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为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？
2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。
他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。
于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”
“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。
“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”
在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。
被拒之门外的“不完美患者”
赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。
作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。
然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。
身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。
此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”
这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。
面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”
相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。
CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。
顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。
在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”
他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”
刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”
药企不敢做“好事”
当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。
在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。
其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。
据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。
以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。
“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。
在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”
然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。
他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号
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三部门发布通知 规范公立医疗{卫生机构}医用设备集中采购
中新网7月14日电 根据国家卫健委官方网站发布的消息，国家卫生健康委员会、国家中医药管理局与国家疾病预防控制局日前联合印发通知，就进一步规范公立医疗卫生机构医用设备集中采购管理工作提出明确要求。
通知强调，各级医疗机构在采购医用设备时，必须契合自身功能定位及阶梯式配置标准，将产品质量、价格水平、售后服务等核心因素全面纳入评审体系，坚持优质优价原则。一方面要依托集中采购的规模效应有效压缩虚高价格，另一方面则需树立全生命周期成本意识，统筹考量配套耗材、维护保养等后续支出，科学选定评审方式，杜绝“内卷式”恶性竞争。
这份编号为国卫财务函〔2026〕131号的通知指出，推进公立医疗卫生机构医用设备集中采购管理，系党中央、国务院作出的重大战略部署，亦是深化医药卫生领域反腐倡廉建设的关键抓手。经与财政部协商达成一致，现将相关事项部署如下：全国范围内所有公立医疗卫生机构，凡使用按规定纳入预算管理的资金采购列入部门集中采购目录的医用设备，均须执行部门集中采购程序。但遇重大自然灾害、突发公共卫生事件或其他不可抗力引发的紧急采购需求时，可豁免此规定。采购甲类、乙类大型医用设备，须事先取得相应配置许可。
按照通知要求，医用设备集中采购应严格遵守政府采购法律法规，落实各项政府采购政策导向，原则上采取公开招标等竞争性采购模式。涉及政府采购预算编制、计划管理及信息统计等事项，仍沿用现行管理规定和预算管理级次执行。
具体而言，集中采购工作须遵循三大核心原则：其一，管理权、执行权与监督权明晰分离、彼此制衡，通过科学制度设计、合理权限分配、多元监督落实，构建相互约束机制，确保采购流程规范有序、廉洁高效；其二，坚持技术适配、质量优先、价格合理的导向，将质量、价格与服务等关键要素纳入评审标准，实现优质优价，既发挥规模采购优势、挤出价格水分，又强化全生命周期成本理念，兼顾耗材供应与维保需求，科学选择评审方法，防范“内卷式”竞争；其三，严格依法依规，确保公平公正、公开透明，严禁设置歧视性或倾向性条款，按规定及时向社会公开相关信息，加快建立集中采购价格透明机制，维护公平竞争秩序，助力全国统一大市场建设。
在组织架构层面，通知明确了分级负责机制。国家级集中采购方面，国家卫生健康委将继续牵头组织全国公立医疗卫生机构甲类大型医用设备集中采购，对于个性化定制程度高、需配套设计施工及基础设施建设、且须逐台按程序获取注册证的设备，待条件成熟后再纳入部门集中采购目录实施集采。省级集中采购方面，各省级卫生健康行政部门负责组织辖区内全部公立医疗卫生机构的乙类大型医用设备集中采购，并逐步将资金投入规模大、市场竞争不够充分的其它医用设备纳入集采范畴，2026年底前须至少完成一轮集采，原则上每年上半年至少组织1次，可视实际需要适当增加频次。市地级集中采购方面，将积极稳妥推进试点，2027年6月底前，各省份至少确定1个市地开展试点并完成一轮集中采购。
与此同时，国家卫生健康委将着手构建医用设备集中采购价格透明机制，强化信息化与人工智能技术支撑，推进全国高值医用设备备案数据库建设。各省级卫生健康行政部门须及时将高值医用设备的采购信息上传登记备案，具体操作细则另行通知。
在实施流程方面，通知明确了多项重点环节：一是制定部门集中采购目录，国家卫生健康委与省级卫生健康行政部门分别编制本级目录，报同级财政部门备案后执行，试点市地须秉持稳妥审慎、先易后难原则，报省级部门研究拟定目录并履行相关程序，严禁将属于省级层面的乙类大型医用设备集采权限下放至市地级；二是确定实施机构，卫生健康行政部门须在本单位等非营利性事业法人中择优遴选1家专业能力突出、内控管理规范、资质符合条件的机构作为集采执行主体，该机构与公立医疗卫生机构签订委托协议，可自行组织或委托采购代理机构开展具体采购业务，卫生健康行政部门可根据工作需要适时调整实施机构；三是加强采购需求管理，公立医疗卫生机构承担需求管理主体责任，须按《政府采购需求管理办法》相关要求设定并报送采购需求，强化需求形成与实现全过程的内控和风险管理，集采实施机构应发挥专业支撑作用，科学合理划分采购包，杜绝简单“一刀切”，采购文件须全面规范反映需求并经医疗机构书面确认后方可发布；四是强化评审环节异常低价审查，严格落实财政部关于解决政府采购异常低价问题的有关要求，在采购文件中明确启动异常低价审查的具体情形，规范开展审查并及时应对处置，如实记录审查意见和结果；五是健全报告制度，卫生健康行政部门须建立集采重大事项及年度情况报告机制，省级部门须于2026年6月底前将本省份集采工作方案报国家卫生健康委备案，每年12月底前提交年度工作总结。
通知还从思想认识、统筹部署、实施保障、监督管理、政策解读五个维度提出要求。各地须深刻认识集采工作对加强医药卫生领域廉政建设、降低采购成本及患者负担、提升医疗服务质量的重大意义，确保各项工作合法合规、高质高效、平稳有序，坚守医疗卫生事业公益属性，严格落实控制三级公立医院规模无序扩张、设备配置与功能定位相适应、严禁举债购置大型医用设备等规定。省级卫生健康行政部门应建立健全组织管理体系，明确牵头部门，制定实施方案，完善制度机制，加强对市地级工作的指导，鼓励建立省际、市际采购联盟，充分发挥规模效益。各地要督促实施机构强化内控与风险管理，保障人力配置，提升职业素养和专业能力，加强法制及廉洁自律教育。暂未纳入国家级集采的甲类大型医用设备，属地省级卫生健康行政部门和实施机构须指导医疗机构依法依规自主采购。医用设备集采工作应接受本级财政部门监督，配合审计、纪检监察等外部监督，充分发挥内部审计和财会监督作用，强化日常过程监管，及时发现处置苗头性问题。各地在部署实施过程中须稳妥做好政策解读与舆论引导，及时回应社会关切。
据悉，本通知自发布之日起正式施行，与此前医用设备集中采购相关的未尽事宜均按政府采购现行管理规定办理。原《卫生部关于进一步加强医疗器械集中采购管理的通知》(卫规财发〔2007〕208号)同时废止；《卫生部办公厅关于印发甲类大型医用设备集中采购工作规范(试行)的通知》(卫办规财发〔2012〕96号)及《卫生部办公厅关于印发乙类大型医用设备集中采购工作指导意见的通知》(卫办规财发〔2013〕7号)中与本通知不一致之处，一律以本通知为准。
使用说明
中新健康｜T细胞《淋巴瘤为何更凶险？诊断又》难在哪里？专家详解
北京7月10日电（记者 赵方园）7月7日，国内著名经济学家、国投证券股份有限公司前首席经济学家高善文因癌症离世，终年55岁，令人唏嘘。这一悲痛消息引发社会广泛聚焦，同时使一种鲜少被公众了解的罕见恶性肿瘤——淋巴瘤，浮出水面，成为舆论关注的新议题。
根据社交平台上流传的一份疑似其本人亲笔撰写的病情记录，高善文于一年多前罹患外周T细胞淋巴瘤，2025年1月出现早期症状，同年12月经确诊为T细胞淋巴瘤Ⅳ期，后续病理检查进一步明确其亚型为血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤。北京大学第三医院病理科主任医师高子芬在接受采访时介绍，淋巴瘤可发生在人体除指甲与毛发之外的任何部位，其临床表现变幻莫测，患者常因身体不适而前往不同专科进行检查——鼻塞可能求诊于耳鼻喉科，腹痛或至消化科，发热则往往首选感染科——很难在初期将病因与淋巴瘤联系在一起。高善文的经历亦是如此，他辗转近一年的时间，历经多次检查与咨询，最终通过活检病理被确诊为该亚型淋巴瘤，属于成熟外周T细胞淋巴瘤的一种，该类型恶性程度高、病情进展极为迅速。
淋巴瘤虽属相对“小众”的肿瘤类别，但却是所有恶性肿瘤中诊断难度最大的类型之一。事实上，淋巴瘤的命名有别于其他实体肿瘤——一旦确诊即为恶性，良性的病变则被称作增生或反应性增生。北京大学国际医院血液科淋巴瘤亚专业副主任医师张梅香指出，淋巴瘤在血液系统恶性肿瘤中的发病率位居榜首，“大众口中常说的淋巴瘤，绝大多数是指B细胞淋巴瘤，这占据了淋巴瘤的相当比例；而T细胞淋巴瘤则相对罕见，显得更为‘小众’。”
T细胞是免疫系统中执行攻击病毒及异常细胞任务的“精锐部队”，当这些T细胞发生恶性转化、异常增殖时，便演化为T细胞淋巴瘤。高子芬进一步解释说，高善文所患的血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤在东方人群中更为常见，其诊断难度极高，临床上误诊率居高不下。她提到，淋巴瘤细胞本质上是淋巴细胞正常演化过程中某一特定阶段的形态改变，但若其结构异常、分布区域错位，免疫表型出现紊乱，便可能意味着进入肿瘤阶段。更为棘手的是，在某些感染或免疫功能紊乱的情形下，淋巴细胞同样可能呈现相似形态变化，使得鉴别诊断雪上加霜。因此，淋巴瘤的最终确诊必须依赖于临床表现，并结合流式细胞学、克隆性分析等辅助手段进行综合研判。
高子芬感慨道，业内流传着这样一句玩笑——好好的一个病理大夫，碰上淋巴瘤就“毁了”。这是因为淋巴瘤诊断需要与时俱进的知识体系、深厚的专业积淀和全面的信息整合能力，真正能游刃有余做好这一工作的专家凤毛麟角。根据淋巴瘤之家发布的《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》，在近5000例受访患者中，约43%曾遭遇误诊，究其根源，正是淋巴瘤病理复杂、亚型多达近百种、临床表现不特异，且诊断必须依赖病灶活检的病理检查结果。
高子芬强调，具体亚型的鉴别直接引导临床医生进行病情分层和治疗方案的抉择，更关系到患者未来疾病走向的预估。她介绍，淋巴瘤确诊必须借助病理检查，多数病例采用空心针穿刺获取小样本，经显微镜观察细胞形态与组织结构后形成初步判断，最终诊断还需辅以其他检测。若怀疑恶性，应通过免疫组化、克隆性分析、基因检测等手段，进一步辨别究竟是B淋巴细胞还是T淋巴细胞来源，明确具体亚型，并探寻是否存在可供靶向治疗的基因突变。鉴于诊断之艰难，高子芬建议，疑难病例应争取多家医疗中心联合会诊，待明确诊断后再启动治疗；若送检样本不足以支撑确诊，建议重新取非腹股沟肿大淋巴结（短径超过1.5厘米），切开固定于10%中性福尔马林液中送检，必要时同步送流式检测。
张梅香特别提醒公众，对于原因不明的淋巴结肿大务必保持高度警觉。“并非所有淋巴结肿大都意味着淋巴瘤，但若发现颈部、锁骨上或腋窝区域出现包块，应尽快寻求血液科医生帮助进行鉴别。”她给出一个简易的判别方法：“通常按压时若有明显痛感，大多为炎症性病变；但如果淋巴结不痛不痒、质地较硬，触感如鼻尖般的韧度，就要高度警惕恶性可能。若淋巴结呈进行性肿大，经消炎治疗后反而继续增大，更是警示信号。”
在医学上，淋巴瘤有一组经典的全身性症状，被称为“B症状”。高子芬提示，若出现原因不明的发热（体温约38摄氏度）、盗汗、体重无故下降或无明显痛感的肿块，应立即前往血液科或淋巴瘤专科就诊。张梅香补充道，直系亲属中有淋巴瘤病史者，患病风险略高于普通人群，但淋巴瘤并不属于遗传性疾病，并无明确的直接遗传规律，仅存在“遗传易感性”倾向。
针对不同人群，张梅香建议采取差异化的体检策略：40岁以上人群应每年进行一次全面体检；有家族史、免疫缺陷病史或长期接触射线的高危人群，则每半年检查一次。常规项目涵盖血常规、超声以及内科和外科的触诊。她同时强调日常自我检查的重要性，建议公众养成习惯，经常触摸颈部、腋下及腹股沟区域，留意是否出现异常包块。
据国家癌症中心2022年数据，我国每年新发淋巴瘤病例约8.5万例，死亡约4.1万例，且发病率呈逐年攀升之势。高子芬分析，这一上升趋势并非单纯反映患者数量骤增，也与检测技术改进和公众认知提升密切相关，更多早期患者因此获得确诊。值得注意的是，中国淋巴瘤疾病谱与欧美国家存在明显差异，由于EB病毒感染率更高，T细胞和NK细胞淋巴瘤的发病率相对较高。张梅香从多方面剖析原因：一是遗传易感性，不同人种的基因多态性各异；二是环境因素，亚洲地区EB病毒高发，该病毒与NK/T细胞淋巴瘤的发生密切相关；三是生活方式，长期接触农药、化学染料、有机溶剂等，或吸烟、酗酒、高脂饮食及长期精神紧张，都可能增加患病风险。
近二十年来，淋巴瘤诊疗水平取得长足进展，患者治愈率显著提升。相较于其他恶性肿瘤，淋巴瘤患者的生存率和生活质量均有明显改善。目前临床治疗手段多元化，除传统放化疗、自体造血干细胞移植外，小分子靶向药物、双特异性抗体、CAR-T细胞免疫治疗等创新策略已得到广泛应用。然而，不同类型淋巴瘤在治疗难度与手段上差异显著。张梅香坦言：“外周T细胞淋巴瘤病情进展快、恶性程度高，对常规化疗的响应并不理想。”当前针对T细胞淋巴瘤的研究进展相对滞后于B细胞淋巴瘤，临床可选的方案也远未成熟。
这一差距在CAR-T疗法的应用上尤为突出。根据公开信息，高善文曾发布医疗进展，提及一项以CD7为靶点的CAR-T疗法Ⅱ期临床试验。CAR-T治疗的本质是利用改造后的T细胞精准攻击肿瘤，然而T细胞淋巴瘤的肿瘤细胞恰恰源自T细胞——治疗需以“T细胞”对抗“坏掉的T细胞”，极易陷入“敌我不分”的困境。正因如此，CAR-T在T细胞淋巴瘤领域的研发难度远超B细胞淋巴瘤等疾病，至今尚未完全成熟。
尽管如此，T细胞淋巴瘤患者并非束手无策。根据《淋巴结外周T细胞淋巴瘤诊断与治疗中国专家共识（2025年版）》，大多数T细胞淋巴瘤的一线治疗通常以CHOP方案为核心——该方案可理解为几种化疗药物加一种激素类药物的联合疗法。高子芬表示，“我们曾遇到过血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤患者，虽经历复发，却存活了十五六年；五年即可视为临床治愈。”她同时强调，淋巴瘤诊疗需要多学科协作，而患者的信念同样至关重要：“信心本身会影响机体抵抗力，心态乐观、积极配合治疗，往往预后更佳。”
张梅香表示，随着基础研究不断深化，新的治疗手段也在持续拓展。她透露，目前已有针对T细胞淋巴瘤的新药问世，针对T细胞表面分子的抗体疗法正在临床研究中，未来有望像B细胞淋巴瘤一样，实现精准靶向的抗体治疗策略。
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为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素
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