科主治医师李赛特别指出，“三伏贴”绝非人人皆宜的万能养生法宝。此种疗法主要针对阳虚体质及体内寒湿积聚的人群，尤其适用于每逢春秋冬三季便易反复发作或病情加重的慢性呼吸系统疾病患者，例如慢性支气管炎、支气管哮喘、慢阻肺等。此外，体质薄弱、频发感冒、常年咳嗽气喘的老年人和儿童，以及呼吸道感染反复发作者也在适用之列。若非上述体质或病症，则不宜随意贴敷，建议寻求专业中医师的辨证指导，选择更契合个体需求的调理路径。

值得注意的是，诸多特定人群需远离“三伏贴”。凡有发热性疾病、感染性疾病正处于发热期、或患有活动性肺结核者；出现咳黄痰、鼻衄、口腔溃疡等内热旺盛症状之人；贴敷部位皮肤存在创伤、溃烂或感染的患者；以及皮肤高度过敏或属瘢痕体质者，均被明确列为禁忌对象。此外，糖尿病、血液病、恶性高血压、严重心脑血管疾病、重大肝肾功能不全、支气管扩张及恶性肿瘤患者，在疾病急性发作阶段或加重期需格外谨慎；孕妇和两岁以下婴幼儿同样应慎之又慎。

关于穴位选取，其讲究颇为精深，必须由专业中医师依据辨证原则精准配伍。常规选穴包括足太阳膀胱经上的双侧肺俞、膈俞、膏肓，手太阴肺经的双侧中府，以及经外奇穴双侧定喘；督脉的大椎与任脉的膻中亦常被选用，临床上往往将大椎与膻中配合使用。心功能欠佳者可加用心俞，脾肾阳虚者则适宜选取脾俞与肾俞。每次贴敷宜选择三至四个腧穴（即六个贴敷点），并轮流交替使用，其中大椎、膻中、双侧肺俞和双侧膈俞为首选组合。

在时间安排上，传统做法遵循农历三伏进程，通常涵盖初伏、中伏（含闰中伏）及末伏，自每伏首日便启动贴敷。成人建议每伏连续贴敷三日，每日一次，每次维持六至八小时，皮肤敏感者可酌情缩短时长。儿童则每伏贴三次，每次间隔三天，单次贴敷时长约为一至四小时。取下药贴后四至六小时方可沐浴，以保证药效充分渗透。

盛夏酷暑，热浪席卷大地，竟有人还裹着电热毯安然入睡？近期，数人因高温被“逼”进重症监护室，这种中暑危机不容小觑。自7月9日至21日，短短不到两周时间，镇江江大附院（江滨医院）的急诊重症监护室（EICU）已接连收治4名热射病重症患者。院方于29日透露，这些患者入院时均伴有不同程度的肝肾功能损伤及心肌受损。急诊内科副主任胡振奎指出，热射病作为重度中暑中最凶险的类型，其致死率高达30%至70%，且从发病到多器官衰竭，常常只需短短数小时。

“闲不下来”的习惯，竟酿成劳力型热射病。不少老年务农者秉持着“不怕烈日、停不下手”的固有观念，总觉得夏季暴晒出汗不过是寻常光景。7月15日下午，75岁的孔大爷（化姓）顶着烈日下田劳作，连续挥汗两小时后，回家仍未开启空调消暑。直到晚上8点，孔大爷突感发热，双手不由自主地颤抖，意识逐渐模糊。家人急忙将其送往江大附院急诊中心。经检查，孔大爷呈现中枢神经系统受损体征，血液中白细胞与血小板双双减少，肝肾功能亦受损害，这正是重症热射病的典型表现，医疗团队当即将其收治入EICU。

同样的悲剧也发生在55岁的田师傅（化姓）身上。酷暑时节，他独自坚持搬运货物。7月10日卸完一车货物后，田师傅感到头晕目眩、浑身乏力、四肢酸软，他以为是劳累过度，稍作休息便无大碍。次日他继续高强度作业，直至持续恶心呕吐、尿量骤减等症状接连涌来，才匆匆赶赴医院。检查结果显示，他已出现急性肾功能不全、高钾血症，符合重症热射病诊断，随即被送入EICU抢救。

“这两起病例均为典型的劳力型热射病，多发生在高温条件下进行重体力劳动或剧烈运动的人群中。”胡振奎解释，此类患者极易出现横纹肌溶解、急性肝肾衰竭等严重并发症，若救治不及时，可能危及生命。

然而，没有暴晒、也没有劳作，竟也能“捂出”热射病。炎炎夏日，怎会有人铺着电热毯？77岁的王阿姨（化姓）因髋关节问题在骨科就诊后，医生建议她进行局部热疗（即用理疗灯在患处照射）。王阿姨却误解了医嘱，为追求“热疗”效果，不仅穿上长袖长裤，还在床上铺了电热毯，同时未开启空调或风扇任何降温设备。在持续高温的包围下，王阿姨陆续出现大汗淋漓、恶心不适、全身乏力等症状，最终昏厥过去。入院检查提示全身内环境紊乱、多脏器功能受损，结合病史与体征，被确诊为重症热射病，随即转入EICU救治。

而在王阿姨入院之前，EICU恰好转出另一位年龄相仿的热射病患者，其发病缘由与王阿姨几乎如出一辙：因基础疾病较多，这位患者秉持“宁可保暖勿受凉”的原则，盛夏时节依旧穿着外套长裤，且不愿开空调或风扇，最终导致热射病突袭。

胡振奎介绍，这两名患者属于经典型热射病，多发于年老体弱人群。他们虽未外出从事高强度劳作，但由于长时间身处密闭不通风且持续高温的环境中，中暑便悄然来袭。

热射病绝非普通中暑可比，并非稍作休整便能痊愈。许多人对于中暑存有误解，认为这只是小事一桩，歇一歇、喝口水就能挺过去。实则不然，中暑按严重程度分为三个层级，热射病正是最危重的一层。中暑先兆表现为口干舌燥、大量出汗、耳鸣、胸闷、恶心、注意力涣散——这是身体发出的“求降温、求休息”的警示信号，及时避入阴凉处补水休整，便能迅速恢复。而轻度中暑则在此基础上症状进一步加重，体温攀升至38℃以上，面色潮红或苍白、皮肤灼热、大汗淋漓、脉搏加速。此时除转移至阴凉通风处并补水外，还需解开衣扣，以湿毛巾冷敷额头及腋下等部位。若休息降温后半小时至一小时内症状未见明显缓解，或出现意识淡漠，则必须立即送医就诊。

2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。

他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。

于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”

“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。

“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”

在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。

被拒之门外的“不完美患者”

赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。

作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。

然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。

身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。

此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”

这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。

面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”

相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。

CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。

顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。

在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”

他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”

刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”

药企不敢做“好事”

当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。

在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。

其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。

据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。

以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。

“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。

在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”

然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。

他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号