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为救患癌母亲，医生铤而走险！他为何走上“野{路子”}？
2025年12月，上海一家三甲医院重症监护室的医生叶明，做出了一次与毕生医学信念背道而驰的选择。他乔装潜入一个充斥药贩子与“托儿”的病友交流群，潜伏了整整半个月，最终花费逾万元，向一位素不相识的药商购入二十天剂量的“抗肿瘤原料药”。所谓原料药，指药品中最核心的有效成分，既无辅料调配，也未经任何加工流程，更遑论正规批文。叶明比谁都清楚——这粉末纯度堪忧、制造工艺不明，甚至可能只是一团毫无药效的淀粉。然而，他已然没有退路。
他的母亲于2023年初被确诊为胃癌晚期，且伴随罕见的ALK基因突变。化疗未能奏效，靶向药物接连耐药，免疫治疗引发超进展，多脏器功能相继衰竭……国内所能提供的常规治疗手段全部失效，连临床试验也将她拒之门外。“一代、二代、三代靶向药均告失败，唯一的希望只剩下第四代。”身为医者，叶明能够调取的信息远超普通家属。他翻遍国内外文献，查到一款名为NVL-655的四代ALK靶向药正在美国开展临床试验。数据令人振奋：即便针对已对三代靶向药耐药的群体，有效率仍达五成。然而，该药既未在美国正式上市，更遑论进入中国市场。
于是，他开始钻研美国的同情用药机制。在美国，当某些危重患者已穷尽常规治疗手段，却又不符合参加新药试验的资格时，可向药企提出“同情用药”申请，有机会提前使用那些仍处于试验阶段、尚未获批上市的新药。他用英文撰写函件，附上母亲完整的病历与基因检测报告，发给制药公司。一周后，回复如期而至——先是程式化的关怀与慰问，紧接着是冰冷的拒绝：“本公司在中国未开展同情用药业务，无法提供药品。”
“明明有药，有效率五成，或许还能争取两三年的时光，可偏偏就是拿不到。”望着病榻上因幽门梗阻痛得蜷缩翻滚的母亲，这位见惯生死的ICU医生再也顾不得职业操守，向药贩子购入了NVL-655原料药。“无路可走的时候，狗急了尚且跳墙。”用药三天后，母亲呕吐减少，疼痛缓解，精神明显好转，甚至能进食了。叶明以为奇迹将至。然而两周过去，症状如潮水般卷土重来，病情急转直下，不久后，母亲在家中离世。
“那药确实为母亲争取了至少二十天的生命，也极大减轻了她的痛苦。可是，那是原料药，并非正规药品——精度不足，工艺粗糙，况且用药时母亲已处于多脏器衰竭、幽门梗阻的状态，药物根本无法被有效吸收。”叶明惋惜地说，“太晚了。”
在中国，像叶明母亲这样求药无门的危重症患者，何止千万。常规治疗失败之后，他们被临床试验的大门拒之门外，又卡在同情用药制度的夹缝之中，只能在绝望中摸索出一条条灰色的、危险的野路子。
被拒之门外的“不完美患者”
赵宏每天都要面对这样的病人。他是中国医学科学院肿瘤医院的主任医师，专注肝癌、胰腺癌、胆管癌——这些癌种恶性度极高，预后极差。常规治疗失败后，二线治疗的有效率不足一成，中位无进展生存期仅有三四个月。而那些尚在临床试验阶段、未获批上市的新药，便成了这些患者最后的救命稻草。
作为国内顶尖肿瘤医院的医生，赵宏手中握有多个新药临床试验项目，每日慕名而来的患者络绎不绝，但真正能如愿入组的却寥寥无几。“一上午门诊五六十名患者，大约只有五六人可以考虑纳入临床研究，最终能成功入组的，可能也就两三个。”赵宏解释，临床试验的入组门槛极其严苛。为了控制变量、获得“干净”的数据，以证明药物在特定人群中的有效性，药企和科研机构需要的是“完美患者”——年龄合适、无严重合并症、身体状况良好、既往治疗史有限。
然而，真实的肿瘤世界里，更多的是“不完美的患者”。山东某地级市三甲医院呼吸科主治医生张欣，对这种无力感习以为常。“在我们这样的地市级医院，临床试验项目凤毛麟角，绝大多数被省级或区域性龙头三甲医院垄断。患者想入组，只能自己去大医院挂号、排队。”她发现，许多肺癌患者历经一二线治疗失败后，身体已是千疮百孔，PS评分（体力状况评分）极差，根本达不到临床试验的门槛。
身处辽宁抚顺的乳腺癌晚期患者王丽，正被困在类似的僵局里。自2025年1月发现乳房肿块以来，她接受了化疗和靶向药曲妥珠单抗的治疗。“效果尚可，但心脏承受不住，心跳飙到每分钟150次，还伴有绞痛。”副作用过于严重，她被迫停药。她早就听说过临床试验。“有位癌症晚期转移的同学进过组，用了新药效果特别好。”她也想去碰碰运气。在网上辗转联系了沈阳某三甲医院的一位教授，对方看了影像资料后说可以入组。她满心欢喜，岂料等待期间的一场感冒，让她被彻底排除在外。
此后，她再也没能触到临床试验的门槛。“普通医生不管入组事宜，主任的号要一两个月才能挂上。”半年间，她接触了不下二十位医药代表，对方起初满口应承，最终要么说名额已满，要么推荐一些毫无科学依据的“野鸡项目”。她还遇到过推销一万七千元一盒来历不明“进口药”的骗子。“说实话，我现在很焦急。我是晚期，时间不多了。才四十八岁，孩子还小，我想活下去。”
这样的绝望，叶明也曾深切体会。二三线靶向药全部失效后，他带着母亲在北京大学肿瘤医院附近租了房子，开始逐一筛选临床试验，试图尝试新药。筛选了一两个月，没有一个项目匹配。“她病得太重了，又有免疫副反应的病史，许多新药含有免疫成分，他们不敢收。”最终，他只能陪母亲回了家。
面对这样“无药可用”又入不了组的患者，赵宏能做的实在有限。“有的病人当场就哭了，家属陪着掉泪，问我：‘医生，难道我们只能等死吗？’我也没什么好办法，只能说再看看后面有没有其他研究项目。”
相较于求药无门的绝望，对某些血液肿瘤患者而言，眼看曾经可行的道路突然被堵死，或许是另一种残忍的折磨。顾洪飞是患者组织“淋巴瘤之家”的创始人。2010年他确诊霍奇金淋巴瘤，经治疗康复后，从一个人数仅四百多人的QQ群起步，将患者组织发展至注册用户超过十六万。这些年，让他印象最深的患者有两类：紧急危重症患者和复发难治患者；而这些患者打听最多的治疗方式，便是“同情CAR-T”。
CAR-T是一种免疫细胞疗法，对部分复发难治的淋巴瘤和白血病亚型有“奇效”。目前国内已有六款CAR-T产品获批上市，部分产品和适应症的患者十年生存率可超过五成。但CAR-T定价普遍在百万至一百三十万元之间，且未纳入医保，普通家庭根本无力承担。据顾洪飞介绍，此前国内许多顶尖血液病中心通过研究者发起的临床研究（IIT），患者仅需十几万元便可获得“同情CAR-T”治疗，而这种治疗挽救了大量危重、复发、难治患者的生命。
顾洪飞表示，2026年5月1日，国务院颁布的《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》（“818号令”）正式实施。出于对细胞基因治疗安全性和规范性的考量，以往相对宽松的同情用药通道迎来严格管控。多数医院因合规考量，不再轻易开展此类项目。患者想尝试非商业CAR-T疗法，只能参加正规备案的临床试验。“同情CAR-T”的通道中断，令一批“夹在中间”的患者陷入绝境。
在儿童白血病病友社群“暖白儿童”中，就有一批复发难治、亟待CAR-T治疗的患者。今年2月，华阳九岁的儿子确诊T淋巴母细胞白血病。历经五个疗程化疗，孩子的微小残留病灶（MRD）指标始终卡在0.4%，无法清零。这是一个评估白血病疗效的关键指标：MRD越低，骨髓移植后的复发风险越低；降至0.01%以下才算完全缓解，达到移植标准。“肿瘤细胞没有被彻底清除。如果MRD没转阴就强行移植，医生说基本就是百分之百复发。”华阳做过十年神经外科医生，他比一般家长更清楚，“化疗这条路，基本已经走到头了。”
他查阅了大量资料，也咨询了同行，“像这种情况最合适的就是CAR-T。”但不幸的是，儿子所患白血病对应的CD7靶点CAR-T产品尚未上市，仍在临床试验阶段。华阳听说，以前类似患儿可以通过“同情CAR-T”清除残留、桥接移植，如今这条路已然封闭。而正规的CD7 CAR-T临床试验，“要求MRD必须大于5%或骨髓不缓解才能入组。我们这种残留0.4但还没到复发标准的情况，恰好卡在中间。孩子的身体能撑多久？我不知道。”
刘方十二岁的女儿同样被CD7靶点CAR-T试验的条件困住。今年春节，女儿确诊T淋巴母细胞淋巴瘤，三个月化疗后便复发。“医生说已经耐药了，预后很差。如果能通过CAR-T实现完全缓解，再桥接移植，长期存活的机会将大大提升。”但此前化疗引发了脑血栓、脑出血，所有正规临床试验都将女儿拒之门外。刘方坦言，他们了解同情CAR-T治疗的风险，但比起强行移植后“百分之百复发”，他宁愿选择前者。“这不是一道选择题。一个是可能活，一个是肯定活不了。临床试验是免费的，我们用不上。我只想要一个合法的机会，哪怕自费，哪怕签免责协议，能不能有一条审批通道？给孩子一线生机？”
药企不敢做“好事”
当患者求药无门时，一个自然的疑问浮现：那些手里握着新药的药企，为什么不愿意把药物交给这些走投无路的人？“不是药企冷血，而是制度没有兜底。在没有明确法律框架的情况下，谁也不敢贸然把未上市的药物拿出去使用。”国内某头部药企工作人员李彬坦言。2017年，原国家食品药品监督管理总局发布了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法（征求意见稿）》，对适用对象、申请审批程序均做了详细规定。2019年修订的《药品管理法》第二十三条，也确立了同情用药的上位法框架。然而，整整九年过去，那份征求意见稿始终没有变成正式文件。
在李彬看来，对药企而言，同情用药面临两大难题。首先是责任风险。正规临床试验入组的患者，有完备的保险保障——治疗费、不良反应治疗费，甚至死亡赔偿，均由申办方和保险公司承担。但同情用药的患者往往处于疾病晚期、合并症众多，一旦发生严重不良事件甚至死亡，责任归属如何厘清？赵宏曾与药企交流过，对方的顾虑非常现实。“不能排除这样一种情况——申请时患者信誓旦旦‘所有后果我都愿意承担’，真出了不良后果，反过来起诉公司。一旦引发媒体关注，对新药临床研究推进和上市审评都会产生不利影响。”赵宏认为，药企想做善事，却不太敢做善事。
其次是成本与收费的悖论。征求意见稿明确规定试验用药不得收费。李彬觉得这条规定是一把双刃剑。“完全没有经济回报，还要承担风险，企业参与的驱动力从何而来？”他查阅过美国FDA的法规，允许企业收取同情用药的相关成本费用，至少能收回成本。但在国内，如果允许收费，企业又担心暴露真实成本，影响未来的商业化竞争。除了风险与成本，制度落地还有更具体的堵点。赵宏举例道：“比如，病人的分级管理：病情危重到什么程度可以申请？由谁来决定？哪一级医疗机构有资格？伦理委员会设在三甲医院还是县级医院？药品使用后的不良反应如何上报？疗效如何评估？”赵宏认为，这些细则都需要明确。落地之后，从药企到医生再到患者，才能获得法律保障。
据赵宏介绍，药品研发有“三个10”的说法——10%的成功率、10亿美金的投入、10年的周期。在这漫长的流程中，患者等不起。同情用药制度缺位的直接后果，是催生了庞大而危险的灰色产业链。赵宏在调研中发现，从早期的印度仿制药，到后来的地下原料药，甚至还有黑中介拿淀粉灌装胶囊冒充药品。患者为了活命，只能拿自己的身体去试错。
以今年一款名为Daraxonrasib（研发代号RMC-6236）的胰腺癌新药为例，它已成为无数患者的“救星”。素有“癌王”之称的胰腺癌迎来治疗突破——其III期临床数据显示，该药可将患者生存期几乎翻倍，死亡风险降低60%。不过，此药尚未正式上市，美国患者可通过同情用药渠道申请。在国内社交媒体上，已有部分药商声称可以“搞到此药”。《锋面》记者以患者家属身份咨询其中一位，对方表示可以代为申请美国同情用药，药费十几万元人民币/月，另收三千元服务费。更“实惠”的方案是，他推荐记者使用“北京某生物原料实验室”生产的国产原料药，“纯度99.6%，患者吃一个月指标都下降”，月均药费三万四千元，并向记者展示了一张患者用药后“效果良好”的证明报告。
“使用‘原料药’事实上已经涉嫌违法了，原则上我们医生当然不鼓励，但当一个人没有其他选择的时候，你劝不住。”赵宏说。今年全国两会期间，身为全国政协委员的赵宏提交了一份关于加快完善拓展性同情用药制度的提案。目前，这份提案已进入全国政协的重点提案序列。
在赵宏的设想中，中国的同情用药制度应有自己的特色，最好是在已有该新药临床试验的中心来落地执行。“医生用过这个药，知道有没有输液反应、需不需要预处理，患者放心，药企也放心。”“拓展性同情用药不仅造福患者，也能助力企业研发。”赵宏强调，“对于那些被临床试验排除在外的晚期患者，他们的最佳治疗方案是什么？医生想知道，药企也想知道。如果同情用药制度能覆盖这部分人群，收集真实世界数据，对药物未来的临床应用会有更全面的认知，同时实现‘救急一人’与‘造福万人’的双赢。”
然而，制度的落地需要各方协同。作为企业方，李彬同样期待一份具有中国特色的细则出台。他建议允许企业按成本的一定比例收费，政府同时给予税收优惠和财政补贴。“明确各方责任、明确费用分担、明确风险处置。有了这些，药企才敢参与。”在制度之外，顾洪飞认为，还有一个群体的呼声不应被忽视——那些在灰色地带挣扎自救的患者和家属。他特别强调，同情用药的审批流程必须充分考虑患者的急迫性。走到最后一线的病人，生命窗口往往极短。“如果让他们等待层层审批、等待盖章、等待一个月才开一次的伦理委员会审议，等到的时候，命也没了。流程应该为生命让路。”在危重症面前，时间不是成本，时间就是生命本身。
他希望有一天，申请同情用药的流程能够真正清晰、可及，让患者觉得“这个药是我需要的”，而且我知道该怎么申请，也有信心走完流程；多中心能够铺开，让患者就近申请，不必拖着病弱之躯千里迢迢奔赴北上广。“同情用药制度，本质上不是在赋予患者某种特权，而是给那些走到悬崖边上的人，一个合法抓住绳索的机会。”赵宏说。（应受访者要求，叶明、华阳、王丽、李彬为化名）来源：央视网微信公众号
功能特点
“（谁也不许在这抽烟” 小）餐馆凭“硬核”禁烟走红
在北京门头沟区，一家经营了约莫二十载的东北风味餐馆，始终保持着旺盛的人气。前来光顾的食客们坦言，吸引他们的不仅是那一道道色香味俱全的佳肴，更多的是这家店数年如一日坚守的几项“铁腕”控烟规矩。
这家东北菜馆铺面并不算大，乍看之下毫不起眼，然而门口循环播放的小喇叭声却格外引人注目。所谓“硬核”禁烟，其规矩之严苛从踏入店门那一刻便扑面而来。从入口处延伸至店内墙壁、房梁，再到每一张餐桌、收银台，甚至包间的四壁，凡目光所及之处，禁烟标志密布，简直无孔不入。
少了往日烟雾缭绕的呛人气息，这家小店的人气非但未受影响，反而愈发兴旺。记者探访时，恰逢一户五代同堂的大家庭在此举办生日聚会，因店面狭小而空间有限，有些客人只能站着用餐，但大家依旧兴致盎然，纷纷表示正是看中了这难得的无烟环境。除了张贴满墙的禁烟标语，记者还留意到，店内每位服务员的胸前都挂着一枚印有禁烟图示的徽章，其上还附了一句温情的提醒——“感谢您不吸烟”。
一名服务员向记者解释：“最初每张桌子上都放了禁烟提示，可总有顾客推说不知情、没留神，于是我们又在墙上增贴了标语。还有人借口不识字，我们就索性添置了一个循环播放的小喇叭。也有人找其他五花八门的理由，所以现在我们点菜时，每位服务员都会当面告知屋内禁止吸烟。说白了，就是要把他们的各种借口都堵回去。”
小餐馆的禁烟规矩能够切实落地，其实并非坦途，这背后又藏着怎样的波折呢？这家营业近二十年的小店，是从六年前开始下定决心严格禁烟的。负责人回忆，早年间店里也按规定张贴过禁烟提示，可那些标识高高挂起，却未曾真正落实执行。结果便是，老板和服务员在这个不足六十平方米的狭小空间里，终日被二手烟熏得喘不过气来。
为了让禁烟规定真正行之有效，老板和服务员们开始主动劝阻吸烟的食客。负责人透露，过程中也碰过态度强硬、固执己见的人，甚至因此惹来过警察上门。餐馆严格执行禁烟，关键在于规矩要首先立得住。老板对所有服务员进行了统一培训，规定在顾客落座点餐之前，或是电话订餐之际，就要把餐馆的禁烟立场说得明明白白——若有顾客介意，大可另选他处。
一位食客对此深有感触：“进店时人家就提前告诉我们店里不能抽烟，而不是等有人吸了烟之后才过来制止。”与此同时，餐馆老板还将每一次因顾客吸烟而产生的环境和借口都梳理汇总，融入进禁烟标语之中，以便对症下药。
严格禁烟六年来，这间餐厅的生意反倒节节攀升，常有其他城区的顾客专程慕名而来，就为一睹这家“禁烟名店”的真容。时至今日，甚至无须服务员出言提醒，顾客之间也会相互督促，自觉遵守规矩。
这家小饭馆凭借铁腕禁烟而在网络上声名鹊起，众多顾客都期盼这样的无烟餐厅能越来越多。因为或许许多人并不知晓，近年来，餐厅吸烟的投诉量在北京的各项相关统计中始终名列前茅。记者梳理了2023年6月至今年6月期间，北京市控制吸烟协会“无烟北京”公众号所发布的曝光信息，发现“餐厅吸烟投诉量”连续三年稳居榜首。公开资料显示，今年4月，北京全市单月就查出多起违规餐饮单位，单店最高罚款高达6000元。
2015年6月1日儿童节当天，《北京市控制吸烟条例》正式施行，明确规定公共场所、工作场所的室内区域以及公共交通工具内禁止吸烟。作为公共场所的餐厅，自然被明确纳入禁烟范畴。对于餐厅这一禁烟主体而言，事前预防比事后劝阻所付出的管理成本要低得多。
中国控烟与健康协会公益法律专业委员会副主任委员、北京市控制吸烟协会理事李恩泽指出：“倘若餐厅对吸烟行为不加劝阻，一旦违规被执法部门查获或遭人举报，便难逃罚款处罚。而若能前期就把风险降至最低，让顾客尚未踏入店门就深知此处禁烟，那么他们进门后自然不会再吸，这样一来，不仅餐厅省却了后续麻烦，也大大减轻了执法机关的工作负担。”
使用说明
湖南文旅暑期消费季启动《 “湘超”成文旅》融合新引擎
湖南岳阳7月30日晚，一场别开生面的文旅盛事在南湖畔璀璨启幕——2026湖南文旅暑期消费季暨“湘超”文旅消费系列活动、洞庭渔火季夏之夜同步揭开面纱。自即日起至金秋九月，湖南14个市州将以协同之姿，合力递出价值千万级的“超级福利包”，涵盖文旅消费券派发、景区免票通行、住宿特惠、票根增值礼遇等多重惊喜，向四海宾朋发出盛情邀约，赴湘赏赛事、游山水、品人间烟火气。
此番消费季的独特之处，在于全省上下拧成一股绳、共下一盘棋。湖南省文化和旅游厅统筹全局，各市州紧密配合，以“湘超”赛事为引爆点，围绕“食、宿、行、游、购、娱”六大维度，构建起全链条的惠民版图，力求让每一位来客都能感受到湖南的诚意与温度。
“票根经济”成为一大吸睛亮点。衡阳、岳阳、湘西州等地纷纷推出凭“湘超”门票畅享多重优惠的举措——比赛当天及次日，球迷持球票与身份证即可免费踏入岳阳楼、君山岛、天岳幕阜山等核心景区，同时岳阳33家酒店同步奉上8.8折贴心折扣。此外，湘西州等地亦在酒店民宿、餐饮购物等环节推出立减与折扣，让“一张票根”成为畅游湖南的“万能钥匙”。
消费券的派发同样火力全开。常德市携手银联及滴滴出行，投放总价值超千万元的消费券包，覆盖餐饮、商超、加油、网约车等高频生活场景；张家界市在大庸古城释放30万元文旅消费券，并联合淘宝闪购追加百万元红包，进一步点燃消费热情；永州市由总工会统筹发放130万元电子消费券，精准惠及广大职工与市民；怀化市则在主场比赛日现场发放满减券，同步推出“球迷一卡通”，让实惠触手可及。
航旅联动亦掀起出行新热潮。张家界与永州创新推出“一张机票游”活动，外地旅客凭登机牌即可解锁景区、酒店、餐饮的专属折扣；而在住宿层面，岳阳、怀化、衡阳、常德、湘西州等地均针对球迷及游客推出住宿立减或特惠政策，切实降低出行成本。
便民举措同样暖心落地：湘潭市在赛事期间实行公交免费乘坐，并对轻微交通违章免予处罚；湘西州延长图书馆、文化馆等公共文化场馆的开放时间，为市民游客提供更充裕的文化体验空间；长沙则精心策划演艺新空间专场演出与民乐音乐会，球迷可免费预约入场，尽享艺术盛宴。
据了解，消费季期间，湖南各市州紧扣“湘超”赛事，精心设计多条观赛主题旅游线路，并在赛场周边打造“第二现场”观赛点、文旅市集等创意消费场景，将赛事流量高效转化为文旅增量。当晚，湖南省文旅厅还正式发布了十条暑期精品旅游线路，内容覆盖避暑康养、亲水嬉戏、亲子研学、美食探寻等多元主题，满足不同群体的出行偏好。
作为本次活动的主会场，岳阳同步启动“洞庭渔火季夏之夜”系列项目。从盛夏七月绵延至深秋十一月，岳阳将陆续推出“等洞庭日落”影像打卡、湖畔音乐节、国际烧烤大赛、啤酒露营节等精彩纷呈的主题活动，打造一个烟火升腾、潮玩无限的夏夜消费新地标。
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